Marina Corthouts

Une TNE à 46 ans

Fin 2006, après plusieurs opérations et maladies, mon épouse Marina, âgée alors de 46 ans, a commencé à souffrir de douleurs au dos et au cou. Il a fallu plusieurs mois et de nombreux examens, scanners, etc., avant que le diagnostic correct puisse être posé: une tumeur neuroendocrine avec métastases au foie et aux os. Elle séjournait alors à l’hôpital de Genk, au Limbourg, où l’oncologue traitant s’efforçait d’expliquer tout cela de la manière la plus correcte et professionnelle possible – la nature de la maladie, le traitement à suivre, son évolution lente… et une espérance de vie estimée à 5, voire au maximum 10 ans.

Et là, on se retrouve face à cette nouvelle réalité. Toujours au travail, pas d’enfants, mon épouse ayant déjà été assez souvent malade… et maintenant ce verdict-là. On ne peut pas imaginer ce que cela signifie. On se pose des questions, encore et encore, mais il n’y a pas de réponses. On essaie de se représenter les implications, mais cela ne fonctionne pas. On cherche sur internet, mais on y trouve très peu d’informations (surtout dans le cas de métastases au foie et aux os). En fait, à ce moment-là, la vie s’effondre.

Et alors commence le “chemin de croix” : chimiothérapie, radiations, antalgiques – toujours plus puissants, toujours plus nombreux –, encore de la chimiothérapie, encore des radiations, entrées et sorties d’hôpital, urgences, Gasthuisberg à Louvain, fauteuil roulant, d’autres médicaments, la morphine, les injections, les soins infirmiers à domicile, etc. L’état de santé de mon épouse se détériore de plus en plus. On le voit, on le constate et on ne peut rien y faire, sinon essayer de l’aider autant que possible. C’est une vision terrible. Il ne faut surtout pas trop y penser, car…

De plus, mon épouse a toujours essayé de réprimer sa maladie.

Souffrir en silence

Ce qui me pèse énormément, c’est que nous n’arrivions pas à en parler, par peur de nous faire du mal. Chacun cherchait à épargner l’autre. Mais en vérité, qu’y avait-il à dire? De plus, mon épouse a toujours prétendu réprimer sa maladie, mais je ne la croyais pas.

Finalement, au début de l’année 2012, c’est elle qui a décidé de ne plus suivre de traitement. Elle n’en pouvait vraiment plus. Elle était complètement épuisée, pesait moins de 50 kg, souffrait énormément et ne pouvait pratiquement plus bouger sans avoir mal. Après beaucoup de misère, de souffrance et encore davantage de douleurs, le 1er mai 2012 elle a finalement été admise dans le service palliatif de l’hôpital Jessa à Hasselt. Son médecin traitant était le docteur Marc Desmet : un médecin extraordinaire, très attentif à ses patients et une autorité dans le domaine du traitement de la douleur. Après seulement deux jours, mon épouse n’avait plus mal. Elle est restée 80 jours dans ce service, a pu rentrer deux fois à la maison et je pense que malgré tout, elle y a connu encore quelques instants de bonheur. Cependant la maladie progressait toujours et, finalement, elle est décédée le 20 juillet 2012.

A titre de réflexion

En ce qui concerne la maladie spécifique dont mon épouse souffrait, je pense qu’il y a deux aspects:

a) le médical : tous les traitements de chimiothérapie et de radiothérapie étaient probablement nécessaires – mais avec le recul je considère – et c’est là mon point de vue personnel – qu’il faut également prendre en compte le bien-être général du patient et tâcher de lui apporter autant que possible du « confort ». Je veux dire par là qu’à un certain moment, il ne sert plus à rien de l’accabler de chimiothérapies, de traitements, de radiothérapies, de scanners, etc., mais qu’il faut plutôt chercher à lui offrir un minimum de qualité de vie, de veiller à ce qu’il n’ait pas ou le moins mal possible et qu’il puisse, dans la mesure du possible, encore profiter un peu.

À mes yeux, mon épouse a endure trop de souffrances. On aurait pu faire les choses différemment, voire mieux, ce qui - pour elle – eut été moins pénible.

La maladie est là, on ne peut pas en guérir, et malheureusement on ne peut rien y changer. Mais à partir d’un certain moment, il faudrait faire le choix du « confort » – le malade tout comme son entourage sont des profanes qui ne sauraient prendre certaines décisions ; cela est une tâche pour l’oncologue, le médecin généraliste, etc. Ce que je veux dire par là : lui donner par exemple (plutôt que la chimiothérapie juste dans le but de prolonger) un produit qui apaise les douleurs, qui fasse en sorte qu’elle ne soit pas trop malade, qu’elle puisse encore vivre quelques moments agréables.

b) Le mental : J’ai expliqué plus haut que mon épouse et moi avons très peu parlé de sa maladie, surtout pour nous protéger mutuellement et éviter de nous faire du mal. On le fait ainsi parce qu’on ne sait pas mieux ou parce que … mais je doute que ce soit vraiment la meilleure chose à faire. Ne pas pouvoir en parler a dû, pour elle, être terrible. Je ne puis imaginer ce qu’elle a enduré, et cela me peine beaucoup. Je trouve extrêmement regrettable que l’on ne nous ait pas proposé d’aide pour arriver à en parler ensemble. Malgré tout. Bien sûr, cela dépend aussi du caractère, etc., mais néanmoins. Par « aide », je n’entends pas une jeune assistante sociale qui vient réciter sa leçon, mais quelqu’un ayant une certaine expérience de vie, qui inspire confiance au patient et à ses proches, et avec qui on peut « parler » réellement.

De plus en plus souvent, je me demande: “Qu’est-ce qui a pu lui passer par la tête ? A quoi pensait-elle ?” …

Addendum

Soutien moral et émotionnel pour les proches. Apprendre que l’on souffre d’une TNE ou d’une NEM est une véritable épreuve. Non seulement pour le patient lui-même, mais également pour son entourage direct. Souvent, le proche se voit soudain imposer plusieurs rôles : prendre soin de l’être aimé, mais aussi lui offrir un soutien psychologique. Peu de gens sont parés à cela et ne reçoivent pas tout de suite l’aide ni l’assistance adéquates de notre système de soins de santé existant.

Assister un patient pendant une longue période n’est pas toujours si facile. C’est pourquoi il peut être utile, pour les proches également, de pouvoir bénéficier d’une aide morale ou psychologique. Avant tout, en tant que groupe de patients, nous voulons être là les uns pour les autres avec des paroles d’encouragement. Pouvoir parler avec d’autres personnes qui vivent la même situation et qui vous comprennent représente souvent un immense soulagement.