Eddy Deneckere

Eddy tient un blog —écrit en néerlandais: 'Pris dan les mailles du filet' (In een NET gevangen)

Le début

Fin 2013, j’ai été ennuyé par une diarrhée persistante qui se manifestait surtout la nuit. En janvier, je suis allé chez mon médecin généraliste. Une prise de sang a été effectuée et les selles ont été contrôlées. Rien d’anormal n’a été trouvé et on m’a donné quelques médicaments dans l’espoir que cela s’arrête. Comme ce n’était pas le cas, on m’a orienté vers l’hôpital local où une coloscopie et une endoscopie ont été réalisées. On m’a prescrit des antibiotiques car une inflammation était visible dans les intestins. Les problèmes ont cependant continué et c’est pourquoi, en août 2014, j’ai pris l’initiative de fixer un rendez-vous à l’HU de Gand.

HU-Gand

C’est ainsi que je suis arrivé chez le Dr Snauwaert, qui a pris l’affaire très au sérieux et m’a fait subir plusieurs examens. Sur les documents médicaux destinés aux examens, je voyais apparaître de temps en temps le mot TNE. Je ne savais absolument pas ce que c’était ni ce que cela signifiait. Les examens étant terminés, le Dr Snauwaert m’a annoncé que quelques tumeurs étaient visibles, mais que, comme c’était son dernier jour à l’HU Gand, il avait transmis mon dossier au professeur Geboes, qui s’occupe de ce type de cas. Un rendez-vous pour un TEP (PET scan) a également été fixé.

C’est lors de la première consultation chez le professeur Geboes, que j’ai appris que j’avais un NET bien défini. En termes médicaux, cela se formulait ainsi : tumeur neuroendocrine du pancréas avec métastases hépatiques et ganglionnaires mésentériques et dans le petit bassin. Tumeur bien différenciée avec un faible index de prolifération KI 67 < 1%. Pas de fixation au Gallium Dotatoc scan, mais bien au FDG PET scan.

Depuis, de nombreuses années et une fameuse série de traitements ont passé. Les termes Sandostatine, Somatuline, Afinitor, coloscopie, gastroscopie, laparoscopie, biopsie, diverticulite, radio-embolisation (SIRS-SIRT), chimio-embolisation (TACE), radiothérapie, PET-CT, IRM et CT thoracique me sont désormais familiers. La tumeur primaire située dans la tête du pancréas n’a pas évolué et l’activité métabolique des métastases hépatiques a même légèrement diminué. Seul le problème de diarrhée, ou plutôt de transit intestinal, persiste.

C’est le Dr De Man, qui m’a accompagné tout au long du parcours, qui a découvert que la cause de mes symptômes était la surproduction de l’hormone calcitonine. En principe celle-ci est produite par la glande thyroïde, mais dans des cas très exceptionnels, cela peut également être le cas dans le pancréas. La quête continue pour trouver comment ramener cette production à un niveau acceptable et par quel moyen on pourrait limiter le nombre de visites aux toilettes.

Ceux qui souhaitent lire le récit de ma “captivité” plus en détail peuvent consulter mon blog ‘In een NET gevangen’, où mon récit est régulièrement mis à jour.