Vivre avec un cancer neuroendocrinien
Information et soutien pour et par les personnes atteintes de TNE, CNE, NEM
Si vous ne le soupçonnez pas, vous ne pouvez pas le detecter
Les NEN (néoplasies neuroendocrines) regroupent plusieurs maladies neuroendocrines, dont les plus connues sont les TNE, les CNE et les NEM.
TNE (tumeurs neuroendocrines) : cancers généralement à croissance lente, provoquant des symptômes vagues, peu connus et difficiles à reconnaître, souvent diagnostiqués à un stade avancé.
CNE (carcinomes neuroendocrines) : cancers neuroendocrines à croissance rapide, biologiquement différents et moins fréquents que les TNE.
NEM (néoplasies endocriniennes multiples) : maladie héréditaire caractérisée par l’apparition de tumeurs et de nodules, pouvant être contrôlée par un traitement médicamenteux à vie.
Faits bons à savoir
Savais-tu que?
Les symptômes des NNE restent longtemps vagues et invisibles. Les NNE héréditaires sont souvent présentes dans la famille pendant plusieurs générations, mais n’ont jamais été identifiées comme NEM.
Savais-tu que?
L’incidence des NNE augmente. On compte environ 1 300 nouveaux patients par an en Belgique. Les NNE peuvent toucher des hommes, des femmes et des enfants. Ils ne discriminent pas.
Savais-tu que?
La moitié des patients consulte plusieurs spécialistes avant que le diagnostic de NNE ne soit posé. Initialement le consultant ne reçoit soit aucun diagnostic, soit un diagnostic erroné.
Savais-tu que?
Il peut s’écouler des années avant que le diagnostic de NNE soit établi. Souvent, le cancer est alors déjà métastasé. Parfois, la tumeur est découverte un peu par hasard, lors d’un traitement pour une autre maladie.
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