Ce que nous faisons et voulons réaliser

Les TNE et les MEN sont des maladies rares. Les personnes qui sont diagnostiquées avec TNE ou MEN se sentent souvent (mé)connues et livrées à elles-mêmes. Parler de TNE et MEN contribue à une meilleure sensibilisation et, outre une meilleure compréhension, permet de poser plus rapidement le bon diagnostic. Parler de TNE et MEN en  connaissance de cause, c’est ce à quoi l’asbl  veut arriver en Belgique.

En tant qu’asbl, nous aimons contribuer à la sensibilisation aux TNE et MEN en participant activement de à la Journée Internationale du Cancer TNE, qui a lieu chaque année le 10 novembre, et en mettant nous-mêmes sur pied des initiatives pour faire connaître les TNE et MEN en Belgique.

En tant qu’association de patients, nous rassemblons les personnes atteintes de la même maladie. Pour s’écouter et se parler, pour échanger des informations, pour obtenir des réponses à des questions, pour trouver du soutien, pour rire ensemble et pour passer de bons moments.

Les membres du Conseil d’Administration de l’association, parfois eux-mêmes patient, ne savent que trop bien que les personnes atteintes des maladies rares TNE et MEN  ont souvent une grande soif d’information concernant leur maladie. Les patients conscients de TNE et MEN veulent des informations complètes afin de mieux évaluer leur situation, de pouvoir prendre leurs propres décisions et d’avoir une meilleure emprise sur leur mental. Il en résulte souvent un meilleur sentiment.

L’association ne prétend en aucun cas être un expert du TNE, mais plutôt un expert du vécu. C’est la raison pour laquelle , toutes les informations TNE et MEN publiées sur le site web sont relues par des spécialistes du conseil médical consultatif de l’asbl. En tant  qu’expert du vécu, nous voulons donner à nos conclusions, nos souhaits, nos blocages , … une voix  dans le système de santé et de soins belge.

Le patient d’aujourd’hui est un patient averti. De nombreux professionnels savent qu’une bonne communication est importante pour les deux parties. Notre journée d’information annuelle n’est donc pas seulement le moment pour les professionnels d’informer les personnes atteintes de la même maladie, c’est aussi le moment de rencontrer le médecin qui vous traite et de l’entendre parler dans un environnement et un contexte différents de ceux d’une consultation dans son cabinet.

Des organisations internationales, nationales et flamandes (organisations faîtières) ont reconnu l’asbl, notamment INCA, EMENA, ENETS, EURORDIS, RaDiOrg et All Can. Nous sommes membres de la Plate-forme flamande des patients, le groupe de réflexion des patients de pharma.be et nous pouvons compter sur le soutien de Kom Op Tegen Kanker et de la Fondation contre le Cancer.