p-TNE témoignage, 2015

“José Laureys de Deurne est toujours aussi radieuse. Rien ne laisse supposer que derrière son apparence soignée, se cache une femme malade . Il y a plus de deux ans, lors d’un examen de routine, elle a appris qu’elle souffrait d’un cancer TNE (Tumeurs Neuro-Endocrines  qui se développent à partir de cellules qui produisent ou secrètent des hormones), une maladie extrêmement rare qui ne peut être guérie. Malgré la fatigue, elle continue à profiter autant qu’elle le peut de la vie aux côtés de son mari Gérard . ‘Le cancer peut être fatal du jour au lendemain. Mais je suis une éternelle optimiste, et c’est là ma force’, dit-elle.

Quand le diagnostic a-t-il été posé?

C’était en novembre 2012, un moment que je n’oublierai évidemment jamais. J’ai dû me rendre à une consultation pour connaître le résultat d’un examen de routine. Lorsqu’un oncologue nous a  rejoints, mon mari et moi avons tout de suite eu très peur. Et à juste titre, car le médecin nous a dit que j’avais un cancer TNE.

Cela a du être un coup terrible. (hochement de tête) Je n’arrivais pas à le croire. Moi qui ai toujours vécu de manière saine, je n’ai jamais bu d’alcool ni fumé. J’ai toujours été très active. Et puis ça ! Pas moins de 19 tumeurs ont été trouvées dans mon foie, et mon pancréas est également  touché.

Pouvez-vous guérir? Non. C’est un cancer à croissance très lente, c’est pourquoi il faut parfois des années avant de sentir quoi que ce soit. Tout ce que nous pouvons essayer de faire, c’est de stabiliser les tumeurs pour prolonger ma vie. Mais elles reviendront toujours.

C’est quand même décourageant…

Ce n’est pas facile, mais j’essaie de garder la tête droite autant que possible. J’ai commencé ces traitements sans crainte. Très vite, on m’a parlé du traitement PRRT : c’est un liquide radioactif qui attaque les tumeurs. À l’époque, un tel traitement n’était pas encore disponible en Belgique. C’était le cas aux Pays-Bas, mais ma demande a été rejetée parce que j’ai dû d’abord essayer d’autres pilules de chimio. Malheureusement, celles-ci ont fait plus de mal que de bien…

Pourquoi? Dans mon cas, ces pilules n’ont eu aucun effet. En outre, mon corps a mal réagi. Pendant plus d’un an, les vomissements et autres effets secondaires désagréables ont été quotidiens. Mais le pire de tout, c’est que mes tumeurs ont doublé : au bout du compte, j’avais pas moins de 40 tumeurs au foie. Le traitement n’a donc servi à rien.

Toute cette souffrance pour rien. (hochement de tête) Heureusement, j’ai quand même pu bénéficier de ce traitement PRRT. Entre-temps, il était disponible en Belgique, à l’Institut Bordet à Bruxelles. Tout le monde ne peut pas supporter un tel traitement, car il est très nocif pour les reins et la moelle osseuse. Ma constitution était assez forte, et j’ai enfin pu commencer le traitement en mai 2014.

C’était surement un vrai soulagement. Oui, mais c’était aussi effrayant. Dans une pièce isolée, cette substance radioactive entrait dans mon sang via un baxter. Mon mari n’avait pas le droit d’être là, et même les médecins restaient à distance, pour toute sécurité. Pendant les deux semaines qui ont suivi, je suis restée longtemps radioactive et j’ai dû éviter tout contact avec les autres. Même dans la voiture, je ne pouvais pas m’asseoir avec quelqu’un pendant plus d’une demi-heure.

Comment avez-vous fait chez vous? Prendre le plus de distance possible de mon mari, même si c’était difficile. Dans ces moments-là, on peut encore plus avoir besoin d’un câlin, mais c’était hors de question. Je dormais dans une autre pièce et je m’asseyais le plus loin possible de lui durant les repas.

Vous sortiez encore de chez vous? Non, mais cela fait longtemps que je ne fais plus d’excursions. J’étais très active par le passé. Mon mari et moi allions souvent à des vernissages, et je donnais des cours d’arrangement floral. C’était ma grande passion. Nous avions beaucoup de contacts sociaux. Et tout d’un coup, tout cela a été terminé.

Vous devez tout de même vous sentir seule. Heureusement, je peux compter sur le soutien inconditionnel de mon Gérard. En mars, j’ai suivi mon dernier traitement, donc maintenant, en principe, je peux à nouveau voir des gens. Mais malheureusement, mon corps est devenu trop fatigué pour cela. C’est ainsi que je force Gérard à aller à une exposition seul avec ses amis. Je ne veux pas qu’il n fasse plus toutes ces choses à cause de moi. Un jour, il devra le faire sans moi de toute façon. (silence)

Comment vivre en couple avec une telle perspective?

Nous pouvons très bien parler. C’est plus dur pour notre fils. C’est logique, car nous parlons parfois du jour où je ne serai plus là. Mais dans ma tête, nous n’en sommes pas encore là et nous essayons donc de vivre aussi normalement que possible. J’ai l’impression qu’il me reste tant d’années à vivre. Contre toute attente, j’ai atteint l’âge de septante ans. Rien que cela est  déjà un don du ciel.

Vous allez donc mieux? Disons simplement que ma situation s’est stabilisée. Ce traitement radioactif a éliminé de nombreuses petites tumeurs et arrêté la croissance d’autres. Mais la tumeur cancéreuse dans mon pancréas est toujours aussi active. Ce fut une grande déception.

Avez-vous peur de mourir? Tout le monde meurt, ce que je trouve bien pire, c’est le déclin. Le fait que mon corps se fatigue de plus en plus vite est très confrontant. Mon passe-temps favori est le shopping. Avant, je pouvais marcher d’un magasin à l’autre pendant des heures. Maintenant, je le fais aussi parfois, mais après quelques magasins, je suis déjà épuisée. Cela me met vraiment en colère.

En raison de l’impuissance. Exactement. Je ne supporte pas d’avoir à m’allonger de temps en temps pour passer ma journée. Le fait de pouvoir faire de moins en moins. Chaque fois que je dois prendre du recul, cela me fait très mal.

Vous avez encore toujours bonne mine. Oui, j’ai toujours ma fierté, vous savez ! (sourit) Je me maquille encore. J’aime la vie, grâce en grande partie au soutien de nos amis et de notre famille. Parfois, j’essaie aussi d’aider notre association de patients vzw NET & MEN Kanker. En automne, par exemple, je donne un cours d’arrangement floral pour les autres malades, et cela me donne beaucoup de satisfaction. Nous nous appelons les zèbres. Après tout, aucun patient atteint d’un cancer TNE n’a exactement le même, tout comme aucun zèbre n’a le même motif de rayures. Partager nos expériences crée un lien.

Comment se présente votre avenir? Je ne sais pas. Ce traitement PRRT m’a bien aidée, mais je ne plus le aire pour l’instant. Mes reins et ma moelle osseuse ont trop souffert à cause du traitement nucléaire. Cela me fait peur, car c’était le seul traitement qui a eu un effet. Une opération est exclue pour moi. Le pancréas est très profond, ce qui peut entraîner de nombreuses complications. Je n’en  peux plus, j’ai déjà assez souffert.