Gezien de complexiteit en zeldzaamheid van een NEN is het aangewezen een ziekenhuis met expertise zeldzame ziekten en NEN in te schakelen. De benodigde diagnostische en therapeutische kennis rond NEN gaat zo breed en is zo sterk gespecialiseerd dat een multidisciplinaire aanpak nodig is. In de Belgische universitaire ziekenhuizen zit je doorgaans goed voor het vaststellen en behandelen van NEN.

In België worden NEN-patiënten vaak in meer dan één ziekenhuis behandeld: in een ziekenhuis dicht bij de woonplaats van de patiënt voor zorg en routine opvolging en in een erkend gespecialiseerd ziekenhuis voor de complexe zaken. In optimale situatie zou een zorgcoördinator kunnen instaan voor een vlotte transitie tussen de ziekenhuizen. Om de zorg op de opnamedienst in het ziekenhuis te verbeteren kan een NET-verpleeg(st)er opgeleid worden. Voorgaande zijn twee aanbevelingen om de zorg rond zeldzame ziekten te verbeteren maar worden daarom (nog) niet in elke ziekenhuis toegepast.

Ziekenhuizen met ‘Center of Excellence’ label

Patiënten worden bij voorkeur behandeld in een ‘Center of Excellence’ (CoE) gelabeld ziekenhuis. Dat is een door ENETS opgericht netwerk van NEN-centra wereldwijd. In België hebben drie ziekenhuizen een ENETS CoE erkenning: sinds 2011 UZ-Leuven, sinds 2017 NETwerk-Antwerpen en sinds 2022 in Brussel ULB NET Center.

Een lijst met alle CoE-gelabelde ziekenhuizen in Europa.

Europese expertisecentra en Europese referentienetwerken zeldzame ziekten

De Europese Commissie stelt aan de hand van ‘platforms’ een grensoverschrijdende samenwerking tussen specialisten voorop. Expertisecentra en Referentienetwerken zijn dergelijke platforms. Kennis over de diagnose en behandeling van zeldzame of weinig voorkomende complexe ziekten worden hier onder professionals uit Europese landen gebundeld, gedeeld en besproken.

De (door de EU aanbevolen/opgelegde) samenwerking vergroot de kwaliteit van het soms jarenlange zorgtraject en verhoogt de kans op overleven.

Op de website van OrphaNet vind je de databank met nationaal erkende Expertisecentra en Europese referentienetwerken (ERN’s) voor zeldzame ziekten, geordend per Europees land. Ziekenhuizen/expertisecentra die lid zijn van ERN werken mee aan het delen van kennis.

Vind hier meer over de voor NET en MEN specifieke Europese Referentienetwerken, zijnde ENDO ERN en EURACAN ERN.

Belgische referentiecentra voor zeldzame en complexe tumoren

De Belgische federale overheid (Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg – KCE) werkt sinds 2014 aan de erkenning van ziekenhuizen als ‘Referentiecentrum voor zeldzame en complexe tumoren’. Het KCE wil per categorie van zeldzame of complexe kankers slechts een beperkt aantal ervaren, erkende ziekenhuizen (referentiecentra) toelaten deze kankers te behandelen. Zo weten patiënten dat de ziekenhuizen waar ze voor dit soort kankers terecht kunnen, voldoen aan alle nodige voorwaarden voor een optimale zorg.

Op dit ogenblik bestaan enkel erkende slokdarm- en pancreascentra.

Multidisciplinair team (MDT)

Een team van artsen en zorgprofessionals (HCP’s) werken multidisciplinair samen om tot het beste behandelplan te komen. NEN opvolgen en behandelen vraagt een therapie op maat waarover meerdere artsen met verschillende specialismen waken.