Bij kanker zullen de cellen in het gezwel (de tumor) ongeremd delen en ongecontroleerd groeien. De tumorcellen kunnen zich door het lichaam verspreiden via de bloedvaten en de lymfebanen en cellen loslaten in omliggende weefsels en organen waardoor uitzaaiingen (metastasen) van de tumor ontstaan. Hoe sneller de tumor groeit, des te kwaadaardiger hij is. De groeisnelheid bepaalt welke behandelingen mogelijk zijn en de overlevingskansen.

NET is een traaggroeiende kanker

Typerend voor NET is dat de tumorcellen traag groeien. Dat maakt dat ook bij uitzaaiingen de overlevingskansen redelijk zijn.

Neuro-endocriene cellen zitten in veel weefsels en organen in het lichaam. NET kan dus overal in het lichaam voorkomen maar ontstaat meestal in het maag-darm stelsel, de pancreas en de longen. Primaire NET in de pancreas is dus ontstaan uit neuro-endocriene cellen in de pancreas. Uitzaaiingen van NET ontstaan als eerste vaak in de lever.

NET kan hormonen produceren

Endocriene cellen regelen de hormoonhuishouding in het lichaam en zorgen ervoor dat organen goed functioneren, de spijsvertering en stofwisseling goed werken of gedrag, gevoel en emoties juist zitten. Een neuro-endocriene tumor kan hormonen en hormoonachtige stoffen produceren die de normale hormoonhuishouding verstoren. Dat geeft specifieke klachten en syndromen naargelang de plaats waar de tumor is ontstaan. De klachten zijn het grootst wanneer er uitzaaiingen in de lever zijn. 

NET wordt veelal ontdekt wanneer er reeds uitzaaiingen zijn

NET veroorzaakt veelal vage of geen klachten doordat hij traag groeit en/of geen hormonen produceert.
NET blijft vaak te lang onder de radar doordat artsen de vage en sterk variërende klachten soms jarenlang banaliseren of verkeerd toeschrijven aan een meer voorkomende aandoening zoals bijvoorbeeld het prikkelbare darmsyndroom, de ziekte van Crohn, maagzweer, astma, gastritis of de menopauze.

Eens NET is uitgezaaid naar bijvoorbeeld de lever, worden de klachten als gevolg van de overproductie aan hormonen groter. Meestal wordt de NET op dat moment ontdekt.

Een NET wordt soms bij toeval ontdekt, tijdens een operatie voor een andere aandoening, appendicitis bijvoorbeeld. In andere gevallen wordt de tumor ontdekt naar aanleiding van de klachten die de patiënt beschrijft eigen aan de grootte van de tumor.

Het is dus belangrijk om als patiënt heel goed aan te geven welke klachten je hebt, hoe lang die zich al voordoen, of ze periodiek of aanhoudend zijn, of ze erger worden, sneller elkaar opvolgen, of ze door iets uitgelokt worden (voeding, beweging, houding) enzovoort... . Ook je medicatie- en ziektesgeschiedenis dienen bij de arts bekend te zijn.

Omdat NET complex en zeldzaam is het aangeraden om bij een specialist te gaan die ervaring heeft met de ziekte en wereldwijd relaties heeft met NET-specialisten. Een multidisciplinair oncologisch team van specialisten in diverse disciplines en met NET ervaring overleggen met elkaar om tot een behandelplan op maat van de patiënt te komen. Belgische Universitaire Ziekenhuizen hebben expertise, lees meer over NEN-behandelcentra.

Hoe NET kan ontstaan is nog onbekend. Erfelijkheid is zeer zeldzaam en speelt slechts bij zeer weinig NET een rol. Er zijn in deze context studies gaande.

Er zijn geen testen die een NET in een heel vroeg stadium kunnen opsporen. Enkel bij een deel van de mensen die een NET hebben in de pancreas wordt onderzocht of zij drager zijn van een mutatie in het MEN1-gen of het VHL-gen. Zij kunnen bijvoorbeeld het MEN1 syndroom en het Von Hippel Lindau-syndroom (VHL) ontwikkelen.

De kennis over neuro-endocriene tumoren is de laatste 15 jaren sterk geëvolueerd.

De diagnose wordt sneller en juister gesteld. Dat komt deels door verbeterde scanapparatuur en beter herkennen bij de pathologie. Toch blijven teveel patiënten nog te lang met vage klachten rondlopen vooraleer de diagnose NET gesteld wordt. Verbreding van kennis blijft nodig om het ziektebeeld eerder te ontdekken en de patiënt veel ellende te besparen.

Neuro-endocriene tumoren (NET) komen niet vaak voor in vergelijking met andere kankers. Maar het aantal gevallen (de incidentie) neemt echter toe omdat de aandoeningen meer vastgesteld worden.

Hoewel neuro-endocriene tumoren slechts een klein percentage van de algemene bevolking treft, stijgt het mensen dat nieuw gediagnosticeerd wordt met NET. Oorzaak hiervan is een verhoogd bewustzijn van de aandoening, verbeterde diagnostische tests maar ook een reële toename van de incidentie ervan. 

NET zijn de snelst groeiende kankersoort wereldwijd. Van alle veel voorkomende kankers wereldwijd staat NET op de 10de plaats, goed voor ongeveer 2% van alle kankers. Afhankelijk van het type tumor, komen de meeste NET voor bij mensen van 50 tot 60 jaar oud, maar ze kunnen iedereen van gelijk welke leeftijd treffen en bij evenveel vrouwen als mannen.

NET zijn bij de Belgische bevolking de tweede meest voorkomende kanker in het maag-darm-leverstelsel, na darmkanker.

Incidentie: Elk jaar krijgen zo'n 1300 mensen in België te horen dat ze aan deze vorm van kanker lijden. Daarnaast leven veel patiënten met NET in ons land. NET-patiënten leven alsmaar langer met de ziekte doordat behandelingen efficiënter worden, kennis breder wordt, de diagnose eerder en juister gesteld wordt en sneller wordt doorverwezen naar gespecialiseerde centra. Als gevolg van deze gunstige vooruitzichten wordt de groep patiënten die leven met NET elk jaar groter (prevalentie). 

Noot: Incidentie is het aantal nieuwe personen met een bepaalde ziekte in een bepaalde periode. Prevalentie is het aantal personen dat een bepaalde ziekte op een bepaald moment of gedurende een bepaalde periode heeft.