CNE témoignage, 2013

Il y a un an, Jan Van Manshoven de Zonhoven a appris qu’il était atteint d’une maladie incurable. Il souffre de CNE (carcinome neuroendocrinien), un type de cancer très rare et incurable. Pourtant, Jan, qui n’a que 62 ans, ne s’avoue pas vaincu. Il veut créer un département de l’association de patients pour le  Limbourg pour attirer davantage l’attention sur ce type de cancer rare.

“Il y a très peu de gens qui ont ma maladie”, dit Jan. “En Belgique, il n’y a que 30 cas de carcinome néo-endocrinien (CNE). Ce cancer agressif à croissance rapide ne peut être guéri s’il y a des métastases”. Jan aimerait créer un département limbourgeois de l’association de patients afin d’attirer davantage l’attention sur la maladie. “La maladie est méconnue auprès du grand public et même auprès des médecins généralistes,. Il en résulte des diagnostics erronés et une perte du temps précieux. Les tumeurs peuvent se propager tellement rapidement”. Même dans le cas de Jan, le médecin généraliste n’a pas immédiatement remarqué ce qui se passait. “Je me sentais malade depuis longtemps. J’étais fatigué, j’avais des douleurs à la poitrine et j’étais essoufflé. Les traitements antibiotiques n’ont pas eu d’effet. Ce n’est qu’après avoir insisté moi-même pour un examen que le diagnostic correct a été posé”.

Un coup dur

“Ce diagnostic a été un coup dur pour moi, ma femme et mes enfants.” “Le médecin m’a dit que je ne pouvais plus guérir. Ils m’ont proposé un traitement palliatif. Cela signifie que l’on essaye de ralentir la croissance des tumeurs. Pour ce faire, j’ai suivi une très lourde chimiothérapie de six mois. Le cancer est stable pour l’instant, mais la peur persiste. Selon les statistiques médicales, j’ai environ 15 % de chances de vivre encore trois ans”. Jan est kiné et a toujours fait beaucoup de sport. Il est également l’inventeur d’un appareil de marche pour les personnes souffrant de paralysie des jambes. “Les gens disent souvent : comment est-ce possible que cela puisse t’arriver ? Toi qui es si sportif”.

Association de patients

“Il existe déjà une association nationale de patients, mais il en faut beaucoup plus pour faire connaître la maladie au public et aux prestataires de soins. J’aimerais donner des conférences sur cette forme de cancer. Aussi pour faire pression sur l’industrie pharmaceutique. L’intention finale est de pouvoir collecter des fonds pour la recherche de nouvelles méthodes de traitement. Comme on connaît très peu de cas, il n’est pas intéressant pour l’industrie pharmaceutique de faire de la recherche”, déclare Jan. “Et l’argent récolté par la campagne Kom Op Tegen Kanker (lutte contre le cancer) ou d’autres campagnes est utilisé pour la recherche de traitements pour les cancers les plus courants.

Qu’est-ce le carcinome neuroendocrinien (CNE)?

“C’est un cancer agressif qui se développe rapidement et qui peut entraîner des métastases dans l’estomac, les intestins, le pancréas et les poumons”, explique le professeur Eric Van Cutsen de l’UZ Leuven. Les tumeurs neuro-endocrines peuvent naître de cellules qui produisent et sécrètent des hormones. “Elles constituent un groupe très hétérogène de cancers, mais ils sont rares. Il n’y a que quelques centaines de cas par an. C’est une bonne chose que l’on attire l’attention sur ce type de cancers, car il y a des médecins généralistes qui n’ont rencontré aucun cas durant toute leur carrière. Néanmoins, un diagnostic rapide est important, car s’il n’y a pas encore de métastases, les chances de guérison sont plus grandes”.