De naam van onze vereniging geeft het antwoord, de info op onze site handelt in hoofdzaak over NET en MEN. Voor andere vormen van NEN verwijzen wij naar externe informatiebronnen. Onze info omtrent behandelingen en psycho-sociale steun kunnen dan weer alle NEN-patiënten vooruit helpen.

De meeste mensen in onze lotgenotengroep hebben NET of MEN. Ook al ben je in de contactgroep de enige patiënt met een minder vaak voorkomende NEN-vorm, de groep kan een steun zijn om beter met je ziekte om te gaan. Vaak zijn behandelingen en ervaringen die de contactgroep deelt ook voor jou een meerwaarde.

Het WHO stelt richtlijnen op zodat de identificatie van een NEN wereldwijd eenduidig kan zijn en internationale samenwerkingen inzake registratie, databanken, diagnose en opvolging van NEN in uniforme taal kunnen plaatsvinden.
Doordat de kennis over NEN nog steeds groeit wordt de classificatie van NEN voortdurend bijgewerkt. Zo bijvoorbeeld spreekt WHO-2019 voor het eerst over MiNEN’s of gemengde neuro-endocriene-niet-neuro-endocriene neoplasmata (Mixed neuroendocrine–non-neuroendocrine neoplasms). En wordt in WHO-2019 duidelijk gesteld dat een NEC biologisch verschilt van een NET, voorheen ging men er van uit dat NEC een snelgroeiende NET was.
De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) beveelt de term neuro-endocriene neoplasmata aan. Neoplasma of neoplasie zijn ook gebruikelijke termen.

De term NET kanker wordt al minstens 30 jaar gebruikt en is daardoor beter ingeburgerd dan NEN. De term NEN en neuro-endocriene kanker zijn meer recent vastgelegd (2019).

Het endocriene systeem

Het menselijk lichaam bestaat uit allerlei cellen en organen. Om goed te functioneren moeten deze cellen goed met elkaar communiceren. Deze communicatie kan verlopen door middel van:

1. Het perifere en centrale zenuwstelsel dat signalen doorgeeft met neurotransmitters. 

2. Het hormoonstelsel of endocriene systeem waarbij hormonen voornamelijk via het bloed vervoerd worden om aan cellen, weefsels en organen die gevoelig zijn voor dat bepaalde hormoon afgegeven te worden. 

Hormoonproducerende (endocriene) klieren doen hun werk onder invloed van signalen uit de hersenen (neuro). De hypothalamus zendt prikkels naar de hypofyse. Deze prikkels worden verstuurd wanneer er in het lichaam meer of juist minder behoefte is aan een bepaald hormoon. Het wisselmechanisme zorgt dat een evenwicht wordt bereikt, afgestemd op de behoefte van het lichaam op dat moment. In het lichaam wordt het evenwicht bewaard door de regulering van de afgifte van een hormoon dat het proces versterkt of remt. Het hele hormoonhuishouden verloopt goed wanneer de balans in hormonenaanbod en -vraag in evenwicht is.

Neuro-endocrinologie bestudeert de wisselwerking tussen het zenuwstelsel en het endocriene systeem. 

Receptoren op een orgaancel

Hormonen zijn chemische stoffen die door hormoonklieren aan het bloed worden afgegeven en processen in het lichaam regelen. Hormonen werken specifiek, er zal maar één weefsel reageren op het hormoon. Cellen hebben receptoren (ontvangertjes), hormonen binden op de receptoreiwitten van de doelcellen. Hormonen hebben een 'opdracht' voor de specifieke doelcellen van het orgaan. 

Wat doet een neuro-endocriene ziekte?

Neuro-endocriene aandoeningen verstoren de wisselwerking tussen het zenuwstelsel en het endocriene systeem door te veel of te weinig hormonen te produceren.

Neuro-endocriene cellen kunnen ongeremd delen en groeien. Dan spreken we van neuro-endocriene kanker. Overal in het lichaam, in weefsels en organen waar neuro-endocriene cellen aanwezig zijn, kan een tumor groeien. De tumor die ontstaat kan cellen bevatten die functioneel zijn en dus hormonen produceren, andere cellen zullen enkel groeien zonder hormonen aan te maken. Naargelang de plaats in het lichaam waar de tumor is ontstaan, geeft de overproductie aan hormonen specifieke klachten: flushes, hoofdpijn, spierpijn, diaree, kortademigheid, piepende ademhaling, vermoeidheid, misselijkheid, ...

Ja, dat is zo. Artsen in opleiding krijgen het veelal zo te horen: “Bij hoefgetrappel denk je automatisch aan een paard maar het kan ook een zebra zijn”. Wat aangeeft dat galopperende paarden en zebra’s een identiek geluid maken en artsen alert moeten zijn om de minder voorkomende zebra in de groep op te merken.