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SOUS LA LOUPE
Réseaux Européens de Référence (RER) pour les maladies rares
Les Réseaux Européens de Référence (RER) sont des réseaux virtuels de professionnels de la santé de toute l’Europe. Ils visent à stimuler le débat sur les maladies rares et les affections qui nécessitent des traitements hautement spécialisés et une mise en commun de connaissances et de moyens.
Les RER doivent:
- Appliquer les critères de l’Union Européenne aux maladies rares qui nécessitent des soins spécialisés.
- Agir en tant que centres de recherche et d’expertise traitant des patients d’autres pays de l’Union Européenne.
- Faire en sorte que les possibilités de traitement nécessaires soient disponibles.
La vidéo suivante montre comment les Réseaux Européens de Référence souhaitent soutenir les patients.
Impliquer le patient
L’avis et l’ implication du patient constituent la base des activités de tout RER. Les représentants des patients du European Patient Advocacy Group (ePAG) sont représentés dans tous les groupes de travail traitant des principales thématiques et où des workpackages sont mis en place afin d’atteindre les différents objectifs du réseau.
2017, année de naissance avec 24 réseaux
Les 24 premiers RER ont vu le jour en 2017 avec la participation de plus de 900 établissements de soins hautement spécialisés issus de plus de 300 hôpitaux de 26 pays de l’Union Européenne. Ces RER sont spécialisés dans diverses maladies rares.
Vous trouverez ici le communiqué de presse de la Commission Européenne, ainsi que la Fact Sheet et la brochure des RER. N’hésitez pas à consulter le site de la Commission Européenne pour de plus amples informations sur les RER.
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RER EURACAN
EURACAN est le RER pour tous les cancers solides rares chez les adultes.
Les TNE et CNE en font partie.
EURACAN, le Réseau Européen de Référence, classe tous les cancers solides rares* en 10 domaines.
Chaque domaine ou groupe (G1, G2, G3 …) correspond à la liste RARECARE des cancers rares basée sur la CIM-O, une classification médicale des cancer. Ces 10 domaines sont présentés dans le diagramme.
→ Note* : les cancers sont divisés en quatre catégories : cancer solide, cancer liquide, cancer métastatique et cancer secondaire.
Les cancers rares du système neuroendocrinien relèvent du domaine 4 (G4) d’EURACAN.
Sous le domaine 6 (G6), vous verrez également des cancers endocriniens, mais ce domaine est limité aux cancers des glandes endocrines. Il va de soi qu’il existe ici aussi des interfaces avec le RER ENDO (voir ci-dessous).
Le RER EURACAN est coordonné par le Centre de lutte contre le Cancer Leon Bererd à Lyon, France.
Centres de référence en Belgique
Le centre de référence pour le cancer neuroendocrinien en Belgique est le Leuvens Kankerinstituut situé à Louvain.
Depuis plus de 10 ans, le traitement des TNE est organisé dans des centres de référence, permettant ainsi de poser un diagnostic précis, un traitement approprié et le développement de programmes de recherche clinique conduisant, peut-être même contribuant, à l’adoption de thérapies ciblées.
Représentation des patients
Les représentants des patients pour le domaine 4 sont Teodora Kolorova et Catherine Bouvier, toutes deux membres de l’INCA (International Neuroendocrine Cancer Alliance).
Dans le cas des TNE, une réunion multidisciplinaire d’experts prenant les décisions de gestion reste primordiale.
Il est donc essentiel d’améliorer l’accès aux centres de référence pour les patients atteints de TNE, car ces tumeurs rares offrent de multiples options thérapeutiques et une longue espérance de vie lorsqu’elles sont traitées conformément aux directives de pratique clinique.
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RER ENDO
ENDO est le RER pour les NEM rares et autres tumeurs endocriniennes héréditaires.
Le Réseau Européen de Référence pour les affections endocriniennes rares (RER ENDO) vise à améliorer l’accès à des soins de qualité pour les patients atteints d’affections endocriniennes rares.
En raison des caractéristiques intrinsèques de la fonction hormonale et de la base génétique de certaines affections, les effets des affections endocriniennes ne se limitent généralement pas à un seul organe mais se chevauchent dans plusieurs organes. Souvent, les affections endocriniennes se prolongent aussi souvent tout au long de la vie du patient. C’est pourquoi il essentiel que les besoins non satisfaits de ce groupe de patients soient pris en charge par un réseau global disposant d’une large expertise couvrant toutes les glandes endocrines et les défis depuis la naissance à l’âge adulte.
Le RER ENDO est coordonné par un centre de coordination situé à Leiden, aux Pays-Bas.
Représentation des patients
Le représentant des patients pour les syndromes de tumeurs endocriniennes héréditaires est Petra Breugman. Petra est également la présidente d’EMENA.
Centres de référence en Belgique
Les centres de référence belges pour les tumeurs endocrines génétiques sont l’UZ Gent, l’UZ Brussel, Saint-Luc à Bruxelles et le CHU de Liège.
Comment le RER ENDO souhaite-t-il aider les patients ?
La mission du RER ENDO est de réduire et, à terme, d’éliminer les inégalités dans les soins aux patients atteints d’affections endocriniennes rares en Europe en facilitant le partage des connaissances et des soins de santé ainsi que de la recherche qui s’y rapportent. Le RER ENDO assure également l’égalité entre les patients pédiatriques et adultes.
Il vise à raccourcir le parcours du patient en sensibilisant les prestataires de soins aux affections endocriniennes et à réduire le délai pour la pose du diagnostic en permettant la consultation d’experts et la télémédication. En outre, le RER ENDO vise à responsabiliser les patients, notamment par la formation et l’entraînement de délégués.
Adresse de correspondance
vzw NET & MEN Kanker
p/a Roeland Saverystraat 7
8500 Kortrijk
Siège social
vzw NET & MEN Kanker
Franchommelaan 124 F6
8370 Blankenberge
Données bancaires
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asbl TNE & NEM Cancer
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