NEM1- témoignage, 2012

Je m’appelle Patrick Van Dyck, je suis né en 1956 et suis atteint de NEM1. J’ai une NEM depuis plus de 56 ans, et depuis une dizaine d’années, j’ai également une TNE sur le pancréas. La grande différence pour les patients atteints de TNE est que NEM est héréditaire, càd autosomique dominant. Le gène muté responsable est transmis de parent à enfant avec un risque de 50%, n’est pas lié au sexe et ne saute pas une génération.

Diagnostic

J’ai été diagnostiqué à 27 ans. Je n’avais pas de plaintes (à l’époque), mais mon monde s’est malgré tout effondré. Mon père, qui m’avait (involontairement) transmis cet héritage, était un “mauvais” exemple de patient NEM. Le pauvre homme a été malade  environ la moitié de sa vie. À un moment donné, il avait 7 ulcères à l’estomac en même temps, des saignements gastriques qui pouvaient être mortels, et il avait un gastrinome au pancréas. Une année, il a passé 9 mois à l’hôpital. Il l’appelait sa maison de campagne. Parfois, il était autorisé à aller “en vacances” à la maison, souvent avec de la nourriture artificielle et un baxter. Sa sœur, ma tante, a eu un insulinome et a subi une opération de Whipple, dont elle est malheureusement décédée. Mon père s’est fait enlever tout l’estomac.  Notre famille n’a donc pas eu de bonnes expériences avec le NEM1…

Mes plaintes

Au départ, je n’avais aucune plainte, à l’exception de l’anxiété et des points d’interrogation. Ensuite, il y a eu de la fatigue, ce qui pouvait bien évidemment avoir de nombreuses causes : la charge de travail, de jeunes enfants, une épouse qui travaille… La fatigue a beaucoup augmenté, et je suis devenu un peu dépressif. Cette fatigue pouvait parfois être si extrême que les médecins et moi-même ne pouvions pas la comprendre. Peut-être que c’était juste entre les oreilles ? Non, de nombreux autres malades peuvent en témoigner !  Cela pouvait être dû à l’hypercalcémie (cela a également été prouvé) ; on a donc pu y remédier. 

De plus, à ce moment-là, une TNE sur le pancréas (gastrinome) a également été détectée. Je n’ai pas été opéré, mais un excellent traitement a énormément amélioré ma qualité de vie. La diarrhée, qui me gênait sérieusement, a diminué, et les nausées avec des tendances soudaines à vomir ont également diminué.

Conséquences psychologiques

Ce qui est souvent le plus sous-estimé, ce sont les conséquences psychologiques d’une telle maladie rare. On pense que l’on est tout seul pour affronter la situation. On ne peut parler à personne. Les questions et les craintes s’accumulent ! Pour certaines personnes, la vie s’arrête!

En ce qui nous concerne, par exemple : lorsque le diagnostic a été posé, ma chère épouse était enceinte de 6 mois de notre premier enfant. Je n’ai pas à vous dire quelles questions et quels sentiments nous avons eus. L’examen de l’ADN n’était pas encore aussi évolué qu’aujourd’hui. Il y a donc beaucoup de choses qui vous préoccupent.

Vous avez beaucoup de questions et de doutes, et n’essayez pas de trop broyer du noir. Mais ensuite vient la question. Est-il responsable de penser à un deuxième enfant ? Pouvez-vous assumer cette responsabilité ? Un choix terriblement difficile ! Pourtant, nous avons décidé d’opter pour un deuxième enfant. Notre fille est née. Après sa naissance, les tests ADN étaient déjà tellement avancés qu’il était déjà possible de déterminer avec certitude si vous aviez ou non une NEM.

Le résultat indique que le fils est porteur. Notre fils se porte bien et traverse la vie avec espoir. Il sait que grâce aux efforts de tant de personnes, un avenir sans souci peut être garanti. Notre fille est heureuse que maman et papa aient osé le faire, car elle n’est pas porteuse ! Elle est reconnaissante que nous lui ayons donné la vie.

Je tiens à remercier mes médecins traitants, le Dr Abrams et le professeur Ysebaert pour leurs bons soins. Mais j’adresse un merci particulier à ma femme qui m’a soutenu sans relâche. Merci!