ERN - Réseaux européens de référence pour les maladies rares
Réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares
Les Réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux virtuels de professionnels de santé de toute l'Europe. Ils visent à susciter un dialogue sur les maladies rares et les affections nécessitant des traitements hautement spécialisés, ainsi qu'une mise en commun des connaissances et des ressources.
Les ERN doivent :
- Application des critères de l'UE aux maladies rares nécessitant des soins spécialisés
- Fonctionnent comme des centres de recherche et de connaissances qui traitent des patients provenant d'autres pays de l'UE
- S'assurer que les installations de traitement nécessaires sont disponibles
Cette vidéo montre comment les réseaux européens de référence souhaitent soutenir les patients.
La voix du patient
Le point de vue et la parole du patient sont au cœur des activités de l'ERN. Les représentants des patients issus des Groupes européens de défense des droits des patients (ePAG) sont présents dans tous les principaux groupes de travail thématiques et, de préférence, également dans les différents groupes de travail mis en place pour atteindre les divers objectifs de l'ERN.
2017, année de démarrage avec 24 réseaux
Les 24 premiers ERN ont été lancés en 2017 grâce à la coopération de plus de 900 établissements de soins hautement spécialisés, issus de plus de 300 hôpitaux répartis dans 26 pays de l'UE. Ces ERN sont spécialisés dans diverses maladies rares.
Vous trouverez ici le communiqué de presse de la Commission européenne, ainsi que sa fiche d'information sur les ERN et ici sa brochure. Pour plus d'informations sur les ERN, consultez le site web de la Commission européenne .
EURACAN ERN
EUROCAN est le réseau européen de référence pour tous les cancers solides rares chez l'adulte. Les tumeurs neuroendocrines (TNE) et les carcinomes neuroendocrines (CNE) en font partie.
EURACAN, le réseau de référence européen, classe tous les cancers solides rares* en 10 domaines.
Chaque domaine ou groupe (G1, G2, G3…) correspond à la liste RARECARE des cancers rares, établie selon la CIM-O, une classification médicale des cancers. Le schéma illustre les 10 domaines.
→ note*: les cancers sont divisés en 4 catégories : cancer solide, cancer liquide, cancer métastatique et cancer secondaire.
Les cancers rares du système neuroendocrinien relèvent du domaine 4 (G4) dans EURACAN.
Le domaine 6 (G6) mentionne également les cancers endocriniens, mais il est limité aux cancers des glandes endocrines. Il existe bien sûr des recoupements avec le domaine ENDO ERN (voir plus loin).
Centres de référence en Belgique
Le centre de référence pour le cancer neuroendocrinien en Belgique est l'Institut du cancer de Louvain.
La prise en charge des TNE est organisée dans des centres de référence depuis plus de 10 ans, permettant un diagnostic précis, un traitement personnalisé et le développement de programmes de recherche clinique aboutissant à l'approbation de thérapies ciblées.
Représentation des patients
Les représentantes des patients pour le domaine 4 sont Teodora Kolorova et Catherine Bouvier, toutes deux de l'INCA (Alliance internationale contre le cancer neuroendocrinien).
Pour les tumeurs neuroendocrines (TNE), une réunion multidisciplinaire d'experts demeure primordiale pour la prise de décisions thérapeutiques. Améliorer l'accès aux centres de référence pour les patients atteints de TNE est donc essentiel, étant donné que ces tumeurs rares offrent de multiples options thérapeutiques et une espérance de vie longue lorsqu'elles sont traitées conformément aux recommandations de pratique clinique.
L'EURACAN ERN est coordonné par le Centre de lutte contre le cancer Léon Bererd à Lyon, en France.
ENDO ERN
ENDO est le nom de l'ERN pour les NEM rares et autres tumeurs endocrines héréditaires.
Le Réseau européen de référence pour les maladies endocriniennes rares (ENDO ERN) vise à améliorer l'accès à des soins de santé de haute qualité pour les patients atteints de maladies hormonales rares.
En raison des caractéristiques intrinsèques de la fonction hormonale et de la composante génétique de certaines affections, les conséquences des troubles endocriniens ne se limitent généralement pas à un seul organe, mais touchent plusieurs organes. Ces troubles persistent souvent tout au long de la vie. Il est donc essentiel que les besoins non satisfaits de ce groupe de patients soient pris en charge par un réseau global doté d'une vaste expertise couvrant l'ensemble des glandes endocriniennes et les problématiques rencontrées de la naissance à l'âge adulte.
ENDO ERN est coordonné par un centre de coordination situé à Leiden, aux Pays-Bas.
Représentation des patients
La représentante des patients atteints de syndromes tumoraux endocriniens héréditaires est Petra Breugman. Petra est également la présidente d' EMENA .
Centres de référence en Belgique
Les centres de référence belges pour les tumeurs endocrines génétiques sont l'UZ Gand, l'UZ Bruxelles, Saint-Luc Bruxelles et le CHU de Liège.
Comment l'ENDO-ERN entend-elle aider les patients ?
La mission d'ENDO ERN est de réduire, voire d'éliminer, les inégalités d'accès aux soins pour les patients atteints de maladies endocriniennes rares en Europe, en facilitant le partage des connaissances et en soutenant les soins et la recherche dans ce domaine. ENDO ERN garantit également l'égalité de traitement entre les patients pédiatriques et adultes.
Ce programme vise à raccourcir le parcours de soins des patients en sensibilisant davantage les professionnels de santé aux troubles endocriniens et en réduisant les délais de diagnostic grâce à la consultation d'experts et à la télémédecine. De plus, ENDO ERN cherche à autonomiser les patients, notamment par la formation de leurs représentants.
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