Kristina Kiekens

Source: Magasine Dag Allemaal — du 21 février 2014, par Kathleen Vervoort 

Lorsque les ambulanciers sont arrivés chez Kristina (25 ans), ils ont pensé que la jeune femme avait fait une overdose. Mais c’était tout le contraire. Kristina n’était pas tombée dans le coma à cause de la drogue, mais à cause d’une forme de cancer particulièrement rare. « J’ai une grosse tumeur sur mon pancréas et une vingtaine de métastases dans mon foie », dit-elle. « Je ne guérirai jamais. »

Depuis sept ans, Kristina Kiekens de Deurne est comblée de bonheur avec son compagnon Mick. Il y a deux ans, ils ont même acheté ensemble leur maison de rêve. Une maison qui nécessitait encore quelques travaux, mais qu’ils pensaient pouvoir rénover à eux deux. C’est ce qu’ils croyaient, jusqu’à ce que Kristina se soit soudain retrouvée confrontée à de graves problèmes de santé. « Je devrais être dans la fleur de l’âge », soupire-t-elle. « Et maintenant, cette maladie remet tout en question. » « Cette maladie », c’est une TNE, une tumeur neuroendocrine maligne qui peut apparaître dans différents organes.

« J’ai un insulinome sur mon pancréas et, à cause de cela, mon corps produit trop d’insuline », explique Kristina. « À tel point que mon organisme ne reçoit presque plus assez de sucre pour fonctionner normalement. Selon les médecins, les organes peuvent se passer de sucre pendant un certain temps, mais le cerveau, lui, en a toujours besoin pour fonctionner. S’il n’en reçoit pas, on peut même tomber dans le coma. »

Une nuit je me suis réveillée à quatre heures du matin avec une faim de loup. Je devais me lever et manger quelque chose, sans quoi j’aurais des nausées.

C’est ce qui t’est arrivé ? Oui. Depuis un certain temps déjà, je souffrais de certains symptômes. Douleurs abdominales, crampes, nausées. Mais qui pense alors à un cancer ? On pense plutôt à une gastro-entérite. Ou à une mauvaise gestion du stress. Malheureusement, il m’arrivait également d’avoir ces symptômes pendant des périodes sans stress. Comme la semaine avant mon diagnostic. Une nuit, je me suis réveillée à quatre heures du matin avec une faim de loup. Je devais absolument me lever et manger quelque chose, sans quoi j’aurais des nausées. Le lendemain matin, je me suis réveillée en retard, je suis devenue agressive envers mon compagnon et, pendant le petit-déjeuner, j’ai mis la cuisine sans dessus dessous, c’était le chaos. Tout cela, sans même m’en rendre compte. La scène s’est répétée deux jours de suite. Finalement, c’est ma mère qui m’a conseillée d’aller voir notre médecin généraliste.

Et qu’est-ce qu’il t’a dit ? Il m’a envoyée à l’hôpital pour une prise de sang détaillée et quelques tests neurologiques. Mais je n’en suis pas arrivée là, car le lendemain je suis tombée dans le coma. Mick m’avait laissée au lit pour que je puisse rattraper un peu de sommeil après mes mauvaises nuits précédentes. Mais comme je continuais à dormir et que je ne réagissais plus, Mick et mes parents, qui étaient venus pour aider à la rénovation, ont fini par donner l’alerte. Et heureusement, car il s’est avéré que j’étais tombée dans le coma à cause d’un manque de sucre. Mon taux avait tellement chuté qu’il n’était même plus mesurable. Les ambulanciers ont d’abord pensé que j’avais fait une overdose. Mais je n’ai jamais pris de drogue !

Quand le mot ‘cancer’ a-t-il été prononcé ? Cinq jours plus tard. Ils avaient trouvé une tumeur sur mon pancréas et une vingtaine de métastases dans mon foie. Le médecin qui est venu m’annoncer la nouvelle l’a fait d’une manière tellement désinvolte que cela m’a rendue furieuse. Ses lunettes pendaient au coin de sa bouche et son pied était posé sur le bord de mon lit quand il a dit: ‘Eh bien oui, vous avez un cancer.’ Comme si de rien n’était ! Maman s’est effondrée immédiatement. Et moi aussi. Tout paraissait tellement irréel. Samedi encore, je pensais : « un petit traitement et ensuite je pourrai rentrer chez moi. » Et d’un coup il s’avère que je suis gravement malade.

N’avais-tu pas déjà des symptômes depuis plus longtemps ? En fait, si, depuis 2007. La TNE est une tumeur à croissance lente et, étant donné que j’ai déjà une vingtaine de métastases, elle doit forcément être présente depuis un certain temps déjà. Pourtant, je n’en veux pas à mon médecin généraliste. Ce cancer est tellement rare et méconnu que je ne peux pas espérer qu’il en reconnaisse tous les symptômes. Et je constate qu’il en va de même chez d’autres patients. Ce n’est que lorsque quelque chose de plus grave se présente, comme pour moi mon coma, qu’ils découvrent le cancer.

Les médecins ont décidé de ne pas m’opérer pour retirer les tumeurs. ‘Pas besoin’, m’ont-ils dit. Néanmoins, le fait qu’elles soient toujours là m’inspire une certaine angoisse » explique Kristina

Quel impact cela a-t-il sur tes chances de survie ? Aucune idée. Les médecins ne savent pas. Je semble être la plus jeune patiente atteinte d’une TNE. La plupart des gens reçoivent ce diagnostic après la quarantaine ou la cinquantaine, voire plus tard encore.

Comment gères-tu cette incertitude ? Je ne m’en préoccupe pas trop. Je me sens bien pour l’instant, surtout parce que je suis en traitement. En tout cas, je n’ai pas l’impression que la fin est proche, et c’est ce qui me donne de la force. Mais je ne me projette pas trop loin. Je vis d’un contrôle médical à l’autre, dans l’espoir de rester stable ou même d’aller de l’avant.

Et maintenant, comment vas-tu ? Assez bien. Lors de mon dernier contrôle, mon état s’était stabilisé. J’espère entendre la même nouvelle à la fin de ce mois. Car en principe, je peux toujours développer de nouvelles métastases. Aux poumons, aux os, dans l’estomac… Parce que mes autres tumeurs sont toujours là. Et elles produisent encore un excès d’insuline. Donc, elles ne dorment certainement pas.

Ne peuvent-ils pas retirer ces tumeurs ? Non. J’ai au moins une vingtaine de tumeurs dans le foie. Si on les enlevait toutes on ferait bien plus de tort que de bien. Pour l’instant, mon foie fonctionne parfaitement.

Lorsque je prends une douche, et que je découvre une nouvelle petite boule, l’angoisse m’envahit en effet.

As-tu peur de mourir trop jeune ? Non, pas vraiment. Tous les jours je dois prendre un comprimé – une forme spéciale de chimiothérapie – et je sens bien que cela agit. Cela me rassure. Mais la peur de nouvelles métastases est bien présente. Il y a quelques semaines, par exemple, je me massais sous la douche avec du lait corporel quand j’ai soudain senti quelques petites boules graisseuses sur ma cage thoracique. Et là, l’angoisse m’a envahie. « Qu’est-ce que c’est encore ? » ai-je pensé.

Peux-tu encore guérir ? Non. Dans l’état actuel des choses, je devrai suivre ce traitement à vie. Je peux toujours espérer que mon corps cesse de produire trop d’insuline. Mais cela n’est encore jamais arrivé chez aucun patient. Cela étant dit, si mon traitement actuel ne fonctionnait plus, il existe encore plusieurs autres options : la radiothérapie, la thérapie nucléaire et, en dernier recours, une transplantation du foie et/ou du pancréas.

Pourras-tu un jour retravailler ? Voilà une question difficile. Autrefois, je travaillais dans une imprimerie, mais maintenant je suis en arrêt de maladie. Encore pour quelque temps, car bientôt je serai déclarée invalide et je n’aurai plus droit qu’à 40% de mon salaire. Et je m’en inquiète déjà, car pourrons-nous nous en sortir avec si peu ? Ce que j’aimerais par-dessus tout, c’est tout simplement de pouvoir retravailler, mais ce n’est pas évident du tout. Un jour je me sens en pleine forme, et le lendemain je suis malade comme un chien.

Comment ton compagnon gère-t-il tout cela ? C’est un homme, à part entière. Les émotions, il préfère ne pas trop en parler. Il évite de penser, tant à mon diagnostic qu’à ma période difficile. Mais il s’en sort assez bien. Le traitement fonctionne et c’est là-dessus qu’il se concentre. Il essaie de ne pas penser aux choses négatives.

Tu as 25 ans, et vous venez d’acheter une maison. Y a-t-il des projets pour un bébé ? Non, nous n’avons pas de désir d’enfant. Et heureusement, car ce serait désormais impossible. Et non seulement à cause des comprimés de chimiothérapie. La maladie m’épuise énormément. Au début, je devais même diviser la douche en étapes : d’abord me laver les cheveux, puis me reposer une heure, et seulement ensuite faire le reste. Et cela, je le vis très difficilement. J’ai appris à vivre avec mon cancer, mais les limitations que la maladie implique, c’est une autre histoire. Rester inactif n’est pas dans ma nature. Mais désormais, je n’ai plus le choix.