Comment tout a commencé

Fin 2013, j’ai été victime d’une diarrhée persistante qui se manifestait principalement la nuit. En janvier, je suis allé chez mon médecin de famille. Il a fait une prise de sang et a fait vérifier les selles. Il n’y avait rien d’anormal et il m’a donné des médicaments en espérant que ce soit terminé. Lorsque cela s’est avéré ne pas être le cas, j’ai été orienté vers un hôpital près de chez moi où une coloscopie et une endoscopie ont été effectuées. On m’a prescrit des antibiotiques car on voyait une infection dans mes intestins. Je continuais à avoir des problèmes et au mois d’août j’ai donc pris l’initiative de prendre rendez-vous à l’UZ Gent.

UZ-Gent

J’y ai rencontré le Dr Snauwaert qui a pris l’affaire très au sérieux et m’a fait subir plusieurs examens. Sur les papiers du médecin, destinés aux examens, je voyais parfois apparaître le mot TNE. Je ne savais pas du tout ce que c’était ni les conséquences. Après avoir terminé les examens, le Dr Snauwaert m’a dit qu’il y avait quelques tumeurs mais aussi que c’était son dernier jour à l’UZ Gent et qu’il transférait mon dossier au professeur Geboes, qui assure le suivi de tels dossiers. Un rendez-vous a également été pris pour un PET scan.

Lors de la première consultation avec le professeur Geboes, il m’a dit que j’avais une TNE bien définie. En termes médicaux, cela se présente comme suit : Tumeur neuroendocrine du pancréas avec métastases hépatiques et glandulaires dans le mésentère et le petit bassin. Tumeur bien différenciée avec un faible indice de prolifération KI 67 < 1%. Pas de coloration au scanner Gallium Dotatoc, mais au scanner TEP FDG.

Entretemps nous sommes de nombreuses années et toute une série de traitements plus tard. Les termes Sandostatine, Somatuline, Afinitor, coloscopie, gastroscopie, laparoscopie, biopsie, diverticulite, radio-embolisation (SIRS-SIRT), chimio-embolisation (TACE), radiothérapie, PET-CT, IRM et CT Thorax me sont maintenant familiers. La tumeur primaire dans la tête du pancréas n’a pas grandi depuis et l’activité métabolique des métastases hépatiques a même légèrement diminué entre-temps. Cependant, le problème de la diarrhée, ou plutôt “le problème de selles”, n’est toujours pas résolu.

C’est le Dr De Man qui m’a accompagné durant tout le trajet, qui a découvert que la cause de mes plaintes serait la surproduction de l’hormone Calcitonine. Elle est normalement produite dans la glande thyroïde, mais dans des cas très exceptionnels, elle peut l’être dans le pancréas. Cependant, il reste à trouver comment amener cette production à un niveau acceptable et comment réduire le nombre de visites aux toilettes.

Si vous souhaitez lire l’histoire de mon “emprisonnement” plus en détail, vous pouvez visiter mon blog “In een NET gevangen” où mon histoire est régulièrement mis à jour.