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Anonyme

p-TNE glucagonome témoignage, 2014

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Pas un diabète comme les autres mais un glucagonome

Comment cela a commencé

Fin janvier 2009, j’ai soudainement eu des douleurs autour du foie. Après un examen, ils ont décidé de faire une échographie qui a montré que j’avais un calcul biliaire. Celui-ci a ensuite été retiré par laparoscopie. En février 2010, j’ai fait une prise de sang lors d’une consultation chez mon médecin de famille. À cette époque, mon foie était légèrement endommagé et mon taux de sucre avait légèrement augmenté. Le médecin a conclu que je commençais à souffrir de diabète. À partir de ce moment, j’ai dû adapter mon alimentation et je n’ai été autorisé à prendre que des produits light et j’ai dû réduire les sucres de façon stricte.

Admission à l’hôpital

A partir de juin 2011, je n’avais plus d’appétit et j’ai commencé à avoir des hauts-le-coeur en me brossant les dents le matin. Cela a continué jusqu’en septembre, lorsque j’ai commencé à avoir des hauts-le-coeur et à vomir pendant la journée. Suite à cela, j’ai perdu beaucoup de poids et finalement, je ne pouvais même plus digérer de l’eau. Puis le médecin de famille a décidé de me faire hospitaliser pour une gastroscopie. La gastroscopie était négative, on ne pouvait rien voir mais les valeurs sanguines étaient très mauvaises. Le matin, mon taux de glucose était très élevé (275).

Je savais bien qu’il y avait quelque chose et je ne voulais pas quitter l’hôpital avant que je ne sache exactement ce qui se passait. Ils m’ont fait entrer d’urgence et ont fait toutes sortes d’examens. Ils m’ont également demandé si je fumais ou si je buvais, ce qui n’était pas le cas. Plus tard, ils m’ont demandé si j’étais sûr de ne pas boire. Jusqu’à ce moment, ils n’avaient toujours aucune idée de ce qui se passait, ils pensaient à une cirrhose du foie. Ce n’est que plus tard, lorsqu’ils ont commencé à examiner mes valeurs d’insuline et de glucagon, qu’ils sont arrivés au diagnostic. Une tumeur glucagonome dans le pancréas et des métastases dans le foie.

Calculs biliaires

Plus tard, j’ai appris que les calculs biliaires sont un indicateur typique du développement d’un glucagonome. En raison de la rareté du cancer, la sonnette d’alarme ne s’était pas déclenchée.

Ils ont ensuite essayé de m’aider avec différents traitements/médicaments. Suite à de fortes douleurs et des problèmes respiratoires, l’UZ Leuven m’a fait une proposition, car cela ne pouvait plus durer. Ils ont proposé de commencer  la PRRT (Peptide Radionuclide Receptor Therapy). Celle-ci est composée de 4 traitements avec un produit radioactif. Le premier traitement a été à nouveau très douloureux pour moi. Les traitements ultérieurs se sont un peu mieux déroulés. Cependant, ma qualité de vie ne s’est pas détériorée pendant cette thérapie et s’est même légèrement améliorée. Les scanners ne montrent pas beaucoup de différence pour le moment, mais il y a une nette amélioration de mes valeurs sanguines. Pour la première fois depuis deux ans et demi, le foie n’est plus endommagé et toutes les valeurs sanguines sont normales. La question est maintenant de savoir combien de temps cela va durer.

 

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