Geert Moreels

Le 19 février 2018, j’ai chopé une bronchite pour la deuxième fois en peu de temps. Etant donné qu’auparavant, je n’avais que rarement, voire jamais, souffert d’un rhume ou d’une affection des voies respiratoires, mon médecin généraliste m’a conseillé de prendre rendez-vous à l’hôpital afin de faire une radiographie de mes poumons.

Hôpital Sainte-Elisabeth à Zottegem

La radiographie a été effectuée le matin du 20 février 2018 et, le soir même, j'ai reçu un appel de la pneumologue. Elle souhaitait me voir en urgence le lendemain et jugeait indispensable que mon épouse m'accompagne à la consultation. Forcément, quelque chose n'allait pas.

La pneumologue avait constaté sur les radiographies que mon cœur avait doublé de volume.

Elle trouvait étonnant que je n'avais jamais eu de problèmes cardiaques au paravent, et avait décidé d'examiner les images plus en détail avec ses collègues. Le soir même, elle m'a rappelé pour m'annoncer que le problème ne venait pas du cœur, mais qu'il y avait probablement une tumeur au poumon. Toutefois, souhaitant en être certaine, elle m'a demandé de revenir le jeudi suivant, le 22 février 2018, pour un examen approfondi. Après cet examen, on m'a annoncé qu'il n'y avait rien d'anormal dans mon poumon, mais que malheureusement, une tumeur s'était développée à l’arrière de celui-ci.

Hôpital universitaire de Gand, ablation chirurgicale de la tumeur primitive

Ils m’ont expliqué qu'il ne restaient que quelques fragments sur ma plèvre, mais que cela ne serait pas grave et pourrait être maitrisé. L'examen de la tumeur primitive a révélé toutefois être maligne. C’est pourquoi l'équipe médicale voulait commencer une chimiothérapie afin de traiter les fragments restants. N'étant pas trop favorable pour ce genre de traitement, et comme ma fille Annelies travaillait – et travaille toujours – au service d'oncologie de l'hôpital universitaire de Gand, j'ai finalement pu être suivi par le professeur Van Belle.

Radiothérapie au CHU de Gand

Fin 2018, il devenait évident que certaines tumeurs ne répondaient pas suffisamment au traitement avec le Sandostatin. Le professeur Van Belle a donc décidé de procéder à une radiothérapie (rayons). Cela signifiait que j'avais plus de tumeurs que les petites gouttelettes mentionnées précédemment. Le traitement comprenait 13 séances, ciblant principalement les tumeurs du bas-ventre, du diaphragme et du thorax. La radiothérapie a permis de stabiliser les zones traitées.

Effets secondaires de la radiothérapie

Malheureusement, chaque thérapie a des effets secondaires, et celle-ci n'a pas fait exception. Quelques semaines après la radiothérapie, j'ai ressenti des douleurs cutanées au niveau du bas-ventre et dans le haut des cuisses. La douleur était comparable à celle d'un coup de soleil. Malheureusement, on n'a pas pu l'expliquer immédiatement. Mon hypothèse que peut-être la radiothérapie pouvait en être la cause ne fut pas retenue. Résultat : toutes sortes d'examens, toutefois sans résultats concluants. Finalement, j'ai été consulté par un neurologue au CHU de Gand, qui lui a diagnostiqué une névralgie et m'a prescrit du Lyrica. 

Au moment de la radiothérapie, j'étais toujours suivi par le professeur Van Belle. Jusqu’à fin 2019 j’ai eu des injections de Sandostatine, ce jusqu’au moment où plusieurs tumeurs avaient progressé de façon excessive.

Douleur soudaines et intense

A la fin d'une excursion familiale en mars 2019, j'ai soudainement souffert de maux de tête violents et d'une douleur lancinante au flanc droit. Une hospitalisation au CHU de Gand s'est avérée nécessaire, car on suspectait un problème des voies biliaires suite au traitement prolongé par Sandostatin. La decision fut prise de retirer immédiatement la bile. Mais au final cette décision a été annulée et j'ai toujours mes voies biliaires aujourd'hui. On m'a diagnostiqué une céphalée en coup de tonnerre. Cinq jours plus tard, j'ai pu rentrer chez moi. Je n'ai plus jamais souffert de ce genre de douleurs.

Quand votre médecin de confiance prend sa retraite

Au cours du second semestre 2019, j'ai malheureusement dû dire adieu à celui que j'appelais « mon sauveur », le professeur Van Belle. Il m'a orienté vers une collègue avec qui il travaillait depuis plusieurs années et en qui il avait une confiance absolue. Mais cela s'est fait sans l’avoir consultee au préalable. La jeune oncologue était réticente à poursuivre mon traitement, d'autant plus qu'il s'agissait d'un cancer neuroendocrinien, une pathologie pour laquelle elle prétendait manquer d'expérience. Alors elle m'a orienté vers un autre collègue du CHU de Gand qui, selon elle, avait plus d'expérience avec les patients atteints de TNE. Je n'ai consulté qu'une seule fois l'assistante de cet oncologue. On m'a conseillé de suivre un traitement par PRRT. Cependant, ce traitement n'étant pas pratiqué au CHU de Gand, j'ai été orienté vers l’hôpital Gasthuisberg de Louvain.

Professeur Dooms au Gasthuisberg de Louvain

Un rendez-vous a été fixé pour moi au Gasthuisberg de Louvain avec le professeur Dooms. C'est lui déjà qui avait réalisé une biopsie de plusieurs tumeurs fin 2019 ; il souhaitait que le diagnostic de cancer soit confirmé, et voulait déterminer le score tumoral. Les résultats de cette biopsie étaient conformes aux attentes : il s'agissait bien d'une tumeur TNE. Il m'a indiqué qu'elle était à un stade avancé, rendant toute guérison impossible (le professeur Van Belle l'avait déjà mentionné). 

Il m'a également précisé que, quel que soit le traitement choisi, il s'agirait toujours d'un traitement experimental. Suivant ses conseils, il a été décidé d'arrêter immédiatement le Sandostatin et de passer à un traitement par Everolimus (Afinitor). Par conséquent, la PRRT, pour laquelle j'avais initialement été orientée vers Louvain, a dû être reportée.

Début/arrêt Afinitor

En janvier 2020, j'ai commencé le traitement par Afinitor sous la supervision du Dr Criel au Gasthuisberg de Louvain. Après quelques jours, j'ai cependant développé une diarrhée sévère, qui n'a pu être soulagée ni par l'Imodium, ni par les injections quotidiennes de Sandostatin, ni par la préparation spéciale sur base de morphine. Il a donc été décidé d'arrêter Afinitor.

Après l'arrêt de ce traitement, c’est le PRRT qui a été ré-envisagé. Malheureusement, la liste d'attente était si longue que mon tour n'était pas prévu avant octobre 2020. Nous avons  envisagé à un certain moment une hospitalisation à l'étranger, notamment à Aix-la-Chapelle (Allemagne) ou aux Pays-Bas, pour y commencer le traitement par PRRT. Toutefois, nous n’avions pas tenu compte de la pandémie avec le virus corona. Les voyages à l'étranger étant déconseillés, nous avons également dû abandonner cette option-là.

Hospitalisation pour diarrhée sévère

En mars 2020, n'arrivant pas à contrôler ma diarrhée, j'ai été hospitalisé pendant une semaine au CHU de Louvain (Gasthuisberg) pour une coloscopie et divers examens. Finalement, aucune cause n'a été trouvée qui pouvait expliquer cette diarrhée sévère. Une question difficile, à laquelle nous ne connaîtrons sans doute jamais la réponse, s'est posée : «Est-ce que le fait d’avoir arrêté le Sandostatin ou d’avoir commencé le l'Afinitor pouvaient être à l'origine de cette diarrhée sévère ?» Pendant les deux premières années de traitement par Sandostatin, j'ai rarement eu de diarrhée. Plusieurs mois se sont écoulés sans le moindre traitement. Toutefois je restais sous surveillance au Gasthuisberg de Louvain.

Traitement PRRT à l'Institut Bordet à Bruxelles

Comme aucun traitement n'avait été mis en route depuis plusieurs mois, j'ai pris l'initiative de rechercher en ligne des hôpitaux pratiquant la PRRT. C'est ainsi que je me suis retrouvé à l'Institut Bordet à Bruxelles. Après plusieurs allers-retours entre Bordet et Gasthuisberg, j'ai enfin reçu, en septembre 2020, mon premier traitement PRRT, sous la supervision du professeur Flamen, du docteur Karfis et de leur équipe de médecine nucléaire.

J'ai reçu un second traitement huit semaines plus tard. À ma grande joie, la PRRT a fait disparaître la diarrhée, exactement comme le professeur Flamen avait prévu.

Arrêt du traitement PRRT

Malheureusement, une scintigraphie dotatoc a révélé que toutes mes tumeurs ne possédaient pas le récepteur de la Somatostatine (ce qui n'avait pas été détecté lors des scintigraphies dotatoc précédentes). Or, ce récepteur est indispensable à l'efficacité du traitement PRRT. Faute de ce récepteur certaines tumeurs présentes n'étaient donc pas ciblées par le traitement.

Ces tumeurs continuaient de progresser, la poursuite du traitement par PRRT devait temporairement être suspendu. Une chimiothérapie était nécessaire.

Chimiothérapie par Xeloda/Temodal

Pour traiter les tumeurs ne présentant pas de somatostatine, il a été décidé de commencer une chimiothérapie. Sous la supervision du Dr Jungels, une chémio par Xeloda et Temodal a été initiée. Cependant, là encore les effets secondaires étaient importants. Le Xeloda a provoqué des douleurs thoraxiques près du coeur. J’ai alors immédiatement été admis au CHU de Gand (le plus proche) pour en déterminer la cause. Les examens cardiologiques ont montré que ces problèmes cardiaques étaient bien dus à l’utilisation du Xeloda. Il s’agit d’un effet secondaire très rare de ce médicament, mais malheureusement, il ne peut être totalement exclu. J’ai donc dû interrompre le traitement.

Début du traitement par chimiothérapie Tomox

Un autre traitement s’est donc avéré nécessaire. Cette fois, ils ont opté pour le Tomox. Malheureusement on a constaté que, malgré le traitement, certaines tumeurs progressaient toujours. Les résultats étant à nouveau négatifs, une autre option était envisagée. Etonnamment, il s’agissait une nouvelle fois d’Afinitor.

Début du traitement avec Afinitor

Puisqu’il n’a jamais été prouvé qu’Afinitor était la cause de mon ancienne diarrhée, j’ai recommencé à prendre ce médicament. Et voilà où j’en suis. Je prends Afinitor depuis quelques semaines et jusqu’à présent (4 mars 2021), tout se passe bien. Espérons que cette fois, la pause sera plus longue. 

Ma conclusion - pour l’instant: “En tant que patient atteint d’une TNE, le chemin est semé d’embûches, mais si nous abordons chaque situation avec l’optimisme nécessaire, le mental l’emportera sur le physique.