Jenny Hindryckx

Certains cancers sont si rares que les médecins ne les reconnaissent pas toujours immédiatement. Par conséquent, un diagnostic et un traitement corrects peuvent prendre beaucoup de temps. Jenny Hindryckx (74 ans) a affronté de nombreux examens désagréables, de longues périodes d’attente et des résultats incertains avant que sa maladie ne soit correctement diagnostiquée et traitée.

«La tumeur de mon poumon a été découverte par hasard à la fin de l’année 2013. La bronchoscopie a révélé qu’il s’agissait d’un cancer. Pendant que les examens complémentaires étaient en cours, j’ai déjà subi les premières séances de chimiothérapie. Les conclusions du pneumologue penchaient vers un cancer du poumon à petites cellules. Il y avait aussi des métastases dans une glande. J’ai été profondément choquée par ce diagnostic, surtout à cause de la rapidité avec laquelle les métastases se développaient. Et bien que le médecin m’ait assuré qu’il ne s’agissait pas d’un cancer du fumeur et que n’importe qui pouvait en être atteint, je restais en colère contre moi-même pour ces quelques cigarettes occasionnelles que je fumais encore.


De retour chez moi, j’ai été submergée par un immense sentiment de culpabilité et un défaitisme désespéré. Je me suis dit : “Je vais fumer jusqu’à la mort, puis j’en finirai immédiatement. L’une après l’autre, j’ai allumé des cigarettes, inspirant profondément. Après quelques quintes de toux, j’ai retrouvé mon sang-froid et ma lucidité. J’ai regardé la cigarette entre mes doigts et je me suis demandée ce que j’étais en train de faire. À ce moment-là, j’ai eu un déclic : j’allais me battre à 100 %. Je guérirais. 
Pendant un temps, j’ai traversé des montagnes russes émotionnelles terrifiantes, mais soudain, l’esprit combatif était là. »

« J’ai essayé d’épargner ceux qui m’entourent, mais avec certains proches c’était vraiment dur: j’avais constamment l’impression de leur mentir. »

Epargner ses proches

« Au début, j’ai subi quatre traitements de chimiothérapie, entrecoupés de séances de radiothérapie. Cela m’a épuisée au point que je ne pouvais parcourir qu’une trentaine de mètres. Je passais des heures dans mon fauteuil inclinable et dormais parfois jusqu’à vingt heures par jour. Malgré tout, je gardais confiance que les choses iraient bien. Quand les petits-enfants venaient, je faisais de mon mieux pour rester sereine. Mais tout le monde ne parvenait pas à gérer ma maladie. J’ai essayé d’épargner mes proches, mais avec certains, c’était vraiment difficile : j’avais l’impression de leur mentir.
Au début, je ne comprenais pas pourquoi certains de mes bons amis ne me contactaient plus ou ne répondaient que très brièvement à mes appels. Je me suis demandée si c’était moi : avais-je dit ou fait quelque chose de mal ? Grâce à l’aide d’un psychologue, j’ai pu donner une place à cette douleur. J’ai compris que le cancer suscite une grande peur chez beaucoup de gens, les poussant à se refermer sur eux-mêmes. Je ne peux qu’accepter et respecter cette réaction. »

Douleurs nerveuses

« Un nouvel examen au scanner a montré que les cellules cancéreuses n’avaient pas disparu, donc deux autres séances de chimiothérapie ont suivi. Aujourd’hui, je sais qu’elles m’ont fait plus de tort que du bien, mais à l’époque, je les ai suivies docilement. Tous mes cheveux sont tombés, ce que j’ai trouvé terriblement difficile à vivre. Pendant longtemps, je n’ai pas pu me regarder dans la glace si je ne portais pas de perruque. J’avais honte de mon image et de la maladie que j’avais. Mais surtout, à partir de ce moment-là, j’ai souffert de fortes douleurs nerveuses (neuropathie, ndlr)
‘Tout mon corps me faisait mal. Mon voisin m’a emmenée une fois chez son kinésithérapeute, mais j’étais trop sensible au toucher. À cause des picotements dans mes doigts, je perdais même ma motricité fine, si bien que, à ma grande frustration, je ne pouvais même plus préparer de croque-monsieurs pour mes petits-enfants. Personne ne m’avait informé au sujet de cette neuropathie, ni du fait qu’il existe une kinésithérapie spécialement destinée à la rééducation des patients atteints de cancer (oncoréhabilitation, ndlr). J’ai aussi dû trouver par moi-même les médicaments qui aident à soulager ces douleurs nerveuses »

« Ces douleurs, ont fait que j’ai dû renoncer, de plus en plus, à mon indépendance. »

Deuxième avis

« Malgré le traitement lourd et intensif, le résultat du PET scan n’était pas bon. Le médecin voulait passer à un traitement palliatif !  Un traitement palliatif ? J’avais l’impression que c’était trop tôt, que cela ne me convenait pas. J’ai donc demandé un deuxième avis. Celui-ci était très différent : pour l’instant, il n’y avait pas lieu de s’inquiéter, car il était bien trop tôt pour tirer des conclusions. Les radiations et – selon ce professeur, inutiles – les deux dernières séances de chimiothérapie agissaient toujours. Il fallait attendre au moins trois mois avant de pouvoir déterminer si les cellules cancéreuses étaient toujours actives. Bien que je sois restée optimiste, les épisodes d’incertitude et d’anxiété pendant cette période étaient inévitables.
Moins de six mois plus tard, un nouveau PET scan a suivi, avec un résultat libérateur. Je n’avais plus besoin de médicaments, juste des examens de contrôles tous les trois mois. 
On pourrait croire que j’étais euphorique, mais cela n’est vrai qu’en partie. Après avoir vécu pendant deux ans à naviguer entre les bonnes et les mauvaises nouvelles, je suis restée méfiante. C’était pour ainsi dire une euphorie freinée. »

Loin de la liberté

« Chaque scan et le regard douteux du médecin qui l'accompagnait causaient beaucoup de stress. Mais le plus important, c'est que je me sentais plutôt bien, à part la neuropathie qui m'a forcée à renoncer de plus en plus à mon indépendance. Le vélo n'était plus possible et conduire une voiture, en raison de l'engourdissement de mes pieds, était également devenu trop dangereux. Le jour où j'ai dû vendre ma voiture, j'ai pleuré. C'en était fini de pouvoir spontanément rendre visite aux enfants ou à une amie. Heureusement, il y a eu mon cher voisin Hubert qui était toujours prêt à jouer au taxi, mais aussi à m'aider, me soutenir et me remonter le moral en cas de besoin, encore aujourd'hui. Un autre point positif a été d’avoir pu, avec l’aidé de Hubert, faire des promenades de plus en plus longues. Nous vivons à Ostende et c'était merveilleux de pouvoir à nouveau marcher jusqu'à la mer, avoir les pieds dans l'eau. »

« Émotionnellement, j'ai dû changer rapidement. »

Changer rapidement

Juste alors que nous étions sur le point de passer à un scanner annuel – on est alors au milieu de l'année 2020 – la tumeur s'est développée. Ca m’a fait un choc, parce que j'avais justement l'impression d'aller mieux. Lors de la biopsie qui a suivi, j'ai développé des arythmies cardiaques qui ont résulté en un pacemaker. En plus de tout cela, un nouveau diagnostic est finalement tombé : j’avais développé un carcinome neuroendocrinien (CNE), une forme particulière de tumeur neuroendocrine (TNE). Quelle période agitée ce fut alors!

Découragée par les mauvais résultats, j'ai dû attendre très longtemps avant d'obtenir une réponse définitive sur le traitement adéquat, s'il y en avait un.

Au début, il y avait l'espoir d'un traitement intensif mais curatif avec un médicament spécial qui pourrait s’avérer être mon salut, mais plus tard, ils ont opté pour un traitement palliatif. Encore ce terme qui me donnait l’image d’avoir déjà un pied dans la tombe.

Mais apparemment j'avais appris à changer rapidement mon rythme émotionnel et j'ai donc accepté l'injection mensuelle avec le médicament ciblé, la sandostatine, couronné d’un examen de contrôle tous les quatre mois. Heureusement, j'ai assez bien toléré le traitement à l'exception des crises de diarrhée imprévisibles et épuisantes qui souvent me rendent misérable.

Le même problème

Il y a un an, la tomographie par émission de positrons a montré de petites métastases sur ma colonne vertébrale. J'ai donc dû prendre, en plus des autres, des médicaments pour renforcer les os. Je me demandais quand j’en aurais enfin fini avec tout cela. Pas tout de suite, comme il s'est avéré, car pour ce traitement, vos dents doivent être en bon état et moi, j'avais déjà deux ‘bridges’. Il a donc fallu extraire toutes mes dents et j'ai reçu des prothèses dentaires. Comme j'ai eu du mal à accepter cette perspective! J'avais tellement peur de la douleur, de l'inconfort et de quoi j’aurais l’air. Mais heureusement, tout cela s’est bien terminé. 
J’ai été particulière heureuse lorsque récemment et par hasard j’ai découvert qu'il existait un groupe de pairs. Eddy Deneckere est président de l'asbl ‘NET & MEN Kanker’. Quand je l'ai entendu parler du sujet, je me suis dit: mais c'est ce que j'ai!

J'étais tellement soulagée d'apprendre qu'il y a d’autres personnes qui souffrent des mêmes problèmes que moi. Il y a peu de gens dans notre pays qui ont une TNE. 
Mais maintenant, ils semblerait qu’ils se soient unis. Certains d’entre eux habitent même près de chez moi au bord de la mer. Je vais certainement leur rendre visite d’ici peu. Je serai ravi d'entendre les témoignages de personnes ayant des antécédents similaires que les miens, et d'obtenir quelques explications dans notre langage courant plutôt que dans le langage médical. J'avais déjà eu un grand soutien à discuter avec des (anciens) patients atteints d’un cancer dans un autre groupe de compagnons d’infortune. Je crois toutefois que la reconnaissance sera encore plus grande en rencontrant des personnes atteintes d'une TNE. 

« Ce sont surtout la recherche longue, incertaine et émotionnelle du bon diagnostic et les nombreux traitements avec tous leurs effets secondaires et leurs conséquences qui m'ont pesé lourdement. Je suis convaincue que je serai mieux comprise dans ce groupe. »

Article de Leven, magazine mensuel de Kom op tegen Kanker — julliet 2022, edition 95
Text:Grete Flies
Photo Jenny Hindryckx:Lieven Van Assche
Photo Timon Vandamme: Joost Joossen

Plus d'infos
• Conseil psychologique en cas de cancer: allesoverkanker.be/psychologische-begeleiding
• Deuxième avis: allesoverkanker.be/tweede-mening
• Contact avec d'autres personnes atteintes pour les personnes atteintes d'une TNE: net-men-kanker.be of via de online community op kanker.nl.