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Maggy De Sutter

NEM1- témoignage, 2013

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Maggy de Sutter MEN1 getuigenis 2013

 

Mon expérience en tant que maman atteinte de NEM1

Mon nom est Maggy De Sutter, j’habite à Halle.

Tout a commencé le jour où ma maman nous a appris qu’elle était atteinte de NEM1 et que nous devions également faire le test.

Nous avons fait une prise de sang et avons dû attendre les résultats pendant un mois ou deux. En ce qui me concerne, le test était positif pour NEM1. J’ai aussi immédiatement demandé un test pour ma petite fille qui avait 2 ans à l’époque. Le médecin a suggéré d’attendre un peu, mais je voulais savoir si elle était porteuse et j’ai insisté pour que le test soit fait immédiatement.

Pourquoi attendre et toujours rester se poser la question : “L’a-t-elle ou sera-t-elle épargnée ? Le médecin a donc fait le test et, malheureusement, elle a également été testée positive pour NEM1.

Quand raconter à ma fille qu’elle est atteinte de la maladie?

On m’a conseillé d’attendre la fin de la puberté pour le lui expliquer. Nous allons ensuite, avec un psychologue, l’informer et lui expliquer ce que signifie NEM1. Cependant, je ferai tester le sang des enfants chaque année. Cela me rassure, car de cette façon, ils sont malgré tout suivis.

Dès qu’on m’a dit que j’avais une NEM1, d’autres tests ont bien sûr été effectués : analyses sanguines, scanner, etc. Pour la discussion des résultats des examens, j’étais accompagnée de ma sœur. Je n’oublierai jamais les mots de l’assistant qui me dit: “Madame, vous avez deux kystes dans le pancréas, je n’ai jamais vu cela chez une femme aussi jeune que vous”. Le sol s’est alors dérobé sous mes pieds ! Au bout d’un an, il y en avait déjà 4. En plus de cela, je devais maintenant faire face à un autre problème. J’étais en ménopause prématurée, et à cause de cela je ne pouvais plus avoir d’enfants.

C’est un miracle

Quatre ans plus tard, par miracle, je suis tombée enceinte à nouveau. Je n’étais pas du tout préparée pour un deuxième bébé, mais il était plus que bienvenu ! Le médecin m’a suggéré de faire un test de flocons ou une amniocentèse, mais finalement, je ne l’ai pas fait. Que ferais-je si l’enfant était également atteint de NEM1 ? Non, je me connais, et je ne serais pas capable de gérer cela. Après la naissance, mon fils a également été testé positif pour la NEM1.

Vivre avec la NEM1

Heureusement, nous sommes très proches dans la famille, et cela m’a aidé à traverser cette épreuve, même si ce n’est pas aussi facile tous les jours.

Ma fille a eu une crise rénale vers l’âge de 4 ans. De plus, elle est souvent très pâle et est parfois très fatiguée. Mes enfants ont souvent des fractures aussi, et se retrouvent donc souvent avec un plâtre. Ils ont des os et des articulations fragiles. Enfant, j’ai souvent eu à faire face à cela aussi.

Tout cela n’a, selon mes médecins, rien à voir avec la NEM1, mais en tant que jeune maman, on ne cesse de se poser des questions, il est tout de même normal de s’inquiéter. Vous avez toujours cette NEM1 en tête.

Mais heureusement, il y a aussi de superbes journées où je déborde d’énergie. Malheureusement, ceci entraine que certaines personnes ne me comprennent pas et pensent que je joue la comédie, et qui osent même dire : “Mais tu n’as rien, tu as tellement bonne mine!” Vous grimperiez dans les rideaux avec des déclarations pareilles ! Je peux vous l’assurer.

Mais bon, la vie doit continuer. C’est pourquoi je reste fidèle à la devise de ma tante : “Prendre chaque jour comme il vient, et en  tirer le meilleur, avec ses bons et ses mauvais côtés”.

Bon courage,

Maggy

Special thanks to INCA to let us make use of the INCA-theme, developed by Weberest 
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