Present op ENETS Conference 2025

Jaarlijkse 3-daagse bijeenkomst om te netwerken.

Naar goede gewoonte vindt jaarlijks de ENETS Confence plaats, telkens op een andere plaats in Europa. Hier worden nieuwe inzichten rondom NET, NEC en MEN gedeeld onder koepel-, patiëntenorganisaties en NEN-experts uit diverse medische disciplines en landen.
De ENETS Conference is in 2025 een live-event, zonder livestream of mogelijkheid tot virtuele aanwezigheid. Dus reizen we naar Polen, Krakau om te netwerken en onze stem te laten horen. Mede dankzij giften kunnen we de kosten voor deelname, reis en verblijf betalen. Fysiek aanwezig zijn blijft voor ons hoogst belangrijk om te netwerken en collega's van INCA, patiëntenorganisaties en NEN-experts uit verschillende medische disciplines opnieuw te ontmoeten. 'NET'werken ten voeten uit! En opkomen voor patiëntgerichte en gelijke zorg, snellere diagnose en optimale behandelingen, in elke land.

Het wetenschappelijke NEN-nieuws volgen.

Reeds 10 jaren geven we present op de jaarlijkse ENETS bijeenkomst. Dirk Van Genechten, bestuurslid van onze vereniging en man van internationale contacten, dompelt zich drie dagen onder in wetenschappelijke lezingen, workshops en gesprekken tussen experten uit de wetenschappelijke, medische, patiënten- en bedrijfswereld. 

Op de voorlaatste dag van het congres vond het INCA/ENETS-symposium plaats. De International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) is de Europese koepelorganisatie voor neuro-endocriene neoplasie en brengt op dit symposium specifieke agendapunten op tafel. Hier wisselen medische onderzoekers en patiëntenvoorvechters kennis, info en ideeën uit over hoe ze kunnen samenwerken om een patiëntgerichte gezondheidszorg voor NEN te bekomen. Een zorg die is afgestemd op de noden en behoeften van NEN-patiënten. 

Dirk is nauw betrokken bij de werking van INCA en volgde samen met vele anderen het gehele symposium. Het moet gezegd, de Belgen waren prominent aanwezig op deze voor NEN zeer belangrijke conferentie. Verschillende onderzoekers/wetenschappers stonden op het podium om hun visie en kennis te delen. En de Belgen waren niet verlegen om vragen te stellen aan panels en presentatoren. Het technisch karakter van de wetenschappelijke lezingen vergroot jaar na jaar, een indicatie dat men steeds meer over NEN te weten komt? We denken het wel!

Indrukken tijdens wetenschappelijke uiteenzettingen.

Een nieuwe generatie NEN-onderzoekers kan ons vooruit helpen. De Belgische Prof. Dr. Timon Vandamme (UZA/UA) wil met ‘DiscoverNET’ jonge doctoraatsstudenten van over de hele wereld voorbereiden op de vele uitdagingen rond NEN. Ook inzake klinische studies kunnen patiënten en wetenschappers samenwerken om betere resultaten te bekomen, aldus Professor Vandamme.

Meer samenwerking tussen patiënten en onderzoekers/wetenschappers zodat de wetenschapper wéét wat leeft bij de NEN-patiënt. De Nederlandse Stichting NETNEC kanker spreekt vanuit haar ervaringen met het FORCE NEN-project, hoe dit onderzoek pas kan slagen als patiënten van bij het begin betrokken zijn.

Onderzoekers kunnen pas het hele NEN-plaatje vatten als ze van bij het begin van hun onderzoek patiënten(-organisaties) betrekken. En als ze afgaand op de feedback van de patiënt het behandeltraject beoordelen, goed beseffend (en daar is iedereen in de zaal het over eens) dat elk NEN-traject verschillend is en er altijd meerdere benaderingen overwogen moeten worden.

Onze inbreng als patiënt tijdens workshops.

Op ENETS hadden wij als patiêntenvertegenwoordiger een workshop bij IPSEN voor het opstellen van een geschikte vragenlijst aan patiënten met gevorderde NET. Wordt uiteraard nog vervolgd.

Op de foto, van links naar rechts:

• Xuan Mai Truong, director medical affairs Ipsen
• Pascale Cavillon, Patient Sciences & Patient Community engagement leader
• Dirk Van genechten, ondervoorzitter NET & MEN Kanker vzw, België
• Roy Aleksander, voorzitter Carcinor, Noorwegen
• Christine Rodien-Louw voorzitter APTED, Frankrijk
• Stefanie Alband, president INCA
• Irmgard Bassler, voorzitter Netzwerk-NET, Duitsland
• Anja Weber, Man Communications en patient egagement Ipsen, Duitsland
• Catherine Bouvier, voorzitter Net Cancer, UK

Conclusie.

We zijn als patiëntenorganisatie ongelooflijk trots om met zoveel getalenteerde (Belgische) onderzoekers te mogen aanwezig zijn op deze conferentie. We bedanken European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) voor de organisatie en alle andere NET-onderzoekers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties die we mochten ontmoeten voor de interessante gesprekken. 

Verwante links.

Het programma van de ENETS Conference 2025: https://enetsconference.org/main-conference.html

INCA/ ENETS Symposium 2025 op 6 maart: Een consensus over hoe samenwerking tussen NET-onderzoekers en patiëntenvoorvechters een patiëntgerichte gezondheidszorg voor NET's kan faciliteren. https://incalliance.org/inca-enets-symposium-2025