Jacques

Jacques a 75 ans et vit dans un petit village en Flandre occidentale. Jusqu’il y a cinq ans, il n’avait jamais été malade et pouvait profiter pleinement de la vie. Ce plaisir de vivre comprenait les voyages, le football, le théâtre et les bavardages avec les voisins sur le banc commun dans la petite impasse. Jacques se considère chanceux d’avoir assez tôt pu prendre sa retraite et de profiter depuis vingt ans des joies de la vie.

Mais il y a cinq ans, Jacques a commencé à rencontrer des problèmes de santé, notamment des fluctuations de la glycémie et des troubles du rythme cardiaque. S’en est suivie une période marquée par la peur et l’incertitude, car le problème de sucre est tenace et affecte fortement la vie active que Jacques menait jusque-là. Après plusieurs mois et des dizaines d’examens, le verdict tombe: NEM1. Le médecin traitant explique que cette maladie est une affection familiale. Jacques et son épouse réalisent alors que plusieurs membres de la famille, qui présentaient des symptômes sans jamais recevoir de diagnostic, ont probablement aussi hérité de la mutation.

Le père de Jacques est décédé d’un cancer du pancréas et une cousine est morte jeune, mais à l’époque, la question de l’hérédité n’était pas abordée. Aujourd’hui, les choses ont changé et les enfants de Jacques ont reçu l’offre de subir un test génétique. L’inquiétude se porte désormais surtout sur les membres de la famille qui ont reçu le diagnostic à un âge bien plus jeune et qui doivent vivre avec le fait qu’un suivi médical à vie est nécessaire.

Mais Jacques a confiance dans la science et est convaincu que de nouvelles thérapies seront découvertes, qui guériront peut-être le NEM1, mais qui permettront au moins d’éviter que la maladie ne fasse encore plus de victimes. Entre-temps, il a été opéré du pancréas et plusieurs tumeurs ont été retirées. Plus tard, d’autres tumeurs ont également été enlevées au niveau de la thyroïde. Tous les six mois, une IRM du pancréas est prévue, et Jacques bénéficie également d’un suivi pour l’hypophyse. Lorsqu’il parle autour de lui des tumeurs au pancréas, les gens sont souvent alarmés, car ils connaissent les histoires de personnes atteintes d’un cancer du pancréas, qui est généralement associé à un mauvais pronostic. Il faut alors expliquer qu’il ne s’agit pas de tumeurs ordinaires, mais bien de tumeurs neuroendocrines, ce qui est très différent.

« Eh bien, tous les six mois, il y a un contrôle sanguin. Pour la prise de sang. je vais chez mon médecin généraliste car on peut le joindre plus facilement. Chez le spécialiste, il faut prendre rendez-vous des mois à l’avance. » (Jacques)

« Oui, on est confronté à une maladie comme ça. Ça vous tombe dessus. C’est comme si ça nous avait été jeté à la figure. Mais finalement, tout s’est relativement bien passé.. Et plus le temps passe, plus tout semble aller un peu mieux. 
Tout ce qu’il a encore fait entre-temps ! L’année dernière, il était encore sur le toit. Il monte encore à l'échelle et dans la gouttière. » (épouse de Jacques).

Actuellement, Jacques se porte très bien, à tel point que son traitement médicamenteux peut être réduit. Il ne tarit pas d’éloges sur son médecin généraliste, qui a eu le bon réflexe de le diriger vers un endocrinologue. Et à propos de ce dernier, il est plus qu’enthousiaste. Autrement dit, il a une grande confiance en ses médecins et se réjouit de pouvoir mener encore une vie aussi active. Il ne veut pas trop penser à la maladie. Il préfère partir en randonnée dans les montagnes autrichiennes, sa véritable passion.

Ce témoignage a été recueilli enregistré dans le cadre d'une étude en sciences des médias et de la communication menée par la VUB.
K.S. 27/09/2020