Extrait du blog de Pieter et Mieke —2013, 18 novembre

Hier, dimanche, nous étions à Gand. Avec tout ce qui s’était passé ces dernières semaines, nous avions même un peu perdu de vue que nous nous étions inscrits pour participer à une réunion le matin. C’est parce-que  la semaine précédente j’avais fait séjourné à l’hôpital pour la seconde fois. Mieke a trouvé un site web flamand, destiné aux patients TNE et NEM (La NEM est un type de cancer neuroendocrinien héréditaire et aussi très rare). Coïncidence ou non, mais la semaine suivant la réunion à Amersfoort, nous apprenons qu’il y a une sorte de séminaire à Gand pour les personnes atteintes de ces maladies. Sous la devise “si ça n’aide pas, ça ne nuit pas”, nous nous sommes inscrits. Le lieu a été choisi avec soin : dans la Zebrastraat (le zèbre est une sorte de mascotte pour les associations de patients du TNE, tant aux Pays-Bas qu’en Belgique). Le moment où cela avait lieu nous  fait douter : à peine trois jours après ma sortie de l’hôpital, après la deuxième  chimio, mais tout s’est très bien passé. Je me suis même fait plaisir avec les sandwiches (gratuits) au terme du séminaire.

Les conférences elles-mêmes vont un peu plus loin que celles que nous avons entendues aux Pays-Bas, mais malheureusement la plupart du temps ne s’appliquent pas à mon grand problème : CNE ou TNE, grade 3. Nous retenons cependant qu’il existe une nouvelle thérapie appelée PRRT (ce qui signifie peptide receptor radionuclide therapy) qui est applicable pour le grade 2. La raison en est tout à fait théorique, mais elle est liée au mot “récepteur” : au niveau 3, vous n’avez absolument aucun récepteur sur lequel la substance radioactive (octréotate de lutécium 177) puisse se fixer. Je comprends que ce n’est pas si facile à suivre, mais pour ceux qui veulent en savoir plus : vous pouvez consulter ce site.

Jan est le premier patient  atteint de la même pathologie que moi (CNE, grade 3), qu’il m’ait été donné de rencontrer. Jan est Limburgeois, traité à Bruxelles et a une tumeur primaire dans la partie supérieure de la cage thoracique, contre la trachée. Quand j’ai réalisé que j’avais un compagnon de lutte, j’ai eu l’impression de connaître Jan depuis longtemps, ce qui n’est évidemment pas le cas. Je connaissais son existence par le biais du site web et je lui avais même envoyé un bref courriel. Mais le rencontrer en personne, pouvoir lui parler et le regarder dans les yeux a vraiment m’a fait quelque chose. C’est un combattant, qui ne reste pas là à ne rien faire. Cependant, il m’a cependant dit qu’il suivrait un traitement PRRT. Étrange, et en même temps l’une des principales questions que je poserai à  “mon” professeur lors de notre rendez-vous à a Saint-Nicolas