p-TNE témoignage, 2014

Depuis sept ans, Kristina Kiekens, de Deurne, est heureuse avec  son petit ami Mick. Il y a deux ans, ils ont même acheté ensemble la maison de leurs rêves. Il y avait encore des travaux à faire, mais ils les feraient à eux deux. C’est ce qu’ils pensaient, car Kristina s’est soudain révélée avoir de graves problèmes de santé. “Je devrais pouvoir croquer la vie à pleines dents”, soupire-t-elle. “Et maintenant, cette maladie me ralentit assez fortement. Cette maladie, c’est la TNE, une tumeur neuro-endocrine maligne qui peut se développer dans plusieurs organes. J’ai un insulinome sur mon pancréas et c’est pourquoi mon corps produit trop d’insuline”, explique Kristina. “À tel point que mon corps reçoit à peine assez de sucre pour fonctionner. Et selon les médecins, les organes peuvent se passer de sucre pendant un certain temps, mais le cerveau a toujours besoin de sucre pour fonctionner. Si ce n’est pas le cas, on peut même tomber dans le coma”.

Ce qui vous est également arrivé. Oui. Cela faisait un moment que j’avais mal. Douleurs abdominales, crampes, nausées. Mais qui va penser à un cancer ? Une grippe intestinale, oui. Ou une mauvaise gestion du stress. Malheureusement, j’en ai aussi eu en périodes de calme. C’était le cas semaine avant mon diagnostic. Une nuit, je me suis réveillée à quatre heures avec une faim de loup. Il fallait que je me lève et que je mange quelque chose, sinon je me serais sentie mal. Le matin après avoir dormi trop tard, je suis devenue agressive envers mon petit ami et au cours du petit déjeuner, j’ai transformé la cuisine en décharge. Sans même m’en rendre compte. Ceci s’est produit deux jours de suite. Finalement, c’est ma mère qui m’a conseillé de consulter le médecin de famille.

Et qu’a-t-il dit? Il m’a envoyée à l’hôpital pour une analyse sanguine approfondie et quelques tests neurologiques. Mais je n’ai pas pu le faire  car le lendemain, je suis tombée dans le coma. Mick m’avait laissée au lit pour que je puisse dormir après mes mauvaises nuits. Mais comme je restais endormie et que je ne réagissais plus, Mick et mes parents, qui venaient nous aider pendant les rénovations, ont quand même sonné l’alarme. Et heureusement, parce qu’apparemment, j’étais tombée dans le coma à cause d’un manque de sucre. Il était si bas qu’ils ne pouvaient même plus le mesurer. Au début, les ambulanciers ont pensé que j’avais fait une overdose. Mais je n’ai jamais expérimenté avec la drogue!

Quand le mot “cancer” a-t-il été prononcé? Cinq jours plus tard. Ils ont trouvé une tumeur sur mon pancréas et une vingtaine de métastases dans mon foie. Le médecin qui est venu me l’annoncer a fait preuve d’une telle nonchalance que cela m’a rendue furieuse. Ses lunettes pendaient au coin de sa bouche et il avait posé son pied sur le bord de mon lit quand il m’a dit : “Eh bien, vous avez un cancer. Comme si c’était une bagatelle ! Maman s’est tout de suite effondrée. Moi aussi. Tout était si irréel. Le samedi, je me suis dit : “Ils vont  me retaper et je pourrai rentrer chez moi”. Mais tout d’un coup, j‘étais très gravement malade.

Vous n’aviez rien senti auparavant? En fait, depuis 2007. La TNE est un cancer à croissance lente et comme j’ai déjà vingt métastases, il doit bien déjà être en moi depuis un certain temps. Et pourtant, je n’en veux pas à mon médecin généraliste. Ce cancer est si rare et inconnu, que je ne peux pas m’attendre à ce qu’il en reconnaisse les symptômes. Et j’ai remarqué cela chez mes compagnons d’infortune. Ce n’est que lorsque quelque chose de grave se produit, comme un coma  dans mon cas, que le cancer est découvert.

Quel impact cela a-t-il sur votre espérance de vie? Je ne sais pas. Les médecins ne le savent pas. Je suis le plus jeune patient connu de la TNE. La plupart des gens ne sont pas diagnostiqués avant leur 40 ou 50 ans, voire même plus tard

Comment gérer-vous cette incertitude? Je n’y pense pas trop. Je me sens bien en ce moment, surtout depuis que je suis en traitement. Je n’ai certainement pas l’impression que la fin est proche et c’est ce qui me permet de tenir. Mais je ne me projette pas dans l’avenir. Je vis de contrôle en contrôle, en espérant rester stable ou m’améliorer.

Comment allez-vous maintenant? Plutôt bien. Au dernier contrôle, mon état s’était stabilisé. J’espère qu’il en sera également ainsi à la fin du mois. Parce-que je pourrais encore toujours avoir de nouvelles métastases. Sur les poumons, les os, dans l’estomac… Parce-que mes autres tumeurs sont toujours là. Et elles produisent encore trop d’insuline. Elles ne dorment donc pas du tout.

Ne peut-on pas retirer ces tumeurs? Non. Il y a plus de 20 tumeurs dans mon foie. Si elles devaient toutes être enlevées,  cela ferait plus de mal que de bien. Pour le moment, mon foie fonctionne encore parfaitement.

Vous avez peur de mourir trop tôt? Non. Je dois maintenant prendre une pilule tous les jours – une forme spéciale de chimiothérapie – et je sens que cela fait son effet. Cela me rassure. Mais la crainte de nouvelles métastases est bien présente. Il y a quelques semaines, par exemple, j’étais sous la douche en train de me mettre du lait corporel quand j’ai soudain senti des boules de graisse sur ma cage thoracique. Et puis la peur s’est emparée de moi. “Et maintenant ?”, me suis-je dit

Pouvez-vous encore guérir? Non. Comme les choses se passent maintenant, je devrai être traitée à vie. Je peux espérer que mon corps cessera de produire trop d’insuline. Mais cela n’est encore arrivé à aucun  patient. Maintenant, si ce traitement ne fonctionne plus, il existe encore d’autres options. Radiothérapie, thérapie nucléaire, et enfin une greffe du foie et/ou du pancréas.

Serez-vous un jour en mesure de reprendre le travail? C’est un point difficile. Je travaillais dans une imprimerie, mais maintenant je suis sous la mutuelle. Encore un peu de temps, car bientôt je serai déclarée invalide et je ne toucherai que quarante pour cent de mon salaire. Et cela m’inquiète déjà, car allons-nous encore pouvoir joindre les deux bouts ? J’aimerais beaucoup pouvoir retourner au travail, mais ce n’est pas évident. Un jour je me sens super bien, le lendemain je suis très malade.

Comment votre compagnon gère-t-il tout cela? Il est et il reste un homme. Les émotions, il a difficile à en parler. Il préfère ne pas repenser à mon diagnostic et à ma mauvaise période. Mais il va bien. Le traitement est efficace et c’est ce sur quoi il se focalise. Il n’essaie pas de penser au négatif.

Vous avez 25 ans, vous venez d’acheter une maison. Voulez-vous des enfants? Non, nous n’en voulons pas. Et heureusement car ce serait impossible maintenant. Et pas seulement à cause des pilules de chimio. Je suis exténuée par la maladie. Au début, j’ai même dû diviser le fait de prendre une douche en blocs. D’abord me laver les cheveux, puis me repose une heure et alors seulement le reste. Et j’ai beaucoup de mal à accepter cela. En soi, j’ai appris à vivre avec mon cancer. Mais les limites posées par la maladie, c’est une autre affaire. Rester tranquille n’était rien pour moi. Mais maintenant, je dois le faire.