Erik Froyen

Effectivement, rouge comme une tomate...

En mai 2006, j’ai été confronté à des tumeurs neuroendocrines (TNE). Mon histoire commence pourtant plus de deux ans auparavant, car à cette époque, j’avais déjà souffert de bouffées de chaleur accompagnées d’une rougeur passagère du visage (ainsi que du cou, du thorax, de l’abdomen et des cuisses), d’essoufflement et de diarrhée. Les élèves à l’école disaient si souvent : “Monsieur, vous devenez tout rouge”. En effet, rouge comme une tomate. Après quelques minutes, cela disparaissait.

Chez le médecin de famille

Avec ces symptômes je suis allé chez mon médecin traitant. Certes, pas avec les trois symptômes en même temps. A cause de mes essoufflements, il avait conclu que j’avais de l’asthme. Et que j’étais allergique au pollen et aux acariens. Solution : un inhalateur. Diarrhée ? Vous devez avoir des intestins sensibles, prenez donc un peu d’imodium. Les bouffées de chaleur ? Apparemment, il y a aussi des hommes qui en souffrent.

Malheureusement, mon médecin n’arrivait pas à relier ces symptômes entre eux. Et lorsque j’ai voulu discuter de mes trois symptômes en même temps, il s’est même montré désagréable, justement parce que je lui présentais trois symptômes lors d'une seule consultation. Sa réplique : chez mes collègues, cela ne marche pas non plus en une seule consultation, il faudra revenir ! Après des années de relation de confiance, cela a été la goutte qui a fait déborder le vase, et j’ai décidé de chercher un autre médecin.

À cette époque j’ai assez soudainement ressenti de fortes douleurs abdominales. Mon épouse m’a dit : “Ne vas pas chez le médecin généraliste, mais directement à l’hôpital, car avec tous tes symptômes, ce n’est plus normal.” Depuis quelque temps Roos avait déjà un mauvais pressentiment. Ainsi, je suis allé consulter un interniste dans l’hôpital local. Il a réalisé une échographie et m’a alors annoncé une nouvelle peu réjouissante : j’avais des métastases au foie. Il l’a toutefois formulé de manière un peu plus nuancée : “Pourtant c’est étrange, je ne trouve pas la tumeur primitive. Je ne sais pas quelle est la cause de ces métastases hépatiques.”

Mon épouse est invitée à participer à l’entretien. Alors Roos explique tous les symptômes dont je souffrais : bouffées de chaleur, essoufflement et diarrhée. L’interniste se tait un instant et réfléchit. “Cela pourrait bien être le syndrome carcinoïde. Si c’était le cas, tu ne serais que le troisième patient chez qui je le constate.” (Ceci étant dit, et entre parenthèses, l’interniste avait déjà dépassé l’âge de la retraite.) Une ponction du foie devait permettre d’y voir plus clair. En effet : syndrome carcinoïde. L’interniste a pu nous rassurer un peu en expliquant que cette maladie n’est pas agressive et n’évolue que lentement. Le mot “cancer” n’avait toujours pas été prononcé. L’interniste m’a immédiatement orienté vers le centre de référence de l’UZ à Louvain.

HU-Louvain

C'est ainsi que j'ai rencontré les professeurs Chris Verslype et Eric Van Cutsem. Alors que les médecins se tenaient à mes côtés, j'ai eu une nouvelle bouffée de chaleur accompagnée d'une éruption cutanée caractéristique. Typique du carcinoïde. Ils m'ont administré une première injection de sandostatine (par voie sous-cutanée). Au bout de quelques minutes, je me sentais renaître, plus de bouffées de chaleur, plus d'essoufflement ! Les médecins nous ont assuré une nouvelle fois que la maladie évoluerait lentement, mais qu'il n'y avait malheureusement pas de guérison possible. Tu as encore toute une vie devant toi ! Quel soulagement ! On m'explique également que toutes les métastases produisent des hormones, à savoir de la sérotonine. Et c'est la poussée de sérotonine qui provoque les symptômes tels que les bouffées de chaleur, les rougeurs et l'essoufflement. Une série d'examens, de tests et de scanners se succèdent. Il s'avère qu'outre les métastases dans le foie, il y en a également beaucoup dans le péritoine et dans les ganglions lymphatiques du thorax et du cou. Une opération pour tout retirer n'est pas possible. De toute façon, elles reviendraient. Mais je peux être bien traité.

Étude avec SOM230, pasiréotide

Le hasard veut qu'en 2006, l'UZ Leuven, en collaboration avec Novartis, lance une étude sur un nouvel analogue de la somatostatine, similaire à la sandostatine bien connue. Le nouveau produit n'a pas encore de nom, il est provisoirement appelé ‘SOM230’.

Petite explication : toutes les tumeurs carcinoïdes et leurs métastases fonctionnent comme des glandes endocrines qui libèrent des hormones dans la circulation sanguine. Elles possèdent des récepteurs (5 types de récepteurs dans ce cas) par lesquels des substances (clés) pénètrent et libèrent des hormones. Si ces récepteurs peuvent être bloqués, les hormones ne peuvent plus être libérées. L'octréotide, connu chez nous sous le nom de sandostatine, est un produit qui bloque les récepteurs. L'octréotide bloque le récepteur 2. Le SOM230, très prometteur, bloque également les récepteurs 1, 3 et 5. Il convient de mentionner ici qu'après des années d'étude, il apparaît aujourd'hui (2017) que le récepteur 2 revêt une importance cruciale. Il suffit de bloquer le récepteur 2. En d'autres termes, l'octréotide suffit pour obtenir un effet efficace et la production de SOM230, désormais connu sous le nom de pasiréotide, est arrêtée.

Après des années d’étude, il est désormais clair (2021), que le récepteur-2 joue un rôle crucial. Le récepteur-2 est essentiel dans les vaisseaux sanguins. En d’autres termes, l’octréotide suffit en complément de la thérapie standard, ainsi que les produits dérivés du SOM230, désormais connus sous le nom de pasiréotide.

Ainsi, dès 2006, j’ai reçu une injection mensuelle LAR (60 mg) de SOM230 à l’UZ à Louvain. Malheureusement après quelques années, les bouffées de chaleur ont recommencé et j’ai dû m’injecter moi-même la sandostatine en sous-cutané. Une injection le matin avant le petit-déjeuner suffisait en principe pour tenir toute la journée, parfois il en fallait une deuxième… Mon rythme de vie était rapidement redevenu normal, et cette même année j’ai pu retourner enseigner. Cela a duré encore cinq ans. Puis, en 2011, je suis parti en congé de maladie, et en 2013 j’ai pris ma retraite.

Du temps pour passer à d’autres occupations

Le vélo de course est devenu mon nouveau passe-temps. Et celà se passait plutôt bien. Pendant l’été 2014, j’ai même deux fois fait l’aller-retour de chez moi à l’HU de Louvain, ça faisait plus de 200 km. Parti à 5h15 du matin dans l’obscurité (avec une lumière de vélo et une sonnette montées sur un vélo de course, haha), arrivé vers 8h45 à Scherpenheuvel, petite pause café et morceau de tarte. Puis direction Louvain où je suis arrivé un peu avant 11h. Petits pains, examens nécessaires et prise de sang, injection LAR dans la fesse, et retour à vélo. Pause à mi-chemin et vers 20h arrivée à la maison. Vraiment, ils en parlent encore toujours la-bas à Louvain. Quand les infirmières me voient arriver, elles me demandent toujours: “Et alors ? Encore à  vélo ?” Haha !

À vélo ? Encore aujourd’hui ? Non, malheureusement pas, ma condition physique n’est plus ce qu’elle était.

Pendant les premières années de ma maladie, je cherchais sur Google des compagnons d’infortune. J’ai trouvé un groupe neérlandais de patients carcinoïdes. Ce fut un soulagement de lire qu’il y avait plusieurs patients ayant les mêmes symptômes que moi et qu’ils étaient tous traités avec la sandostatine. Ils recevaient également la radiothérapie Lutenium-177. Cette dernière n’était pas encore administrée en Belgique. Quand j’en ai parlé au professeur, sa réponse fut: “j’aimerais reporter cette thérapie le plus longtemps possible.” Et depuis, tout a changé de nom. Le Carcinoïde fut intégré dans le groupe des TNE et le traitement au Luténium fut nommé PRRT.
A cette époque, une association belge avait été fondée pour réunir des compagnons d’infortune. C’est ainsi que je suis entré en contact avec Véronique De Graeve, qui habite à Blankenberge. Arlette, sa maman, une femme tout aussi attentionée qu’aimable, avait à peu près les mêmes symptômes que moi. Véronique fut la première à presider l’association pour le cancer TNE & NEM ce qui représente une bien lourde tâche. Cependant, le travail qu’elle réalise est vraiment formidable et je lui en suis très reconnaissant.

L’association réunit les patients et représente pour eux une source d’information intarissable. Je ne puis vous décrire le bien que tout cela représente pour moi.

9 ans plus tard

En 2015, après neuf années d’étude du SOM230 (pasiréotide) sans soucis, tout a soudainement change. J’ai commencé à avoir des problèmes digestifs (ballonnements abdominaux persistants). Chaque jour, je prenais un kilo. Mon poids normal est de 60 kg, un poids-plume, pas un gramme de graisse. Et soudainement, je pesais 68kg. Un ballonnement abdominal extrêmement inconfortable. Visite d’urgence à l’UZ Leuven pour un drainage. On m’a ponctionné l’abdomen et retiré plus de 7 litres de liquide. Ensuite, j’ai arrêté le SOM230 et suis passé à la Sandostatine LAR = injections sous-cutanées. Mais je devais également prendre 2 sortes de pilules diurétiques pour faciliter l’élimination des fluides : Aldactone et Lasix. A première vue cela a bien aide, car ils ont permis de réduire l’œdème abdominal. Parcontre, les bouffées de chaleur sont revenues, plus intenses. Les scanners ont révélé une grosse tumeur digestive au niveau du pancréas. Cette tumeur ne pouvait pas être retirée chirurgicalement car elle était collée à des vaisseaux sanguins importants. Conséquence néfaste: le sang circulait depuis la tumeur vers l’abdomen, perturbant l’équilibre des fluides dans celui-ci. Nausées et douleurs abdominales désagréables. Solution : je suis éligible pour la PRRT.

PRRT

Ce médecin est un homme particulièrement motivé qui ne laisse rien au hasard. Il donne les explications nécessaires concernant la thérapie PRRT et les conséquences qui y sont liées. Tout est clair.

Après la première séance, j’étais terriblement mal. À la maison, je devais me traîner par terre jusqu’aux toilettes, tellement j’étais nauséeux. Lors des administrations suivantes, le professeur prévoyait des comprimés Emend et Dexaméthasone contre les nausées. Très efficace ! Je n’ai plus jamais été malade.

À titre anecdotique, je raconte que lors de deux séances j’étais soigné en même temps qu’Arlette Bodequin, la maman de Véronique. C’est-à-dire : moi dans une chambre et Arlette dans l’autre, séparées par un mur bien solide, haha. Mais cela tout de même créé un lien. Nous avons eu l’occasion de beaucoup parler ensemble, mais également avec son mari, René De Graeve. Une merveilleuse sensation !

Malheureusement, il s’est avèré par la suite que le PRRT n’a eu chez moi qu’un effet partiellement positif. Les métastases au niveau du foie et de la poitrine ont légèrement diminué, mais la tumeur dans l’abdomen reste tout aussi active. Toujours cette sensation de malaise et de nausée dans le ventre. L’injection de Sandostatine-LAR est rapidement intensifiée : toutes les 2 semaines une injection LAR + jusqu’à 3 injections quotidiennes de Sandostatine sous-cutanée + 1 injection quotidienne de Fraxodi sous-cutanée (anticoagulant pour éviter les embolies) + chaque jour les diurétiques Aldactone et Lasix + 1 comprimé quotidien d’Afinitor (Évérolimus) + 2 à 3 prises quotidiennes d’Imodium pour atténuer la diarrhée due à l’Afinitor.

Mais tout compte fait, il me reste encore assez d’énergie pour mener une vie active. Bien que moins active qu’il y a deux ans. Est-ce dû à l’âge ? À la nature de la « petite bête » ? À ma maladie et à tous ces médicaments ? Ce doit être une combinaison de tout cela. Evidemment, cela ne rend pas plus facile la vie de tous les jours avec Roos, mon épouse, J’ai comme l’impression, mais elle en est certaine, qu’elle doit prendre sur elle davantage de mes tâches. Ce qui n’est pas si simple.

Pourtant, je pars encore avec mon vélo de course. À mon propre rythme tranquille, d’accord, puisque les randonnées en groupe avec des hommes plus rapides ne m’est plus possible. Et je ne fais plus autant de kilomètres qu’avant. Mais ça va encore !

Et çà, c’est l’essentiel.