Années de douleurs abdominales intenses

Je vais essayer de résumer au mieux l’histoire de ma maladie car c’est une longue histoire.

Août 2000 j’étais en vacances à la mer je me promenais le long de la digue, quand soudain j’ai dû m’asseoir prise de violentes douleurs au ventre et celles-ci ont continuées à me suivre tout au long des jours, des mois et des années suivantes.  Pendant presque 11 ans et oui ca fait beaucoup d’années, de médecins en cliniques et examens, on ne trouvait pas la cause, donc j’ai été suivie à la médecine de la douleur pour enrayer le mal.  Un gastro entérologue bien réputé a décrété que c’était dû à des adhérences, donc opération pour enlever ces adhérences.  Après consultation entre radiologues et médecins,  suite à un énième scanner, ils ont décrété que c’était un adénome donc un chirurgien bien réputé aussi, a insisté pour opérer, donc hépatectomie environ 20 pc du foie (novembre 2011). Entretemps j’avais consulté le Dr. Coghan (et oui je peux dire son nom) car c’est le seul qui a pu déterminer la cause et mettre enfin un nom sur ces TNE.

Aide de France

La suite du parcours je remercie une dame en France qui a bien voulu montrer mes protocoles à son chirurgien, celui-ci a mis sur papier ce qu’il ferait, je suis donc partie à l’hôpital BORDET et je suis soignée là depuis 2012.  En avril 2012 résection de 60cm de l’intestin grêle, celui-ci était prêt à se rompre. Traitée à la somatuline depuis lors (60 et maintenant 90). Fin 2018 traitement par sirs sphères (billes radioactives sur le foie). Avril 2019 opération de la vésicule suite à pancréatite (plusieurs crises de vésicules, énormément de pierres, sans doute dues à la Somatuline) à 3 reprises intervention pour retirer ces pierres, mais rien n’y faisait elles revenaient malgré cela.

La qualité de vie est primordiale

Actuellement grandes discussions avec les oncologues qui insistent soit pour un traitement PRRT soit évérolimus ou possibilité de refaire sirs sphères car énormément de métastases dans le foie.

Pour ma part, ma qualité de vie prends le dessus sur la quantité, à chacun son choix, mais je mène une vie normale et pas envie de me dégrader avec des traitements, donc je réfléchis encore et encore.