José Laureys

Article paru dans Dag Allemaal —le14 septembre 2014, parStéphanie Borgers

Avec des dizaines de tumeurs dans le corps, José (70) se bat courageusement contre sa maladie incurable. Chaque jour pourrait être le dernier, mais avec l’aide de son mari, Gérard, elle fait ce qu’elle peut pour vivre une vie normale. ‘Mon heure n’a pas encore sonné.’

José Laureys, originaire de Deurne (près d’Anvers), reste remarquablement rayonnante. À la voir, on distingue une femme soignée et rayonnante, chez qui rien ne laisse deviner la gravité de sa maladie. Il y a deux ans, lors d’un examen de routine, elle a reçu le diagnostic de cancer TNE, une forme extrêmement rare et incurable d’un cancer qui se développe à partir de cellules productrices d’hormones. Malgré une fatigue intense et une incertitude permanente, José tente, aux côtés de son mari Gérard, de profiter au mieux de la vie aussi. « Mon heure n’a pas encore sonnée », affirme-t-elle avec détermination.

Quand as-tu appris le diagnostic?

C’était en novembre 2012, un moment qu’évidemment je n’oublierai jamais. Je devais aller en consultation pour connaître le résultat d’un examen de routine. Lorsqu’un oncologue s’est joint à l’entretien, mon mari et moi avons immédiatement eu très peur. Et à juste titre, car le médecin nous a annoncé que j’étais atteinte d’un cancer TNE.

Cela a dû être un choc terrible ? (Elle hoche la tête) J’avais du mal à le croire. Moi, qui avais toujours mené une vie tellement saine, qui n’a jamais bu d’alcool ni fumé. J’ai toujours été très active. Et puis voilà ! 19 tumeurs ont été découvertes dans mon foie, et mon pancréas est atteint également.

Pourrais-tu en guérir? Non. C’est un cancer à croissance très lente, c’est pourquoi il faut parfois des années avant d’en ressentir des désagréments. La seule chose que nous puissions tenter, c’est de stabiliser les tumeurs afin de prolonger ma durée de vie. Mais elles reviendront toujours.

Cela doit être décourageant…

Ce n’est pas facile, mais j’essaie de garder la tête haute, autant que possible. J’ai commencé les traitements sans la moindre appréhension. Très vite, ils ont également évoqué la thérapie PRRT : un produit radioactif qui attaque les tumeurs est injecté. Mais à cette époque, ce traitement n’était pas encore disponible en Belgique. Il l’était déjà aux Pays-Bas, mais ma demande y a été refusée, car je devais d’abord essayer d’autres comprimés de chimiothérapie. Malheureusement, ceux-ci ont fait plus de tort que de bien…

Comment? Ces comprimés n’ont absolument rien donné, que du contraire. Mon corps y a très mal réagi. Pendant plus d’un an, des vomissements et d’autres effets secondaires fort désagréables ont rythmé mon quotidien. Mais le pire, c’est que mes tumeurs ont doublé en nombre. À la fin du traitement, j’avais 40 tumeurs au foie. Le traitement n’avait donc servi à rien.

Donc tout cet acharnement avait été en vain ? (elle hoche la tête) Heureusement, j’ai finalement pu bénéficier du traitement PRRT, qui entre-temps était disponible en Belgique, à l’Institut Bordet de Bruxelles. Tout le monde ne peut pas supporter cette thérapie, car elle est fort nocive pour les reins et pour la moelle osseuse. Heureusement mon organisme était suffisamment solide et en mai 2014 j’ai pu, enfin, commencer.

Ce fut sans doute un grand soulagement ? Certes, mais c’était aussi très effrayant. Couchée seule dans une chambre isolée, on m’a administré cette substance radioactive par perfusion dans le sang. Mon mari n’avait pas le droit d’être présent, et même les médecins restaient à distance. Les deux semaines qui ont suivi j’étais radioactive et je devais éviter tout contact avec les autres. Même en voiture, je ne pouvais pas rester assise plus d’une demi-heure à côté de quelqu’un.

Je dormais dans une autre chambre que mon mari et, à table, je m’asseyais le plus loin possible de lui pour le protéger contre la radioactivité.

Tu faisais comment, à la maison ? Garder mes distances le plus possible avec mon mari, même si cela nous était très pénible. Dans ces moments-là, on aurait plutôt besoin d’une bonne étreinte, mais ça, c’était exclu. J’allais dormir dans une autre chambre et, pendant les repas, je m’asseyais le plus loin possible de lui.

Sors-tu encore beaucoup ? Non, ça fait déjà un bon moment que je ne quitte pas souvent la maison. Autrefois, j’étais très active. Mon mari et moi allions souvent à des vernissages, et je donnais des cours d’art floral. C’était ma grande passion. Nous étions beaucoup parmi les gens. Et puis, soudain, tout cela s’est arrêté.

Tu dois te sentir bien seule ? J’ai la chance de pouvoir compter inconditionnellement sur mon Gérard, En mars, j’ai eu mon dernier traitement, et en principe je pourrais à nouveau fréquenter les gens. Malheureusement, mon corps est trop fatigué. Alors j’oblige mon mari à aller seul, ou avec ses amis voir une exposition. Je ne veux pas qu’il renonce à ces activités à cause de moi. De toute façon, le jour viendra où il devra bien continuer sans moi, n’est-ce-pas ? (silence).

Comment vit-on en couple avec une telle perspective ?

On se parle beaucoup, ça se passe bien. Notre fils, lui, a plus de mal. C’est logique, puisque le sujet de faire ses adieux revient de temps à autre. Mais dans ma tête, nous n’en sommes pas encore là, et donc nous tâchons de vivre aussi normalement que possible. J’ai l’impression qu’il me reste encore de nombreuses années. À ce jour, j’ai atteint l’âge de soixante-dix ans, et ce contre toute attente. Rien que cela est déjà ‘un cadeau du ciel’.

Tu vas mieux, alors ? Disons que ma situation s’est stabilisée. Ce traitement par produit radioactif a fait disparaître plusieurs tumeurs de taille réduite, et a arrêté la croissance des autres. Par contre, la tumeur cancérigène dans le pancréas est toujours aussi active. Cela provoque une grande déception...

As-tu peur de mourir? Tout le monde doit mourir. Ce qui m’inquiète nettement plus est la déchéance. Le fait que mon corps se fatigue toujours plus vite est fort éprouvant. Mon passe-temps préféré, c’est le shopping. Autrefois, je pouvais passer des heures à aller d’un magasin à l’autre. Aujourd’hui, il m’arrive de sortir, mais après quelques boutiques à peine je me sens épuisée. Cela me met vraiment en colère.

Je ne supporte pas de devoir m’allonger de temps à autre pour parvenir à passer ma journée.

A cause du sentiment d’impuissance ? Exactement. Je ne supporte pas de devoir m’allonger de temps en temps, rien que pour parvenir à passer ma journée. De devoir accepter d’en faire de moins en moins. À être amenée trop souvent à reculer d’un pas, cela m’est très pénible.

Tu as toujours l’air bien en forme. Oui, j’ai encore ma fierté ! (sourit) Je me maquille tous les jours. Je continue à vivre avec un certain entrain, que je dois d’ailleurs en grande partie au soutien de nos amis et de notre famille. De temps à autre, j’essaie de contribuer au bon fonctionnement de notre association de patients, l’asbl ‘TNE & NEM Cancer’. Par exemple, l’automne prochain, je donnerai un cours de compositions florales pour nos compagnons de route, et cela me procure une grande satisfaction. Nous nous appelons les zèbres, car aucun patient n’a exactement la même maladie, tout comme aucun zèbre n’a les mêmes rayures. Partager nos expériences entre nous crée un lien.

Et à présent, comment les choses se présentent-elles pour toi ? Aucune idée. Le traitement PRRT m’a beaucoup aidée, mais pour l’instant je n’y ai plus droit. Mes reins et ma moelle osseuse ont trop souffert de cette thérapie nucléaire. Cela m’effraie, car c’était le seul traitement qui me faisait de l’effet. Quoi qu’il en soit, une opération est de toute façon exclue. Le pancréas étant situé trop profondément, une opération pourrait entraîner de nombreuses complications. Et ça, je n’en veux plus, j’ai déjà assez souffert