Le 19 février 2018, j’ai attrapé une bronchite pour la seconde fois en peu de temps. Avant cela, j’avais rarement, voire jamais, eu de rhumes ou d’affections des voies respiratoires. C’est pourquoi le médecin de famille m’a conseillé d’aller en radiologie pour prendre une radio de mes poumons.

L’hôpital Sainte-Elisabeth à Zottegem

La radio a été faite le 20 février 2018 au matin et le soir-même, j’ai reçu un appel téléphonique de la pneumologue. Elle voulait me parler d’urgence le lendemain et a également jugé nécessaire que ma femme m’accompagne à cette consultation. Nous avons compris que c’était sérieux.

La pneumologue a vu sur les images que mon cœur avait doublé de volume.

Elle a trouvé très étrange que je n’aie jamais eu de problèmes cardiaques et allait, dès lors, analyser davantage  les images avec quelques collègues. Le soir, elle a rappelé pour dire que ce n’était pas mon cœur, mais qu’il y avait probablement une excroissance dans mon poumon. Cependant, elle voulait en avoir le coeur net et m’a demandé de revenir la voir le jeudi suivant, le 22 février 2018, pour examiner l’intérieur de mon poumon. Après cet examen, on m’a dit qu’il n’y avait rien dans mon poumon mais que, malheureusement, il y avait une grosseur  présente derrière le poumon.

UZ Gent, ablation chirurgicale de la tumeur primaire

Le vendredi 23 février 2018, j’ai dû me présenter chez le docteur De Ryck à l’UZ Gent.

C’est lui qui, le 13 mars 2018, avec le professeur Vermassen, a retiré de ma poitrine une tumeur d’un diamètre de 15 centimètres. La tumeur s’était développée sur le thymus, ce qui semblait être très rare.

Ils m’ont dit qu’il ne restait que quelques gouttelettes sur ma membrane pulmonaire, mais que cela ne serait pas grave en soi et maintenable. Un examen de la tumeur primaire a montré qu’elle était maligne. L’équipe de médecins a décidé de passer à la chimiothérapie afin de traiter les gouttelettes restantes. Comme je n’étais pas directement favorable à l’idée de commencer une chimiothérapie et le fait que ma fille Annelies travaillait – et travaille toujours – au service d’oncologie de l’UZ Gent, je me suis retrouvé chez le professeur Van Belle.

Radiothérapie à l’UZ Gent

Fin 2018, il s’est avéré que certaines tumeurs ne réagissaient pas de manière adéquate au traitement par la Sandostatine, le professeur Van Belle a donc décidé de procéder à une radiothérapie (radio). Il y avait donc plus de tumeurs dans mon corps que les simples gouttelettes précitées. Il s’agissait d’un cycle de 13 irradiations, visant principalement les tumeurs du bas-ventre, du diaphragme et de la poitrine.
Celles-ci ont permis de stabiliser les zones traitées.

Effets secondaires de la radiothérapie

Malheureusement, chaque thérapie a bien quelque part un ou plusieurs effets secondaires et il n’en fut pas autrement pour moi. Quelques semaines après la radiothérapie, j’ai ressenti des douleurs cutanées au niveau du bas-ventre et du haut des cuisses. Une douleur que l’on pourrait comparer à celle que l’on ressent lorsqu’on est brûlé par le soleil. Malheureusement, il n’y avait aucune explication. Le fait que, selon moi,  les irradiations en soient la cause a été mis en doute. Résultat, toutes sortes de tests sans résultat déterminant. Finalement, je me suis retrouvé chez le neurologue de l’UZ Gent qui a fini par considérer qu’il s’agissait d’une douleur neuropathique et celle-ci est maîtrisée avec le Lyrica.

Au moment des irradiations, j’étais également toujours traité par le professeur Van Belle, j’ai reçu des injections de Sandostatine jusqu’à fin 2019. Jusqu’au moment où un certain nombre de tumeurs se sont trop développées.

Douleurs soudaines et violentes

À la fin d’une excursion en famille, en mars 2019, j’ai soudainement ressenti des maux de tête violents, de courte durée et une douleur lancinante  au côté droit. Une admission à l’UZ Gent a été nécessaire parce que l’on suspectait un problème de vésicule biliaire, dû au traitement de longue durée à la Sandostatine. La décision a été prise de retirer immédiatement la vésicule biliaire. Finalement, ils sont revenus sur cette décision et je l’ai toujours aujourd’hui. Ils ont dit que j’avais un mal de tête “Thunderclap”. Après environ cinq jours, j’ai pu rentrer chez moi. Je n’en ai plus jamais eu.

Quand votre médecin en qui vous avez confiance prend sa retraite

Au cours du second semestre de 2019, j’ai malheureusement dû prendre congé de celui que l’on appelait jusqu’à présent “mon sauveur”, le professeur Van Belle. Il m’a envoyé chez une collègue avec laquelle il travaillait depuis plusieurs années et en qui il avait toute confiance. Mais c’était sans compter sur la collègue-même. La jeune oncologue ne voyait pas l’intérêt de me traiter davantage, d’autant plus qu’il s’agissait d’un cancer TNE et qu’elle disait avoir trop peu d’expérience dans ce domaine. Elle m’a envoyé chez un autre collègue de l’UZ Gent qui, selon elle, avait davantage d’expérience avec les patients atteints de TNE. Je n’ai eu qu’une seule consultation avec un assistant de cet oncologue. Ils m’ont conseillé de commencer un traitement PRRT. Cependant, l’UZ Gent ne fait pas de traitements PRRT et j’ai donc été envoyé à Gasthuisberg Leuven.

Professor Dooms à Gasthuisberg Leuven

Un rendez-vous a été pris pour moi à l’UZ Leuven-Gasthuisberg avec le professeur Dooms. C’est lui qui a fait une biopsie de certaines tumeurs fin 2019, il voulait être sûr du cancer et déterminer le score de Krenning. Les résultats de cette biopsie étaient conformes aux attentes, il s’agissait effectivement d’un cancer TNE. D’après lui, la maladie était à un stade très avancé et une éventuelle guérison était impossible (ce que le  professeur Van Belle avait déjà conclu auparavant).

Il m’a également dit que quelle que soit la thérapie appliquée, elle serait toujours expérimentale.

Sur ses conseils, la décision a été prise d’arrêter immédiatement la Sandostatine et de passer à un traitement avec Everolimus, Afinitor. Par conséquent, j’ai dû attendre un peu plus longtemps avec la PRRT pour laquelle j’avais été initialement envoyé à Louvain.

Démarrer/arrêter Afinitor

En janvier 2020 j’ai commencé à prendre l’Afinitor sous la supervision du docteur Criel à Gasthuisberg Leuven. Cependant, après quelques jours, j’ai souffert d’une diarrhée sévère, incontrôlable  avec Imodium, une teinture spéciale à base de morphine, ou des injections quotidiennes de sandostatine. Il a été décidé d’arrêter l’ Afinitor.

Suite à l’arrêt de ce traitement, nous nous sommes à nouveau orientés vers un traitement par PRRT. Malheureusement, la liste d’attente était si longue que je ne pourrais pas en bénéficier  avant  octobre 2020. Pendant un moment, nous avons pensé à une hospitalisation à l’étranger. Plus précisément à Aix-la-Chapelle en Allemagne ou aux Pays-Bas pour y commencer un traitement par PRRT. Mais c’était sans compter la pandémie due au Corona. Les voyages à l’étranger n’étant pas recommandés, nous avons également dû abandonner cette option.

Hospitalisation pour diarrhée sévère

Il n’y avait aucun moyen de contrôler la diarrhée et en mars 2020, j’ai été admis à l’UZ Leuven-Gasthuisberg pendant une semaine pour une coloscopie et divers examens. Finalement, aucune cause n’a été trouvée pour expliquer cette diarrhée sévère. Une question difficile, qui restera toujours sans réponse, s’est posée : “L’arrêt de la sandostatine ou le début de l’Afinitor sont-ils à l’origine de cette diarrhée sévère?”. Pendant les deux premières années de traitement par la Sandostatine, j’ai eu peu de diarrhée.
Quelques mois se sont écoulés pendant lesquels je n’ai reçu aucun traitement mais j’étais toujours suivi par  Gasthuisberg Leuven.

Traitement par PRRT à l’Institut Bordet à Bruxelles

Comme aucun traitement n’a été entrepris pendant plusieurs mois, j’ai pris l’initiative de rechercher moi-même sur Internet les hôpitaux où les traitements par PRRT sont effectués. C’est ainsi que je me suis retrouvé à l’Institut Bordet à Bruxelles. Là, après quelques allers-retours entre Bordet et Gasthuisberg, j’ai suivi mon premier traitement PRRT en septembre 2020, sous la supervision du professeur Flamen, du docteur Karfis et de leur équipe de médecine nucléaire.
J’ai suivi un deuxième traitement 8 semaines plus tard. Le PRRT a eu pour résultat, à ma grande joie  que je ne souffrais plus de diarrhée, comme le professeur Flamen me l’avait dit au préalable.

Arrêt du traitement par PRRT

Malheureusement, après un scanner dotatoc, on a découvert que toutes les tumeurs de mon corps n’étaient pas porteuses du récepteur Somatostatine (cela n’avait pas encore été relevé lors des scans dotatoc précédents). Cependant, celui-ci est nécessaire pour le bon fonctionnement des traitements par PRRT.

Il y avait donc des tumeurs qui ne réagissaient pas aux traitements par PRRT parce qu’elles ne possédaient pas le récepteur. Ces tumeurs progressaient de telle sorte que la poursuite de la PRRT n’était plus envisageable pour le moment. Une chimiothérapie s’avérait nécessaire.

Chimiothérapie au Xeloda/Temodal

Pour traiter les tumeurs qui n’étaient pas porteuses de la somatostatine, il a été décidé de commencer la chimiothérapie. Sous la supervision du Docteur Jungels, une chimiothérapie aavec Xeloda et Temodal a été entamée.

Mais ici aussi, les effets secondaires n’étaient pas des moindres. Le Xeloda a causé une douleur dans la poitrine, à hauteur  du cœur. En conséquence, j’ai été immédiatement admis à l’UZ Gent (l’hôpital le plus proche) pour examiner ce qui n’allait pas. Des examens cardiologiques ont montré que les problèmes cardiaques étaient en fait dus à l’utilisation du Xeloda. Il s’agit d’un effet secondaire du Xeloda qui est très, très rare mais qui ne peut malheureusement pas être totalement exclu. J’ai donc eu de la malchance et ai été obligé d’arrêter le traitement.

Début de la chimiothérapie au Tomox

Un autre traitement s’imposait donc. Cette fois, le choix s’est porté sur le traitement au Tomox. Malheureusement, il a été déterminé que certaines tumeurs progressaient malgré le traitement.
Le résultat étant donc à nouveau mauvais, une autre option a été choisie. De manière assez surprenante, il s’est avéré que c’était à nouveau Afinitor.

Débuter avec Afinitor

Comme il n’a jamais été prouvé que Afinitor était la cause de la diarrhée antérieure, un nouveau départ avec Afintor a été pris.  C’est toujours le cas actuellement. Depuis quelques semaines, je prends Afinitor et jusqu’à présent (4 mars 2021), tout va bien. Espérons que maintenant je suis parti pour une plus longue période.

Ma conclusion – jusqu’à présent : “En tant que patient TNE, nous sommes sur une route cahotique, mais si nous continuons à faire preuve de la positivité nécessaire tout au long du chemin, l’esprit devient plus fort que le corps.”