Pieter Hanssens

Blog Santiago door beginners (Saint-Jacques-de-Compostelle pour débutants)

Passage du blog —2013, 18 novembre, au moment où Pieter entre en contact avec l'association belge de patients TNE & NEM.

Hier, dimanche, nous étions à Gand. Dans la succession des événements des dernières semaines, nous avions presque oublié que nous nous étions inscrits à une réunion le matin.

La semaine précédant mon deuxième séjour à l’hôpital, Mieke avait découvert un site web flamand destiné aux patients atteints de TNE et de NEM. (Le NEM est une forme héréditaire de cancer neuroendocrinien, également très rare.) Par hasard ou non, la semaine suivant la rencontre organisée à Amersfoort, un séminaire du même type se tenait à Gand pour les personnes concernées par ces maladies. Suivant la devise « qui ne tente rien n’a rien », nous nous y sommes également inscrits.

Le lieu avait été choisi avec soin : la Zebrastraat – rue du Zèbre (le zèbre est en effet une sorte de mascotte des associations de patients atteints de TNE, aussi bien aux Pays-Bas qu’en Belgique). Le moment constituait un pari : à peine trois jours après ma sortie de l’hôpital, où j’avais subi ma deuxième cure de chimiothérapie. Mais finalement, tout s’est très bien passé. Et ensuite, j’ai même pu savourer avec appétit quelques sandwiches garnis (gratuits).

Les conférences allaient un peu plus en profondeur que celles auxquelles nous avions assisté aux Pays-Bas, mais elles ne s’appliquaient malheureusement pas à mon problème : le CNE de grade 3. Nous avons toutefois retenu qu’il existe une nouvelle thérapie, appelée PRRT (thérapie par radionucléides ciblant les récepteurs peptidiques), applicable au grade 2. La raison en est assez théorique, mais elle tient principalement au terme « récepteur » : au grade 3, il n’y a pratiquement pas de récepteurs sur lesquels la substance radioactive (lutétium-177-octréotate) peut se fixer. Je conçois que tout cela n’est pas si facile à suivre, mais pour ceux qui veulent en savoir davantage, ils trouveront plus d’informations sur ce site.

Pourquoi raconter tout cela, alors que cela ne m’apporte aucun réconfort ? Eh bien, parce que je ne vous ai pas encore révélé le fait le plus marquant de la journée d’hier : J’y ai rencontré Jan !

Jan est la première personne que je rencontre en chair et en os, qui soit atteinte de la même pathologie (CNE, grade 3) que moi. Il est originaire du Limbourg, il est traité à Bruxelles et il présente une tumeur primaire dans la partie supérieure du thorax, tout contre la trachée. Lorsque j’ai réalisé que j’avais sans doute trouvé un compagnon de route, j’avais l’impression de connaître Jan depuis longtemps, ce qui, évidemment, n’était pas le cas.

J’avais découvert son existence grâce au site internet et avais même déjà échangé quelques courriels avec lui. Mais le rencontrer en personne, pouvoir lui parler de vive voix et le regarder dans les yeux m’a vraiment touché. C’est un battant, qui refuse de baisser les bras. Il m’a toutefois confié qu’il allait bénéficier d’un traitement PRRT. Situation étrange, qui constituera l’une des principales questions sur lesquelles “mon” professeur devra se pencher lors de notre entretien qui aura lieu vers la Saint-Nicolas !