Janny Koorn

Comme une araignée dans sa toile : du sport à l’apprentissage de vivre avec la fatigue.

Je m’appelle Janny Koorn. Je suis mariée à Pieter et nous avons deux filles, quatre petits-fils et une petite-fille – tous en pleine adolescence. Nous vivons à Beilen, dans la province de Drenthe, aux Pays-Bas. Après notre retraite en 2005, nous avons découvert une nouvelle routine qui nous faisait du bien : trois fois par semaine, nous partions en direction de la salle de sport. Quel plaisir, après l’entraînement, de passer un moment au sauna et de nous sentir à nouveau revitalisés. Nous étions en pleine forme, sans le moindre souci de santé.

C’était une période où l’énergie semblait inépuisable, où chaque séance était comme une célébration de notre liberté retrouvée. Mais la vie, comme une toile tissée par une araignée, peut parfois nous retenir dans ses fils invisibles. Ce qui paraissait solide et immuable allait bientôt se transformer en un parcours inattendu : apprendre à composer avec la fatigue, à redéfinir ce que signifie ’’être en forme”.

Une toux bizarre

En janvier 2013, nous sommes partis pour un agréable voyage de deux semaines en Autriche : la première semaine, nous avons patiné sur le Weissensee, et la deuxième semaine était consacrée au ski à Lienz. Pendant le trajet à l’aller, j’avais ressenti une certaine douleur dans la poitrine, mais je l’attribuai à des spasmes de l’œsophage dont j’avais déjà souffert auparavant.

Toutefois…

Un après-midi, pendant notre semaine de patinage, nous étions partis faire du ski de fond. Et que se passe-t-il ? Je tombe… et le bâton de ski vient heurter mon sternum. Résultat : la douleur que j’avais dans ma poitrine n’a fait qu’empirer. Arrivés à Lienz, pour la deuxième semaine de notre voyage, je n’en pouvais plus.
Nous sommes alors allés à l’hôpital local pour une “radio”. Et là… les ennuis ont commencé. Les médecins ont appelé Pieter, mon mari, et ils lui ont annoncé une nouvelle peu rassurante.
À notre grande surprise, ils voulaient me garder à l’hôpital car, en plus d’un hématome derrière le sternum, ils avaient remarqué “quelque chose” qui n’avait rien à faire là.

Un fameux choc, évidemment !

Le lendemain, après le scanner, les médecins sont entrés dans la chambre, le visage grave. Le verdict est tombé : ‘Votre épouse a une tumeur lymphatique de 7 cm. Vous devez rentrer immédiatement aux Pays-Bas et faire procéder sans délai à des examens complémentaires.’. Nous avons aussitôt appelé notre médecin traitant, rassemblé tous les documents ainsi que le DVD fourni, et pris la route du retour. Une fois à la maison, mon médecin m’a immédiatement orientée vers le pneumologue.

Chez le pneumologue

Lors de la consultation chez le pneumologue, le médecin a visionné le fameux DVD et m’a dit d’emblée qu’il pensait à un cancer du poumon. Le sol s’est dérobé sous mes pieds. Je n’arrivais pas à y croire ! Je me sentais en pleine forme, je ne ressentais rien de particulier, si ce n’est cette douleur dans la poitrine. Le pneumologue a même suggéré d’amener les enfants lors du prochain rendez-vous, mais finalement nous avons décidé de ne pas l’écouter.
Après plusieurs scanners et une bronchoscopie, le verdict est tombé : finalement, ce n’était pas un cancer du poumon.
Quel soulagement !

Mais alors, c’était quoi ?
On a évoqué un lymphome non hodgkinien. Résultat : une autre série d’examens, une opération pour prélever une biopsie… Mais non, ce n’était pas ça non plus. Nous étions déjà en avril. Les médecins ne savaient plus quoi penser et ont envisagé la sarcoïdose. On m’a prescrit une forte dose de prednisone, censée faire régresser la masse.

Après trois mois de traitement, j’étais de plus en plus malade et j’avais beaucoup grossi. Nouvelles radios, nouveaux scanners, nouveaux examens… Et non, la masse n’avait absolument pas diminué !

Le 17 juin, j’ai subi une ponction du foie. Heureusement, rien de grave n’a été détecté. Toutefois, il y avait bien une petite zone suspecte – qui s’est révélée plus tard être une métastase. Le pneumologue m’a alors orientée vers l’interniste, lequel a proposé une opération VATS (chirurgie thoracique assistée par vidéo) . Cette intervention consiste à passer entre les côtes pour atteindre la masse pour prélever un échantillon plus important.

Opération

Le 15 juillet, j’ai été opérée et il est apparu que j’avais une TNE de grade 2. La tumeur primaire n’a pas pu être localisée. Mais il est probable qu’elle ait été située dans le poumon, car il y avait une petite zone que les médecins ne pouvaient pas clairement identifier.

Je me suis retrouvée au service d’oncologie, où l’oncologue pulmonaire ne pouvait, dans un premier temps, rien faire pour moi. J’ai alors été orientée vers l’oncologue spécialisée dans les TNE. Il a fallu chercher la bonne approche, car cette oncologue n’avait encore jamais suivi un cas de TNE lymphatique.

Il ne me restait plus qu’à attendre le lancement d’une étude sur l’Everolimus (appelé aussi Afinitor), prévue pour le mois de décembre.

D’abord, nouvelle série d’examens afin de vérifier si j’entrais en ligne de compte pour y participer. Enfin, la réponse est tombée : oui, on m’avait acceptée. Un tirage au sort m’a donné droit aux comprimés et j’ai commencé le traitement en janvier 2014. J’ai beaucoup souffert d’effets secondaires, mais forcément on persévère, car on n’a pas le choix. J’ai eu des aphtes dans la bouche, très douloureux, des saignements aux yeux, de la diarrhée, de fortes douleurs abdominales et je me sentais de plus en plus mal. Mais, bon Dieu, on doit avancer. Durant l’été 2014, de violentes douleurs dorsales sont apparues, en plus de celle au thorax. Une fois hospitalisée, on a diagnostiqué une double hernie, l’une dans le bas du dos et l’autre entre les omoplates. De plus, j(‘avais une infection fongique dans l’œsophage et un polype dans l’estomac., Celui-ci a immédiatement été retiré. Quoique l’opération
de l’hernie était nécessaire, elle a été reportée jusqu’au début de 2015.

En janvier 2015, nous sommes néanmoins partis en Autriche. Malheureusement, je suis retombée malade et nous avons dû rentrer à la maison. J’ai attrapé un gros rhume et j’ai dû interrompre le traitement par Everolimus. Cela a duré quelques semaines. Je voulais absolument être opérée le plus rapidement possible de mon hernie, car la douleur devenait insupportable et je ne pouvais plus rester debout plus de cinq minutes.
En février, l’opération a eu lieu et donc j’espérais pouvoir reprendre l’Everolimus peu après, étant donné que les tumeurs restaient stables.

Hélas, l’interruption avait finalement duré trop longtemps et je n’ai plus pu participer à l’étude. Alors, on m’a mise sous la Somatuline, avec un contrôle prévu trois mois plus tard. Mais au bout de ces trois mois, l’oncologue m’a annoncé que je ne pouvais plus utiliser la Somatuline à cause des anticoagulants que je devais prendre pour des troubles du rythme cardiaque (dont je ne souffre d’ailleurs presque plus).

Sous octréotide, une injection toutes les quatre semaines, et après trois mois, un nouveau contrôle. Entre-temps, la douleur dans le dos et les jambes ne disparaissait pas. J’ai suivi des séances de kinésithérapie trois fois par semaine. En octobre, un nouveau scanner… et une fois de plus je recevais des mauvaises nouvelles : les tumeurs avaient grossi.

Cela signifiait que les injections ne faisaient pas d’effet et alors j’ai été orientée vers Rotterdam pour un traitement PRRT. Après avoir discuté avec une compagne de souffrance dont le mari avait lui aussi reçu le PRRT, j’ai été plutôt rassurée. J’étais prête à affronter cette nouvelle étape. Pendant tout ce temps, j’ai connu des jours difficiles et d’autres plus supportables. Je souffrais de nausées et de vomissements. Mais bon, le PRRT approchait et j’avais bon espoir. En novembre 2015, nous avons encore profité d’une petite semaine en Autriche, où j’ai passé de très beaux moments.

Le PRRT donc…

En janvier 2016, j’ai eu un entretien avec le docteur Van der Zwan, un médecin fort aimable, avec qui j’ai pu parler en présence de son successeur. Début février, j’ai reçu mon premier traitement. Bien sûr, j’appréhendais de commencer la PRRT, mais armée de courage je m’y suis abandonnée. Après la première PRRT, j’ai été très malade pendant la nuit, j’avais fort mal. J’ai moi-même pris des médicaments car je ne voulais pas déranger les infirmières de nuit. Le lendemain, j’ai passé un nouveau scanner et les médecins étaient satisfaits : la substance radioactive s’était fixée dans mes tumeurs et métastases.

Après qu’on ait mesuré la radioactivité, j’ai pu rentrer chez moi. Avec un transport pour personnes malades, dont le siège n’était pas inclinable. J’ai dû rester assise pendant deux heures, c’était terrible. Une fois rentré, j’ai d’abord correctement informé mon cher compagnon à propos des mesures de sécurité que nous devions respecter en raison de la radioactivité. Je lui ai expliqué qu’il devait, par exemple, rester à une certaine distance pendant six jours et qu’il ne pouvait pas dormir à côté de moi. Je me suis immédiatement couchée, J’ai été malade pendant deux jours, malade à vomir. Puis, peu à peu, j’ai commencé à récupérer. Quatre semaines plus tard, je me sentais déjà beaucoup mieux ; certes, j’étais encore fatiguée et étourdie, avec des maux de tête de temps à autres, mais heureusement je pouvais à nouveau m’occuper de choses plus agréables.

Profitez de chaque instant

Les trois dernières années ont été loin d’être faciles, mais nous avons réussi à tenir bon. L’après-midi, je me repose une heure, puis c’est tour à tour mon cher Pieter ou moi qui préparons le repas. Toutes les deux semaines, une aide vient pour les tâches plus difficiles. Le reste du temps, je m’occupe à faire du quilting, des puzzles, à lire, et à promener une demi-heure notre chien bien-aimé. Parfois je sors pour partager un moment agréable avec des amis ou aller dîner au restaurant. Bref, juste profiter de la vie !
L’année dernière, j’ai traversé une profonde dépression, mais grâce au soutien de mon mari et d’un thérapeute, j’ai pu remettre les choses en place. Bien sûr, il y a encore des moments difficiles, mais, ma devise reste inchangée: Carpe Diem, ou « Cueille le jour ». J’espère qu’une fois les traitements PRRT terminés, je pourrai retravailler un peu ma condition physique, car elle est vraiment partie en fumée. Mais nous allons de l’avant. Rester positif, n’est-ce pas !?

Chers compagnons de route, chers proches de personnes atteintes d’une TNE,
et quiconque qui lirait mon témoignage : j’espère que vous y trouverez quelque chose de réconfortant ! C’est mon histoire et c’est l’expérience que j’ai vécue.
Enfin : « Chaque zèbre porte ses propres rayures. »
Cela signifie que chacun de nous est unique, avec ses forces, ses fragilités et suivant sa propre route. Même dans les moments difficiles, cette diversité est une richesse. Se reconnaître dans l’histoire des autres, partager son expérience ou simplement offrir une présence bienveillante peut apporter un immense réconfort.

Avec toute mon affection, je vous embrasse. Et surtout, n’oubliez pas : Carpe Diem !