Referentiecentra zeldzame of complexe kankers in 2026
15 maart 2026
Sinds 2014 roept men vanuit verschillende richtingen op om expertisecentra/referentiecentra zeldzame of complexe kankers op te richten. Hoe ver staan we wat betreft NEN?
Op dit ogenblik bestaan in België enkel (KCE) erkende referentiecentra zeldzame of complexe kankers voor slokdarm- en pancreas. Niet voor neuro-endocriene aandoeningen. Ziekenhuizen moeten zelf aantonen dat ze over NEN-expertise beschikken door het CoE (Center of Excellence) label bij ENETS (European Neuroendocrine Tumor Society) te bekomen.
Kom op tegen Kanker en NET&MEN Kanker ijveren anno 2026 voor sterkere concentratie van zorg voor zeldzame en complexe kankers in gespecialiseerde referentiecentra, terwijl basiszorg en opvolging dicht bij huis blijven gebeuren.
Volgens Kom op tegen Kanker tonen recente studies van het Kankerregister aan dat patiënten duidelijk betere overlevingskansen hebben wanneer ze behandeld worden in ziekenhuizen met veel ervaring en expertise.
Belangrijkste punten uit het artikel van KotK:
- In België krijgen jaarlijks ongeveer 20.000 mensen een zeldzame of complexe kankerdiagnose.
- Onderzoek toont het zogenaamde “volume-outcome-effect”: hoe meer ervaring een ziekenhuis heeft met een bepaalde kanker, hoe beter de resultaten.
- Voorbeelden:
- Bij sarcomen ligt de vijfjaarsoverleving in gespecialiseerde centra aanzienlijk hoger.
- Operaties voor bijnierkanker verlopen veiliger in expertisecentra.
- Ook bij acute myeloïde leukemie zijn de resultaten beter in centra met veel ervaring.
Het artikel verwijst ook naar eerdere centralisaties in België, zoals bij pancreas- en slokdarmkanker. Daar daalde de sterfte na operaties merkbaar nadat de zorg in minder ziekenhuizen werd geconcentreerd.
Daarnaast ondersteunt een expertenrapport van de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid dezelfde visie: complexe zorg moet gebeuren in centra met voldoende expertise, infrastructuur en multidisciplinaire teams.
Volgens David Vansteenbrugge (KotK) leidt de huidige versnippering van zorg tot slechtere diagnoses, meer complicaties en lagere overlevingskansen. Het artikel benadrukt wel dat niet alle kankerzorg gecentraliseerd moet worden: opvolging, chemotherapie en ondersteunende zorg kunnen vaak dicht bij huis blijven gebeuren.
Tot slot blijkt uit onderzoek dat de meeste patiënten bereid zijn verder te reizen voor betere gespecialiseerde zorg, zolang vervoer praktisch en betaalbaar blijft. Verschillende patiëntenverenigingen steunen daarom de oproep om gespecialiseerde kankerzorg beter te organiseren.
— Het volledige artikel Kom op tegen Kanker — 13 maart 2026
Cijfers (her)bevestigen: dringend nood aan referentiecentra zeldzame of complexe kankers
In België krijgen jaarlijks zo'n 20.000 mensen de diagnose van een zeldzame of complexe kanker. Nieuwe studies van het Kankerregister bevestigen nogmaals de betere overlevingskansen wanneer zij zouden behandeld worden in gespecialiseerde centra met voldoende expertise. Kom op tegen Kanker dringt daarom aan bij de federale regering om werk te maken van dergelijke referentiecentra.
De nieuwe literatuurstudies van het Kankerregister tonen nogmaals aan dat concentratie van zorg werkt. Eén studie gaat bijvoorbeeld over sarcomen, een vorm van kanker die jaarlijks ruim 1100 Belgen treft. In het Verenigd Koninkrijk bedraagt de vijfjaarsoverleving bij de behandeling van sarcomen 62,8% in gespecialiseerde centra tegenover 42% in niet-gespecialiseerde ziekenhuizen.
Dergelijke betere resultaten zien we ook in andere internationale studies over bijnierkanker (jaarlijks minder dan 100 diagnoses in België) en acute myeloïde leukemie.
Internationaal worden zeldzame en complexe tumoren steeds vaker behandeld in gespecialiseerde centra. België moet volgen. Hoe meer ervaring een team heeft met een bepaalde kanker, hoe beter de resultaten voor patiënten. Daarom hebben we duidelijke referentiecentra nodig met multidisciplinaire expertteams met aantoonbare expertise in de behandeling en diagnose van deze tumoren. Uiteindelijk draait het om één ding: de best mogelijke zorg voor elke patiënt.
Pancreas- en slokdarmkanker als voorbeeld in België
Voor sommige tumortypes gebeurde er de voorbije jaren in België al een gedeeltelijke centralisatie, met een concentratie van complexe operaties bij pancreas- en slokdarmkanker in een beperkt aantal ziekenhuizen. De resultaten zijn duidelijk: de sterfte in de 90 dagen na een operatie daalde bij pancreaschirurgie van 7,3% naar 5,5% en bij slokdarmchirurgie van 9,6% naar 6,6%.
Centra met voldoende expertise, volume, infrastructuur en multidisciplinaire teams, ondersteund door duidelijke criteria en systematische doorverwijzing, zijn dus cruciaal in de zorg voor hoogcomplexe en zeldzame aandoeningen. Eind 2025 kwam een rapport van de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid al tot dezelfde conclusie.
Concrete gevolgen van de huidige situatie, waarbij mensen met zo'n kankers nog vaak behandeld worden in ziekenhuizen zonder veel ervaring met de aandoening:
- late diagnoses
- meer complicaties
- lagere overlevingskansen
- versnippering van expertise
Bij zeldzame en complexe kankers maakt ervaring het verschil tussen leven en dood. Expertise groeit alleen met volume, en dus kan niet elk ziekenhuis elke behandeling blijven doen. Dat kan misschien pijn doen, maar vandaag zijn het de patiënten die met hun leven de prijs betalen voor versnipperde zorg.
Nabije zorg waar het kan, gespecialiseerde zorg waar het moet
Kom op tegen Kanker benadrukt dat niet alle kankerzorg moet worden geconcentreerd. Voor bijvoorbeeld bepaalde diagnostische onderzoeken, chemotherapie, opvolging, revalidatie of ondersteunende zorg blijft nabijheid belangrijk. Het moet voor patiënten ook financieel en praktisch haalbaar blijven.
Eerder onderzoek toonde ook al aan dat 90% van de patiënten bereid is zich te verplaatsen voor de best mogelijke gespecialiseerde zorg. En bij herhaalde behandelingen blijft dat 70%.
België heeft absoluut geen tekort aan expertise om mensen met zeldzame en complexe kankers optimaal te behandelen. Maar die kan en moet veel beter georganiseerd worden.
Daarom doet Kom op tegen Kanker samen met een tiental patiëntenorganisaties en lotgenotengroepen een oproep aan de federale regering: maak werk van een globale hervorming en concentreer de zorg voor complexe en zeldzame aandoeningen in centra met voldoende expertise, volume, infrastructuur en multidisciplinaire teams.
De oproep gebeurt samen met de volgende patiëntenorganisaties en lotgenotengroepen:
Amybel vzw | BorstkankerMAN vzw | CMP Vlaanderen vzw | Contactgroep Spijs vzw | Cum Cura vzw | Esperanza vzw | Gynca’s vzw | Lotuz vzw | Lymfeklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw | Melanoompunt vzw | MPN België vzw | SmakSmak vzw | vzw Net & Men kanker | Werkgroep Hersentumoren vzw | Wildgroei vzw
Deel met je vrienden:
28 februari 2026
In de krant over NET spreken
Prof. Timon Vandamme verduidelijkt neuro-endocriene tumoren en wijst op enkele bijzonderheden. Een bondig artikel in de Planet-Health weekendbijlage van De Morgen. Met dank aan Ipsen.
6 februari 2026
Investeren in Radio Nuclide Therapie voorziening
UZ Leuven bouwt infrastructuur uit om de theranostics techniek, PRRT, RLT, kortom, de veelbelovende radionuclidentherapie tegen uitgezaaide kankers meer plaats te geven. RNT wordt de bredere pijler binnen de oncologie en zal voor steeds meer, ook veel voorkomende tumoren kunnen worden ingezet.
2 februari 2026
Dag van de patiëntenvereniging
Wat is een patiëntenvereniging? Wat kunnen patiëntenverenigingen betekenen? Waarom een Dag van de Patiëntenvereniging, jaarlijks op 30 januari?
1 oktober 2025
De SCAN 2025 enquête bouwt aan NEN ZORG
SCAN 2025 is een wereldwijd onderzoek naar uitdagingen rond diagnose en behandeling, de challenges die NEN patiënten dagelijks ondervinden.
12 september 2025
MEN-koepelorganisatie EMENA houdt Algemene Vergadering 2025
De European MEN Alliance (EMENA) is een in 2013 opgerichte koepelorganisatie die ijvert voor de belangen van MEN-patiënten. NET & MEN Kanker is lid van EMENA. Bestuurslid Norin Derycke vertegenwoordigt de Belgische MEN-patiënten. Hij is aanwezig op de Algemene Vergadering 2025 in Rotterdam.
1 september 2025
Help mee de toekomst van radioligandtherapie in België vorm te geven
Uw stem is waardevol voor RLT4BE, het Actieplan voor Radioligandtherapie dat België moet voorbereiden op een toekomst waarbij RLT intensief wordt ingezet in het behandelen van kanker.
4 augustus 2025
Volg het educatief lespakket Think NENs in het Nederlands
Think NENs is een reeks videolessen die eerstelijns zorgverleners informeert zodat zij bij klachten sneller aan neuro-endocriene kanker zullen denken. Bezorg je arts een kaartje met info over Think NENs.
6 maart 2025
Present op ENETS Conference 2025
De Belgen waren prominent aanwezig op deze voor NEN zeer belangrijke Europese conferentie waar nieuwe inzichten rondom NEN worden gedeeld met patiëntvoorvechters en experts uit diverse medische disciplines.
29 januari 2025
Chirurgie bij MEN1 patiënten
Bevindingen en aanbevelingen bij het chirurgisch behandelen van patiënten met Multiple Endocriene Neoplasie Type 1 (MEN1). De ENETS webinar bespreekt de mogelijkheden bij het opereren van bijschildklieren, duodenale pancreas, thymus en longen.
23 oktober 2024
Breng gespecialiseerde zorg samen
Nood aan concentratie van de zorg in referentiecentra: ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in bepaalde ingrepen of behandelingen. Kankerpatiënten kiezen resoluut voor de best mogelijke zorg, ook als ze daarvoor ver moeten reizen. Zo blijkt uit een onderzoek van Kom op tegen Kanker.
19 juni 2024
Het Belgisch Actieplan omtrent Radioligand Therapy (RLT of PRRT)
Nog nooit gebeurd, op de nationale TV-zender valt het woord neuro-endocriene tumoren! Kaderend binnen het opstellen van een actieplan voor de snel opkomende radioligand therapie
12 december 2023
PRRT in opmars, meer nucleaire grondstof nodig
Nucleaire geneeskunde bestrijdt kanker met precisie en kent een ware opkomst. Voor het opsporen en behandeling van kanker is meer grondstof nodig.
30 november 2023
Lotgenoot trekt aandacht naar NET
Deze lotgenoot buigt de pijn van ziek zijn om naar energie voor het vergroten van de bewustwording rond NET. NET-Awareness, get inspired by Jo!
26 november 2023
Betere zorg voor zeldzame en complexe kankers in België
Referentiecentra voor zeldzame en complexe kankers kunnen in België de zorg verbeteren. Kom op tegen Kanker organiseert een studiedag en legt de noden bloot.
15 november 2023
ULB NET Center Masterclass
Ons woord wordt gehoord op de vervolgopleiding voor artsen van het ULB NET Center
