Informeren

Het bestuur van de vereniging, soms zelf patiënt, weet maar al te goed dat mensen met zeldzame NET of MEN vaak een grote honger naar informatie over hun aandoening hebben. Bewuste NET- en MEN-patiënten willen zich veelal uitgebreid informeren zodat ze hun situatie beter kunnen inschatten, zelf beslissingen kunnen nemen en mentaal meer greep krijgen. Veelal resulteert dat in een beter gevoel.

Ervaringsdeskundigen
De vereniging pretendeert in geen geval NET-deskundige te zijn maar eerder ervaringsdeskundige. Als ervaringsdeskundigen willen we onze bevindingen, verlangens, knelpunten, … in het Belgisch gezondheids- en zorgsysteem een stem geven. De medische informatie over NEN op onze site wordt door de medische adviesraad van de vzw nagelezen alvorens publicatie.

(H)erkenning
Mensen die de diagnose neuro-endocriene kanker krijgen, voelen zich vaak niet (h)erkend en aan hun lot overgelaten. Praten over de ziekte draagt bij aan het vergroten van de bekendheid en resulteert in meer begrip en het sneller stellen van de juiste diagnose.

Lotgenotengroep
Als patiëntenvereniging brengen we lotgenoten bij elkaar. Om naar elkaar te luisteren en te praten, om informatie uit te wisselen, antwoorden te krijgen op vragen, om steun te vinden, om samen te lachen en fijne momenten te beleven.

Info-ontmoetingsdag
De patiënt van vandaag is een mondige patiënt. Veel professionals weten dat een goede communicatie voor beide partijen belangrijk is. Onze jaarlijkse infodag is daarom niet alleen een moment waarop professionals lotgenoten informeren, het is ook hét moment om de arts die jou behandelt te ontmoeten en te horen spreken in een andere omgeving en context dan een consultatie in zijn kabinet.

Samenwerken
Internationale en nationale (koepel)organisaties hebben de vzw erkend, waaronder INCA, EMENA, ENETS, EURORDIS, RaDiOrg en All Can. We zijn lid van het Vlaams Patiëntenplatform, de Patient Think Tank van pharma.be en we mogen rekenen op de steun van Kom Op Tegen Kanker en Stichting tegen Kanker.

Awareness
Als vzw dragen wij graag bij in ‘awareness’ rond NET en MEN, door actief deel te nemen aan de internationale NET Cancer Day, jaarlijks op 10 november, en door zelf initiatieven op touw te zetten om in België gerucht te geven aan neuro-endocriene kankers.