Elke Claus

Quelle est la pertinence des pronostics médicaux?

Elke Claus tient un blog intitulé ‘Récitavecles tripes / Vanuitdebuik‘
Article paru dans le Knack Santé du 3 mai 2017 par Liesbet De Vuyst

‘Vous auriez dû me laisser mourir. J’étais prête.’

« Normalement, on ne meurt qu’une seule fois », dit Elke Claus. « Mais moi, je devrai mourir deux fois. » Après le diagnostic du cancer, on lui avait ‘imposé’ une date d’expiration, mais par la suite celle-ci s’est avérée fausse. Avec le magasine Knack, elle a parlé de son expérience de mort mentale imminente.

‘De six mois à cinq ans.’ Le mari d’Elke, Steven, voulait savoir combien de temps sa femme avait encore à vivre, maintenant qu’un cancer métastatique du pancréas avait été diagnostiqué. Le spécialiste s’est basé sur la courbe générale de ce type de cancer et nous a communiqué ses prévisions, tant de la durée de vie minimale que maximale. « J’ai ainsi reçu un pronostic fort large, qui pouvait aller dans tous les sens. Steven et moi avons trois jeunes enfants, et je me suis demandée si je serais privée de voir mon plus jeune fils aller à l’école, ou si je pourrai encore tout juste être témoin de son entrée en première année ?” »
‘‘Très vite il m’est apparu immédiatement que Steven et moi vivions ce pronostic de manière très différente. Lui est rentré à la maison avec en tête le délai de six mois. Moi, je me suis concentrée sur cinq ans, même en sachant que seulement 2 % des patients atteignent ce terme. Alors que Steven essayait d’imaginer une vie sans moi et se débattait avec de nombreuses questions sur l’avenir, moi je n’étais pas prête du tout à faire mes adieux. Mon mari était déjà en train de faire son deuil alors que j’étais encore en vie.’’
Cela valait tout autant pour le monde extérieur. J’y tenais : nous ne partagerions pas le pronostic avec les autres. Mais j’étais continuellement confrontée à la réalité : les gens avaient sans doute fait des recherches sur internet à propos de ma maladie. Je le voyais bien à la manière dont ils me regardaient. Pour certains, j’étais la mort ambulante. Ils m’ont même demandé textuellement : “Combien de temps te reste-t-il ?” J’ai trouvé cela terrible, une atteinte à ma vie privée. J’ai reçu des cartes pour un bon rétablissement mais également des cartes avec des textes d’adieu. Malgré toute cette attention, durant les premières semaines je me suis souvent sentie très seule. Alors que toi tu n’as jamais autant tenu à la vie, tout le monde autour de toi pense déjà à ta mort. En plus du pronostic, ce sont avant tout les réactions de mon entourage qui m’ont pesé.
‘Par la suite, j’en ai rediscuté avec Steven : aurions-nous dû demander ce pronostic de manière aussi explicite ? Pour lui, cela semblait lui donner comme une forme de contrôle. Est-ce que cela aurait changé quoi que ce soit si on ne m’avait pas donné ces dates fatidiques ? En final, le médecin nous a simplement présenté les délais d’espérance de vie que l’on retrouve également en ligne. Et puis imagines que toi, tu ne veuilles pas rechercher ces infos ; est-ce que ton entourage respecterait ton souhait ? Il est clair que celui qui ne veut pas entendre ce pronostic devra préciser la chose de façon très nette, très explicite.

Hâte de vivre

Peu à peu, Steven et moi avons essayé d’accepter le pronostic et nous avons agi en conséquence. Nous avons commencé à travailler avec des “jalons”.  Entre les séances de chimiothérapie, nous planifiions toutes sortes d’activités, allant de petites excursions à un voyage au Kenya, et même notre propre mariage. J’avais toujours quelque chose à espérer, Cela m’a bien aidée. “C’est maintenant qu’on doit le faire“, C’était l’idée. On avait une sorte de hâte de vivre. Le repos après le traitement était considéré comme une perte de temps, quoique toute mon énergie y passait.

À ce moment-là, il te faut également évaluer ce que tu veux faire du temps qui te reste. Le consacrer à faire tes adieux ou tout simplement continuer à vivre et se construire autant de souvenirs que possible ? Dans le premier cas, j’aurais été moins présente pour les enfants, donc j’ai décidé de continuer. Bien sûr, je pensais à la mort, mais en parler m’était difficile. À un certain moment, j’ai réussi à accepter que c’en était fini pour moi. Être constamment confrontée à la tristesse de ta famille et savoir que tu en es la cause : on ne s’y habitue pas.

Durant ces mois émotionnels, il y avait toujours des examens au programme. Très vite, il est apparu que la chimiothérapie faisait son effet et que mon état se stabilisait. J’ai franchi le cap des six mois et même celui des neuf. C’est à neuf mois que notre attention s’est estompée. Cela aussi déclenchait un sentiment particulier. Les gens s’étaient habitués à mon cancer. Lorsque les bons résultats des scans se succédaient, ils supposaient : “Le prochain sera bon également.” Néanmoins, moi je restais dans la peur et l’incertitude – la maladie n’avait pas disparu.

Quand tu reçois le message que mourir n’est pas pour tout de suite, ton entourage s’attend à ce que tu sois heureuse. Pourtant je ne l’étais pas du tout.

Énigme médicale

Même un an et demi après le diagnostic, les résultats des scans restaient bons. J’étais devenue une énigme médicale. Les médecins ont admis qu’ils n’avaient jamais imaginé que je survivrais au-delà de neuf mois. Des examens supplémentaires ont été réalisés, et il est ainsi apparu que je n’avais pas un cancer du pancréas mais un cancer TNE. ‘TNE’ signifie ‘tumeur neuroendocrine’. Dans ce cas, les cellules neuroendocrines du corps commencent à proliférer. C’est principalement le cas dans le système digestif, les poumons ou – comme dans mon cas – dans le pancréas. Chez certains, ces cellules croissent rapidement, chez moi elles croissaient lentement. Mon cancer restait incurable, avec des métastases au foie et aux os, mais soudain mon pronostic paraissait fort différent. “Meilleur”, m’a dit le spécialiste. Combien meilleur, ça il ne pouvait pas le dire. Le cancer TNE est plutôt rare et reste imprévisible, ce qui fait que l’on sait peu de choses sur l’espérance de vie. »

‘« Je n’étais pas vraiment soulagée. Un cancer du pancréas offrait toutefois une consolation : dès que le traitement n’aurait plus d’effet, je mourrais rapidement. Une question de quelques semaines. Certes, mon cancer TNE évoluerait plus lentement, mais est-ce que cela impliquait également que je souffrirais plus longtemps ?

Au moment de recevoir le nouveau diagnostic, mentalement j’étais prête à mourir. Lorsque ensuite il s’est avéré que la mort n’était pas tout de suite imminente, mon entourage s’attendait à ce que je sois heureuse. Mais je ne l’étais pas du tout. Depuis le diagnostic initial, nous avions vécu à toute vitesse. Soudain, il fallait retrouver l’énergie pour continuer – mais voilà, le réservoir était vide. C’est comme courir un marathon. Tu as déjà dépassé la moitié, tu es allée au bout de toi-même, et on t’annonce tout d’un coup : “Arrête. D’ici quelques années tu pourras le recourir.” J’ai parfois pensé : “Pourquoi ne pas m’avoir laissé mourir à ce moment-là ? J’étais prête.”

Sur le plan pratique également les choses ont changé. Après le premier diagnostic, Steven avait pris de toute urgence un congé pour assistance médicale. À présent, nous devions nous demander si ce congé pouvait un jour s’épuiser. Se dire “On verra bien” n’était plus possible. À cause du pronostic modifié, nous avons dû faire une sorte de grand écart mental. Cela n’a pas réussi immédiatement. Entretemps, presque un an a passé. et ce n’est que depuis peu que j’ai l’impression qu’on commence à s’habituer.

‘Combien de temps peut-on supporter l’épreuve des adieux, combien de temps peut-on l’endurer ?‘

Retour à la case ‘Départ’

Les gens croient que j’en veux au médecin parce qu’il a initialement posé un mauvais diagnostic. Mais je ne lui en veux pas. Nous avons toujours communiqué ouvertement. Etant moi-même une scientifique, je sais qu’en médecine “a plus b” ne donne pas nécessairement “c”. Je n’ai d’ailleurs jamais reçu de traitement erroné. La chimiothérapie pour le cancer du pancréas a également agi chez moi : les tumeurs ont diminué et ma qualité de vie s’est améliorée.

En revanche, ce qui me rend triste et me fâche, c’est qu’à cause du deuxième pronostic, on m’a refusé le moment unique de mourir. En principe, on ne meurt qu’une seule fois. J’ai l’impression que moi, je devrai mourir deux fois.  Après avoir reçu le diagnostic du cancer, durant les premiers mois. mes proches, tout comme moi-même, avons émotionnellement donné énormément On repousse des limites bien au-delà de ce qu’on ferait normalement, on dit des choses qui sont vraiment destinées pour la fin. Mais combien de temps peut-on prolonger le moment de dire adieu à quelqu’un, combien de temps peut-on tenir ? Je lutte contre un immense sentiment de culpabilité, comme si j’avais trompé tout le monde autour de moi. Est-ce que mes proches me croiront encore lorsque mon moment sera vraiment venu?’

J’avais aussi du mal à expliquer la nouvelle. En aucun cas je n’étais guérie, seul le pronostic avait changé. Les gens ne comprenaient pas. Je ne peux pas leur en vouloir : moi-même, au début, j’avais l’impression de me perdre dans mon propre récit. Je n’étais plus une patiente atteinte d’un cancer du pancréas, mais je ne me sentais pas encore une patiente TNE. C’était comme si, au Monopoly, on m’avait renvoyé à la case “Départ”, sans toucher les 200 euros. La même incertitude qu’au début. Ou non, peut-être une incertitude encore plus grande. Avec le premier pronostic, nous pouvions nous concentrer sur quelque chose, aussi terrible que ce “quelque chose” fût. C’était nommé, c’était décrit - c’était clair. Ce n’est plus le cas maintenant. Un jour, cela s’arrêtera. Mais ce “un jour”, viendra-t-il dans quelques mois ou dans quelques années? Peut-être que les tumeurs muteront la semaine prochaine, mais il se peut aussi qu’elles n’évolueront pas pendant cinq ou dix ans.

Parfois je me demande si cela aurait fait quelque différence si dès le départ nous avions eu un diagnostic correct ? Si le médecin n’avait jamais prononcé ces mots ‘six mois’, les choses se seraient-elles passées autrement ? Je ne sais pas. Même les personnes guéries continuent à vivre avec la peur que le cancer revienne. Cette incertitude permanente, n’est-elle pas aussi terrible que d’avoir la certitude qu’on en mourra un jour?

‘Un jour, ce sera fini, tout s’arrêtera. Mais ce “jour-là”, est-ce pour dans quelques mois, ou dans quelques années?