Jan Van Manshoven

Jan Van Manshoven, habitant de Zonhoven, a appris il y a un an qu’il était atteint d’une maladie incurable. Il souffre d’un CNE (carcinome neuroendocrinien), une forme de cancer très rare et inguérissable. Pourtant, Jan, qui vient d’avoir 62 ans, ne baisse pas les bras. Il souhaite créer une section limbourgeoise de l’association de patients afin de sensibiliser davantage à ce cancer rare.

Jan Van Manshoven souffre d’une forme de cancer très rare. “Une nouvelle section de l’association de patients veut collecter des fonds pour la recherche.” 

« Il y a très peu de personnes qui souffrent de la même maladie que moi », explique Jan. « En Belgique, il n’existe que 30 cas de carcinome neuroendocrinien (CNE). Ce cancer agressif et à croissance rapide ne peut pas être guéri lorsqu’il y a des métastases. » Jan souhaite créer une section limbourgeoise de l’association de patients afin d’attirer davantage l’attention sur cette maladie. « La maladie est insuffisamment connue du grand public et même des médecins généralistes. Cela entraîne des diagnostics erronés et une perte de temps précieuse. Les tumeurs peuvent se propager très rapidement. » Chez Jan aussi, le médecin généraliste n’a pas immédiatement compris ce qui se passait. « Je me sentais malade depuis longtemps. J’étais fatigué, j’avais des douleurs dans la poitrine et j’étais essoufflé. Les cures d’antibiotiques n’aidaient pas. Ce n’est qu’après avoir moi-même insisté pour obtenir un examen approfondi que le bon diagnostic a finalement été posé. »

Coup dur

« Ce diagnostic a été un choc, tant pour moi que pour mon épouse et mes enfants », poursuit Jan. « Le médecin m’a dit que j’étais incurable. Ils m’ont proposé un traitement palliatif. Cela signifie qu’on essaie de ralentir la croissance des tumeurs. Pendant six mois, j’ai suivi une chimiothérapie très lourde. Pour l’instant, le cancer est stable, mais l’attente reste angoissante. Selon les statistiques médicales, j’ai environ 15 % de chances de vivre encore trois ans. » Jan est kinésithérapeute et a toujours pratiqué beaucoup de sport. Il est également l’inventeur d’un appareil pour destiné aux personnes paralysées des jambes pour les aider à remarcher. « Les gens me disent souvent : comment est-il possible que cela t’arrive à toi, toi qui es tellement sportif ? »

Association de patients

« Il existe déjà une association nationale de patients, mais il faut nettement plus pour faire connaître la maladie auprès du public et du corps médical. J’aimerais donner des conférences sur ce type de cancer, afin d’exercer une certaine pression sur l’industrie pharmaceutique. En réalité, l’objectif est de récolter des fonds pour la recherche de nouvelles méthodes de traitement. Étant donné qu’il y a si peu de cas connus, pour l’industrie pharmaceutique ce n’est pas intéressant de mener ces recherches », explique Jan. « Et l’argent collecté actuellement par ‘Kom Op Tegen Kanker’ ou par d’autres campagnes est utilisé pour financer la recherche sur des cancers plus connus. »

Qu’est-ce que le carcinome neuroendocrinien (CNE) ?

« C’est un cancer agressif et à croissance rapide qui peut entraîner des métastases dans l’estomac, les intestins, le pancréas et les poumons », explique le professeur Eric Van Cutsen de l’UZ Leuven. Les tumeurs neuroendocrines peuvent naître de cellules qui produisent et sécrètent des hormones. « C’est un groupe de cancers très hétérogène, mais ils sont rares. Il n’y a que quelques centaines de cas par an. C’est une bonne chose qu’on attire l’attention sur cette maladie, car certains médecins généralistes n’y sont jamais confrontés au cours de leur carrière. Pourtant, un diagnostic rapide est crucial, car s’il n’y a pas encore de métastases, les chances de guérison sont plus importantes. »

Extrait de 'Het Belang van Limburg' — 06/06/2013, par Willy Vandael