Jo Lambrechts

En tant que Limbourgeois de naissance et d’éducation, issu d’une famille de boulangers très active, nous avons déjà vécu bien des épreuves. Mon père disait toujours : “trop se reposer rend paresseux”. J’étais donc tout le temps occupé : par les études, par le travail, dans des associations qui s’occupent de bonnes œuvres, etc. Animé par mon engagement social — “je veux, je peux, et donc je ferai” — j’ai toujours cherché à repousser mes limites.

“Je veux, je peux et donc je ferai”

J’imaginais qu’il était tout à fait normal d’avoir une certaine réussite dans la vie, et d’avoir une famille heureuse. Un stress refoulé et le fait d’avoir parfaitement ignoré les signaux d’alarme venant du corps ont mené en 2012 à une défaillance cardiaque. Après neuf mois de rééducation, j’ai repris mes activités de plus belle, car je croyais — à tort — qu’être malade était pour les faibles et les profiteurs.

Ces petits désagréments sont propres au fait de prendre de l’âge.

Fin 2019, il m’arrivait régulièrement de me sentir un peu étourdi et, par temps froid, je remarquais que mes doigts devenaient parfois rouge-bleu. En 2020, j’ai eu soixante ans. Je souffrais assez régulièrement d’inconforts mineurs, comme des rougeurs lors de maux de tête et quelques douleurs au niveau de la poitrine. Une coloscopie dans le cadre du dépistage du cancer du côlon s’est révélée normale. J’ai cherché à profiter absolument des dernières années avant de prendre ma retraite. Alors j’ai lâché les freins… Les étourdissements se faisaient plus fréquents, et les bouffées de chaleur souvent me faisaient rougir. Alors j’interrompais mon travail un instant, puis le repris. Ces petits désagréments me semblaient assez normaux lorsqu’on commence à prendre de l’âge.

Dès maintenant, j’allais profiter. J’ai acheté une Porsche 911 rouge de collection et je me suis senti comme un chevalier dans son destrier d’acier. J’ai organisé une fête formidable avec mes meilleurs amis et je voulais découvrir le monde. Et puis le Covid est arrivé … et le monde s’est arrêté.

Bouffées de chaleur et rougissements, seins gonflés, évanouissements, …

La plupart du temps, je travaillais à domicile, avec ma chère épouse. Elle remarquait que mes bouffées de chaleur, marquées par un visage tout rouge, survenaient de plus en plus souvent. Mais les douleurs au niveau des seins s’amplifiaient, ils grossissaient, L’homme viril que je suis écartait ces symptômes “féminins” avec une certaine ironie. Début 2021, je me suis évanoui à quelques reprises, chaque fois avec comme conséquence des blessures graves. Ce n’est qu’après cela que des collègues ont remarqué mon visage écarlate et m’ont demandé si je me sentais bien, que je me suis légèrement inquiété. On peut comparer mes bouffées de chaleur et mon visage écarlate à quelqu’un suspendu à une corde la tête en bas pendant cinq minutes : le sang afflue vers la tête, on se sent étourdi et on éprouve comme une sorte de fièvre. Surtout au début, c’était là une expérience très bizarre.

Lors du diagnostic, le chevalier cuirassé tombe de son cheval

Ce n’est qu’à la fin juin 2021, lorsque j’ai été admis aux urgences du ZOL Genk (Hôpital au Limbourg) pour des douleurs abdominales et une diarrhée persistante, que la vérité s’est révélée dans toute sa dureté. Le verdict fut implacable : un cancer neuroendocrinien de l’intestin, déjà métastasé. Le chirurgien m’expliqua qu’une tumeur neuroendocrinienne (TNE) avait été retirée. À cet instant précis, le chevalier cuirassé, fier et invincible, tombait de son cheval.

C’est ainsi que moi, prince blanc à cheval, devenais un prince écarlate chevauchant un zèbre

Cette dure réalité fut une véritable désillusion. Le docteur Google me montrait maintes sortes de cancers et, chose frappante, en surfant on ne retient - inconsciemment - que les aspects négatifs. Cela me rendait dingue. J’ignorais totalement qu’un cancer TNE était un cancer hormonal qui, dans mon cas, produisait de la sérotonine et métastasait principalement de l’intestin grêle vers mon foie. Le chirurgien m’a expliqué qu’il s’agissait d’un cancer rare. J’ai pu constater que la plupart des aides-soignants et des médecins ne connaissent pas les TNE. Même les spécialistes en savaient à peine quelque chose. En recherchant “TNE” sur Google, on trouve fort peu d’informations à ce sujet.

Mais, fin septembre, j’ai découvert qu’il existait en Belgique une plateforme pour les patients : “NET & MEN kanker vzw” (asbl cancer TNE & MEN). Je m’y suis immédiatement inscrit et j’y ai ensuite trouvé une foule d’informations utiles. L’association soutient les patients et leurs familles. J’ai ainsi appris que le zèbre est le symbole international des TNE. Le hasard veut que c’est justement mon animal préféré. Le zèbre ressemble à un cheval, mais il est totalement différent. Aucun motif de ses rayures noires et blanches n’est identique. Un dessin rare, donc. C’est ainsi que moi, prince blanc à cheval, suis devenu le chevalier écarlate chevauchant un zèbre.

En 2021: suivi par scans PET et CT

Fin juin, après un de ces scans dotatate GA68 effectué à l’HU de Leuven, il est apparu que j’avais une tumeur neuroendocrinienne bien différenciée de grade 1, avec métastases péritonéales et hépatiques. La gastro-entérologue et l’oncologue m’ont rassuré : je vivrais encore longtemps avec cela, en tenant juste compte de petits désagréments inévitables. Non, je n’allais pas mourir immédiatement, ce qui m’a donné l’impression qu’on m’avait offert du “temps supplémentaire”. Il suffisait de recevoir tous les 28 jours une injection de Sandostatine, destinée à freiner mes hormones de croissance. Certes, je me sens un peu fatigué et étourdi, les bouffées de chaleur persistent, mais le gonflement au niveau des seins a cessé. Sortir torse nu n’est cependant plus vraiment une option : l’immense cicatrice sur mon ventre, les hernies intestinales, ma poitrine taille A et, par-dessus tout, ma peau écarlate me font un peu ressembler à “l’homme-éléphant”. Pourtant, j’affronte cela avec espoir et positivité.

Le deuxième scan PET, fin décembre, a montré une légère croissance des métastases hépatiques. Les bouffées de chaleur persistaient également. C’est pourquoi il a été décidé d’augmenter les injections de Sandostatine. Soulagé partiellement, et avec beaucoup de positivité et d’humour, j’aborde les fêtes de fin d’année en attendant avec espoir une brillante année 2022 , pleine de choses positives.

Je reste plein d’espoir: “Quoique je ressemble à un chevalier écarlate chevauchant un zèbre, je me sens comme un prince blanc à cheval.

Entre-temps, j’ai l’occasion de m’occuper utilement du ménage, j’aide dans l’entreprise de mon épouse, j’écris encore quelques articles, et je soutiens entre autres ‘Kom op tegen kanker’ (action caritative pour aider à financer la recherche contre le cancer) en vendant des azalées par exemple, etc. Je participe également à des études et aux actions qui cherchent à mettre les TNE davantage dans l’actualité, afin que les diagnostics puissent être posés plus facilement et que les patients soient mieux conseillés et plus rapidement aidés. Grâce à notre association de patients ‘asbl TNE & MEN’, j’ai aussi fait la connaissance de nombreux compagnons de route avec qui je garde régulièrement le contact. Cela également me procure beaucoup de satisfaction.