Wat we doen en willen bereiken

NET en MEN zijn zeldzame ziekten. Mensen die de diagnose NET of MEN krijgen, voelen zich vaak niet (h)erkend en aan hun lot overgelaten. Praten over NET en MEN draagt bij aan het vergroten van de bekendheid en resulteert, naast meer begrip, in het sneller stellen van de juiste diagnose. Met kennis van zaken over NET en MEN praten, daaraan wil de vzw in België werken.

Als vzw dragen wij graag bij in ‘awareness’ rond NET en MEN, door actief deel te nemen aan de internationale NET Cancer Day, jaarlijks op 10 november, en door zelf initiatieven op touw te zetten om in België NET en MEN gerucht te geven.

Als patiëntenvereniging brengen we lotgenoten bij elkaar. Om naar elkaar te luisteren en te praten, om informatie uit te wisselen, antwoorden te krijgen op vragen, om steun te vinden, om samen te lachen en fijne momenten te beleven.

Het bestuur van de vereniging, soms zelf patiënt, weet maar al te goed dat mensen met zeldzame NET of MEN vaak een grote honger naar informatie over hun aandoening hebben. Bewuste NET- en MEN-patiënten willen zich uitgebreid informeren zodat ze hun situatie beter kunnen inschatten, zelf beslissingen kunnen nemen en mentaal meer greep krijgen. Veelal resulteert dat in een beter gevoel.

De vereniging pretendeert in geen geval NET-deskundige te zijn maar eerder ervaringsdeskundige. Vanuit dat opzicht laten we de gepubliceerde NET en MEN informatie op de website nalezen door specialisten uit de medische adviesraad van de vzw. Als ervaringsdeskundigen willen we onze bevindingen, verlangens, knelpunten, … in het Belgisch gezondheids- en zorgsysteem een stem geven.

De patiënt van vandaag is een mondige patiënt. Veel professionals weten dat een goede communicatie voor beide partijen belangrijk is. Onze jaarlijkse infodag is daarom niet alleen een moment waarop professionals lotgenoten informeren, het is ook hét moment om de arts die jou behandelt te ontmoeten en te horen spreken in een andere omgeving en context dan een consultatie in zijn kabinet.

Internationale, nationale en Vlaamse (koepel)organisaties hebben de vzw erkend, waaronder INCA, EMENA, ENETS, EURORDIS, RaDiOrg en All Can. We zijn lid van het Vlaams Patiëntenplatform, de Patient Think Tank van pharma.be en we mogen rekenen op de steun van Kom Op Tegen Kanker en Stichting tegen Kanker.