46 ans et  atteinte de TNE

Après diverses opérations et maladies, ma femme Marina (alors âgée de 46 ans) a souffert, fin 2006, de douleurs au dos et au cou. Il a fallu quelques mois et beaucoup d’examens, de scanners, etc. avant de pouvoir poser le bon diagnostic : à savoir une tumeur neuroendocrine avec métastases au foie et aux os. À l’époque, elle séjournait au ZOL Genk, où l’oncologue qui la suivait, s’est efforcé de tout expliquer de la façon la meilleure et la plus correcte possible – la nature de la maladie, le traitement à suivre, sa lente progression, … et l’espérance de vie de  5 à 10 ans au maximum.

Vous voilà donc dans cette situation. J’ai toujours travaillé, pas d’enfants, ma femme a été souvent malade et maintenant ça. Vous ne pouvez pas imaginer ce que cela signifie. Vous posez vos questions encore et encore, mais il n’y a pas de réponse. Vous essayez d’imaginer de tout, mais….. vous n’y arrivez pas/ça ne va pas. Vous faites des recherches sur Internet, mais vous ne trouvez pas grand-chose à ce sujet (surtout en ce qui concerne les métastases au foie et aux os). En fait, toute votre vie est en train de s’effondrer à ce moment-là.

Et puis commence la descente aux enfers. Chimio, radiothérapie, anti-douleurs – toujours plus forts, toujours plus, encore une chimio, encore des rayons, séjours à l’hôpital, les urgences, à Gasthuisberg, fauteuil roulant, autres médicaments, morphine, injections, soins à domicile, etc. Votre femme malade va de plus en plus mal. Vous le voyez, vous ne pouvez rien y faire, juste essayer de l’aider autant que possible. C’est terrible ce que vous voyez. Vous ne pouvez pas y penser, car…

Je trouve cela très grave que l’on ne puisse pas en parler de peur de se faire du mal l’un l’autre. On veut épargner l’autre. Que faudrait-il se dire d’ailleurs?  En outre, ma femme a toujours essayé de réprimer sa maladie. C’est du moins ce qu’elle disait, mais je n’y crois pas.

Finalement, début 2012, elle a décidé de ne plus suivre de traitement. Elle n’en pouvait plus, était complètement épuisée, ne pesait plus 50 kg, souffrait beaucoup, pouvait à peine bouger sans douleur. Après beaucoup de misère, beaucoup de souffrances et encore beaucoup de douleurs, elle s’est finalement retrouvée au service des soins palliatifs de l’hôpital Jessa de Hasselt le 1er mai 2012. Son médecin traitant était le docteur Marc Desmet : un médecin fantastique, très engagé envers ses patients et une autorité en matière de gestion de la douleur. Au bout de deux jours, ma femme n’avait déjà plus de douleurs. Elle est restée dans le service pendant 80 jours, a été autorisée à deux reprises à venir à la maison et je pense qu’elle y a encore connu un peu de bonheur. Mais la maladie a continué à se développer et ma femme est finalement décédée le 20 juillet 2012.

Tout bien considéré

En ce qui concerne la maladie spécifique de ma femme, je pense qu’il y a deux choses:

a) l’aspect médical : tous les traitements de chimio et de radiothérapie sont probablement nécessaires – mais je pense – et c’est mon point de vue personnel et avec le recul – que le bien-être général du patient devrait également être pris en compte et qu’un effort devrait être fait pour fournir au patient autant de “confort” que possible. Je veux dire par là qu’à un certain moment, on ne doit plus l’ennuyer avec la chimio/les traitements/les rayons/les scanners etc., mais que l’on doit essayer davantage de donner un peu de qualité de vie, de faire en sorte que l’on n’ait pas ou le moins de douleur possible et que l’on puisse encore en profiter le plus possible.

La maladie est là, elle ne peut pas être guérie,  il n’y a malheureusement pas grand-chose à faire, mais à un certain moment il faut choisir pour le “confort” – le patient et son environnement n’y connaissent rien et ne peuvent pas le faire, c’est donc la tâche pour l’oncologue, le médecin généraliste, etc. Je veux dire, donnez par exemple des anti-douleurs, quelque chose  pour que le patient ne soit pas trop malade  puisse avoir une vie un peu plus agréable (plutôt que de faire durer la chimio).

b) le mental : j’ai expliqué plus haut que ma femme et moi avons très peu parlé de sa maladie, et ce principalement pour nous épargner mutuellement et certainement pas pour nous faire du mal. Vous faites cela parce que vous ne savez pas quoi faire….. mais je doute que ce soit la bonne façon de faire. Ne pas en parler a dû être terrible pour elle. Je ne peux pas me l’imaginer et j’ai dur quand j’y pense maintenant. Je trouve qu’il est fort dommage qu’il n’y ait pas eu d’aide, nous aurions pu en parler si ‘était possible. Bien sûr, cela dépend aussi du  caractère, etc, mais tout de même. Avec de l’aide, je ne veux pas dire une jeune assistante sociale qui vient réciter son cours mais plutôt quelqu’un ayant une expérience de la vie, qui donne confiance au patient et à son proche et avec qui on peut parler.

Addendum

Soutien émotionnel pour les proches. Apprendre que l’on a une TNE ou une NEM est une véritable épreuve. Non seulement pour le patient, mais aussi pour son entourage. Souvent, le plus proche parent est soudainement contraint d’assumer différents rôles : prendre soin de son/sa compagn(e)on, mais aussi lui offrir un soutien psychologique. Souvent, on n’y est a préparé et on n’obtient pas immédiatement le soutien et les conseils appropriés du système de soins actuel.

Soutenir un patient pendant une longue période n’est pas toujours facile. C’est pourquoi il peut parfois être utile pour les proches de pouvoir compter sur une aide morale ou psychologique. Tout d’abord, en tant que groupe de patients, nous sommes à la disposition les uns des autres avec un mot d’encouragement. Pouvoir parler à d’autres personnes qui vivent la même chose, et donc mieux comprendre, peut être un véritable soulagement.

Vous pouvez également contacter votre médecin traitant ou des psychologues, des groupes de parole ou les services psychologiques de votre hôpital. Des explications complémentaires sont également disponibles sur www.kanker.be ou www.tegenkanker.be

Les soins palliatifs. Fédération flamande des soins palliatifs: www.palliatief.be. Fédération wallonne de soins palliatifs: www.soinspalliatifs.be.