Breng gespecialiseerde zorg samen

Belang van referentiecentra

Referentiecentra: ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in bepaalde ingrepen of behandelingen

Ward Rommel, diensthoofd Studie & Beleid bij Kom op tegen Kanker formuleert het zo: "We moeten afstappen van het idee dat alle ziekenhuizen alles kunnen aanbieden en moeten het belang van de patiënt steeds vooropstellen. Wat dicht bij huis kan, moet je dicht bij huis doen. Maar als concentratie van bepaalde delen van een behandeling leidt tot meer overleving of levenskwaliteit, moeten we concentreren. Alleen zo garandeer je alle patiënten de beste zorg, waar ze allemaal evenveel recht op hebben. De kwaliteit van de zorg mag nooit afhankelijk zijn van het ziekenhuis waar je terechtkomt."
— Bron: https://www.komoptegenkanker.be/blog/kom-op-tegen-kanker-pleit-voor-betere-zorg-voor-zeldzame-en-complexe-kankers

Hij voegt er aan toe: "‘Op ons congres van 20 november 2023 hebben de politici beloofd werk te maken van referentiecentra. Dat zijn ziekenhuizen die complexe kankerbehandelingen aanbieden en hun expertise over zeldzame kankers met andere ziekenhuizen delen. De zorg is er beter omdat ze voldoende patiënten opvolgen en veel ervaring opdoen.Zo neemt bij hoofdhalstumoren de kans dat patiënten na hun operatie overlijden, merkbaar af als ziekenhuizen minstens twintig patiënten per jaar zien. Ter vergelijking: de helft van de behandelende ziekenhuizen krijgt er minder dan vier over de vloer. Referentiecentra voor pancreaskanker en slokdarmkanker zijn er al, hoofd-halskanker en eierstokkanker zitten in de pijplijn."
— Bron: https://www.komoptegenkanker.be/blog/meer-ervaring-in-complexe-en-zeldzame-kankers

De beleidsvoorstellen van Kom op tegen Kanker

Kom op tegen Kanker besluit: "Iedereen verdient de beste overlevingskansen en levenskwaliteit. Ook wie wordt geconfronteerd met een zeldzame of complexe vorm van kanker. Daarom roept Kom op tegen Kanker de regering op om werk te maken van referentiecentra. Zodat alle kankerpatiënten binnen afzienbare tijd kunnen rekenen op de best mogelijke medische en psychosociale zorg, van diagnose tot en met nazorg. Kom op tegen Kanker stelde daarom tien beleidsvoorstellen op, die breed gedragen worden door politieke partijen.
— Bron: https://www.komoptegenkanker.be/standpunten-politieke-partijen-over-referentiecentra

Ook wij onderstrepen de nood aan concentratie van de zorg in referentiecentra, ook al moeten we daardoor verder reizen om geholpen te worden.

Om de nood te onderstrepen en Kom op tegen Kanker ruggensteun te bieden na de resultaten van haar grootschalig onderzoek naar patiënten en naasten over ziekenhuiskeuze geeft Eddy Deneckere, voorzitter van NET & MEN Kanker vzw in oktober 2024 een interview voor de VRT-NWS ploeg.De camera zoomt in op het computerscherm van Eddy waar NET te lezen staat. Simpelweg over NET lezen, beantwoordt voor vele NEN-patiënten aan een diepe behoefte van erkenning. Het is vanuit een gelijkaardige noodzaak dat patiënten op zoek gaan naar een ziekenhuis met expertise, een plek waar de beste zorg kan verleend worden, ook al moeten ze daarvoor verder reizen.

Eddy zegt het als volgt: "Tien jaar geleden kreeg ik de diagnose van een neuro-endocriene tumor (NET), een zeldzame kanker. Het heeft heel wat tijd gekost om een juiste diagnose te stellen. Daarom vind ik het belangrijk dat mensen meteen een beroep kunnen doen op een team van specialisten. Zij maken met hun ervaring en kennis het verschil tussen leven en dood."

Naast een betere medische zorg biedt een referentiecentrum volgens de bevraagden nog voordelen. Zo vindt een grote meerderheid (77 %) van de patiënten het waardevol dat ze in deze centra een grotere kans hebben om lotgenoten te ontmoeten. Ze geloven ook dat de niet-medische zorg, zoals die van kinesisten, psychologen, sociaal werkers en diëtisten, in referentiecentra beter afgestemd is op hun specifieke behoeften dan in een algemeen ziekenhuis (67 %).
— Bron: https://www.komoptegenkanker.be/blog/resultaten-grootschalig-onderzoek

Vandaag is de zorg in België al van hoge kwaliteit door de dagelijkse inzet van artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners. Maar bij complexe behandelingen en zeldzame kankers kan er nog heel wat vooruitgang worden geboekt om de overlevingskansen en levenskwaliteit van patiënten te verbeteren. Ziekenhuizen kunnen daarover enkel expertise opbouwen wanneer ze jaarlijks voldoende patiënten zien. Daarom is er nood aan concentratie van de zorg in referentiecentra: ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in bepaalde ingrepen of behandelingen.

Hoe ver staan we na 10 jaar ijveren voor referentiecentra? 

De Belgische federale overheid (Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg – KCE) werkt sinds 2014 aan de erkenning van ziekenhuizen als ‘Referentiecentrum voor zeldzame en complexe tumoren’. Het KCE wil per categorie van zeldzame of complexe kankers slechts een beperkt aantal ervaren, erkende ziekenhuizen (referentiecentra) toelaten deze kankers te behandelen. Zo weten patiënten dat de ziekenhuizen waar ze voor dit soort kankers terecht kunnen, voldoen aan alle nodige voorwaarden voor een optimale zorg.

Op dit ogenblik bestaan enkel erkende referentiecentra voor chirurgie van slokdarmkanker en pancreaskanker. Referentiecentra voor de behandeling van hoofd-halskankers en eierstokkanker staan op het programma. Maar er blijft nog een lange lijst van zeldzame en complexe kankers over. Kom op tegen Kanker vraagt de federale en deelstaatoverheden daarom om een versnelling hoger te schakelen en een planning op te stellen voor het oprichten van referentiecentra voor de overblijvende zeldzame en complexe tumoren.
— Bron: https://www.komoptegenkanker.be/belang-van-referentiecentra-voor-zeldzame-en-complexe-kankers

Het draagvlak voor oprichten van referentiecentra is groot, maar de politieke wil hapert. Blijven hameren is de boodschap.