NEC vaststellen

Bij elke vermoeden van een neuro-endocriene kanker is het hoogst belangrijk dat de arts de patiënt doorverwijst naar een specialist. Deze specialist zal diverse onderzoeken doen, zoals weefselonderzoek, bloedonderzoek en scans.

Immunohistochemisch onderzoek van een stukje tumorweefsel

Om een NEC te kunnen vatstellen is een weefselonderzoek noodzakelijk. Er kan een stukje weefsel bekomen worden door een naaldprik (biopsie) of tijdens een operatieve ingreep, afhankelijk van waar de tumor zich bevindt. Het werk van een patholoog in een labo is hierin heel belangrijk. Hij/zij moet bij het onderzoeken van het biopt het verschil tussen NET en NEC maken en voor NEC kenmerkende kleuringen gebruiken. Een tweede mening vragen bij een patholoog die gespecialiseerd is in deze tumoren is soms aangewezen.

Scans

Daarnaast is het belangrijk de uitgebreidheid van de tumor en aanwezigheid van uitzaaiingen na te kijken. Hiervoor wordt meestal onderzoek met CT scan of FDG PET CT scan en/of MRI verricht. NEC hebben geen of weinig somatostatine receptoren zodat Gallium Dotatoc PET CT scan in tegenstelling met NET zelden aangewezen is.

Klachten opmerken

De meeste klachten bij NEC zijn gerelateerd aan de grootte en de plaats van de tumor. Daarop steunend en in combinatie met het weefselonderzoek kan de diagnose NEC worden gesteld en het type NEC worden bepaald. Al deze resultaten zijn van belang om de tumor in te schatten, te weten vanwaar hij komt en te voorspellen hoe hij zal reageren op een behandeling.

NEC behandelen

Wat betreft behandeling beperken we ons hier tot de lokalisaties buiten de long.

NEC behandelen is sterk afhankelijk van type NEC en de algemene conditie van de patiënt. 

De behandeling wordt bepaald door:

• de lokalisatie: de plaats waar de tumor zich bevindt laat een operatie wel of niet toe
• de uitgebreidheid (staging): is de tumor uitgezaaid of niet
• groeisnelheid van de tumor (gradering): is de celdeling snel of supersnel (schaal Ki65-index 60-80%)
• de algemene conditie van de patiënt: de ziektevoorgeschiedenis is vaak bepalend voor de huidige conditie
• de wil van de patiënt: geen enkele patiënt wordt verplicht om zich te laten behandelen voor kanker

In de nabije toekomst kunnen ook moleculaire karakteristieken van het carcinoma mee bepalend zijn.

Zoals bij elke behandeling is het belangrijk deze factoren af te wegen met de verwachtingen en wensen van jezelf als patiënt alvorens in overleg een behandelplan wordt opgesteld. Een NEC wordt best begeleid in een gespecialiseerd centrum met ervaring met deze pathologie, een NET kenniscentrum dus (lees meer).

Als men weet waar in het lichaam NEC zich bevindt

Voor een gelokaliseerde NEC is het de bedoeling dat de behandeling een kans biedt op volledige genezing. Wanneer de tumor volledig kan worden weggenomen is heelkunde aangewezen. Dit kan in bepaalde situaties worden gecombineerd met chemotherapie en radiotherapie zowel voor als na de ingreep. Ook als de tumor volledig kan worden weggehaald is regelmatige nacontrole door de specialist van belang.

Wanneer chirurgie niet mogelijk is, is radiotherapie in combinatie met chemotherapie soms een optie.

Als een NEC en de uitzaaiingen niet kunnen verwijderd worden

NEC zijn snelgroeiende tumoren die snel uitzaaiingen hebben en dus op het moment van uitzaaiingen niet meer in aanmerking komen voor een volledige verwijdering. De behandeling is op dat ogenblik niet meer genezend en is gericht op het verminderen van klachten, het verlengen van het leven en het verbeteren van de kwaliteit van leven (palliatieve behandelingsopties). De conditie van de patiënt, de locatie van de primaire tumor, of er uitzaaiingen zijn, de grootte en groeisnelheid van de tumor bepalen welke behandeling er mogelijk is en wat de kansen voor overleving zijn. Ook de wil van de patiënt om behandeld te worden speelt mee.

Standaard wordt een behandeling met chemotherapie (combinatie cisplatinum of carboplatinum met etoposide) langs de bloedbaan toegediend. Op basis van ervaring kan ook een keuze worden gemaakt voor andere schema’s.

Immunotherapie, theoretisch aantrekkelijk, werd in studieverband nagekeken maar de resultaten zijn voorlopig eerder teleurstellend. Verder onderzoek wordt uitgevoerd met aandacht voor combinaties bij patiënten waarbij de tumor bepaalde moleculaire afwijkingen vertoont. Immunotherapie is op dit ogenblik geen standaardtherapie met uitzondering voor uitgezaaide NEC van de huid (Merckel Cell Carcinoma).

Behandeling is studieverband (klinische studie) kan een zinvolle optie zijn en informatie over lopende studies kan worden bekomen bij je behandelende arts. Deelname aan studie is nooit verplicht.

NEC patiënten en naasten ondersteunen

Horen dat jij of je naaste NEC heeft kan heel emotioneel en schokkend zijn. Iedereen reageert anders op slecht nieuws. Sommige mensen worden boos of verdrietig en willen er graag met iedereen over praten. Anderen trekken zich terug en willen dit nieuws alleen verwerken of samen met hun dierbaren. Ons advies: kies je eigen manier en communiceer er over met de mensen die je het meest nabij zijn.
Er zijn psychologen die gespecialiseerd zijn in hulp aan kankerpatiënten. Spreek er over met je behandelende arts of huisarts, zij zullen je doorverwijzen. Naast psychologen zijn er ook diëtisten en fysiotherapeuten met veel kennis en ervaring op dit gebied. Geconfronteerd met NEC kunnen patiënten en naasten een rollercoastertraject meemaken van palliatief naar terminaal. Ondersteuning hierbij is essentieel. Palliatieve zorg en stervensbegeleiding kunnen hulp bieden.