Chris Ghyselen

Cela ne pouvait pas continuer ainsi…

En novembre 2014, j’ai vomi pour la première fois après avoir mangé un bon vieux pot-au-feu traditionnel. Après avoir vomi, je me sentais de nouveau parfaitement bien. Vers Noël 2014, j’ai vomi une deuxième fois après avoir mangé du pot-au-feu. J’ai trouvé cela assez étrange. Fin janvier, j’ai vomi une troisième fois, cette fois après avoir mangé des poireaux. Cela ne pouvait vraiment pas continuer ainsi…

Je suis donc allé voir mon médecin généraliste pour une prise de sang. Les résultats n’ont montré aucune anomalie. Alors le médecin a proposé de faire un scanner de l’abdomen. 

Le mardi 03/02/2015, le scanner a été réalisé et, dès le mercredi soir, le médecin sonnait à ma porte avec un rapport médical inquiétant. Le lendemain, le jeudi, je devais me rendre d’urgence en gastro-entérologie pour un examen approfondi de mon intestin grêle et de mon foie. Mon épouse, qui m’accompagnait, a expliqué au spécialiste, le Dr Feys, que depuis trois ans j’avais également souffert de bouffées de chaleur. 

Il a immédiatement posé le diagnostic : “C’est un cas typique de carcinoïde."

Nous n’avons pas compris le terme.

Le spécialiste nous a expliqué qu’il s’agissait d’une affection maligne et m’a immédiatement renvoyé pour un nouveau scanner de l’abdomen. J’ai reçu un formulaire sur lequel figurait le mot « tumeur ». Le lendemain, le 06/02/2015, j’étais déjà sur la table d’opération. Une tumeur de l’intestin grêle (37 cm) a été retirée. Le problème n’était cependant pas résolu, puisque j’avais aussi de multiples métastases au foie. D’où ces bouffées de chaleur… 

Depuis trois ans, j’en avais parlé à mon médecin généraliste, qui avait balayé cela d’un revers de main en parlant de « pénopause ». Le spécialiste, lui, en savait plus. 

À l’hôpital, le chirurgien m’a dit : « Maintenant vous me demanderez sans doute combien de temps il vous reste. » Mais je n’avais absolument pas pensé à poser cette question. Il m’a néanmoins confié qu’il ne savait pas du tout comment la maladie évoluerait d’ici un an ou deux… Cela m’a sérieusement inquiété. Mais le Dr Feys m’a donné un peu plus de courage en me disant : « Nous allons essayer d’y ajouter une durée de vie raisonnable ! » Il a immédiatement contacté le Dr. Chris Verslype pour planifier un rendez-vous avec celui-ci à l’hôpital AZ Groeninge.

Connaissances spécialisées.

D’après les conseils de Chris Verslype, je devais également subir une IRM tous les trois mois tout comme une prise de sang afin de déterminer le marqueur tumoral chromogranine A. Ce marqueur déterminerait le traitement à recevoir. 

Annuellement je passe en plus un examen cardiaque, car l’excès de sérotonine que je produis pourrait influencer mes valves cardiaques et intensifier les battements de cœur.

Vivre avec …

Dès l’annonce du diagnostic, j’ai eu énormément de soutien de ma femme et de mon fils. Ma femme, à ce moment-là, était déjà en convalescence d’un cancer du sein. Nous savions donc que nous devrions parcourir ce trajet ensemble et connaissions l’importance du soutien de notre entourage. J’ai également eu beaucoup de soutien de mes collègues, et c’est toujours le cas aujourd’hui. J’ai aussi été soutenu par des voisins, des amis, certains membres de la famille, et même par des personnes dont je ne m’y attendais pas du tout. Certains membres de la famille, que je considérais jusqu’alors comme des amis, ont soudain cessé de prendre contact. C’est quelque chose qui me peine encore aujourd’hui. Nombre de gens ne veulent pas croire qu’on soit grièvement malade alors qu’on peut aller au travail tous les jours, et de plus y aller à vélo ! Ils semblent convaincus qu’on cherche de l’attention, et il faut donc réexpliquer à chaque fois la situation telle qu’elle est …

Entre-temps, toutes les quatre semaines j’ai reçu mon injection de Somatuline à la clinique de jour à l’hôpital Jan Yperman, où je me sens très bien entouré.

Le 14/04/2020, un scan PET-DOTATOC a été réalisé pour la première fois. Aucune nouvelle métastase n’a été observée ailleurs dans le corps, seulement une légère croissance des tumeurs dans mon foie.

La thérapie a été adaptée. Je reçois désormais une injection de Somatuline toutes les deux semaines au lieu de toutes les quatre semaines. Selon l’évolution de mon état, un traitement par PRRT est également envisagé, mais pas avant début 2021.

Je n’ai pas tardé à me faire membre de l’association belge des patients atteints de Tumeurs Neuroendocrines et de Néoplasies Endocriniennes Multiples. Dans ce groupe de personnes qui sont dans une situation comparable à la mienne je trouve des informations et du soutien. Je ne me sens pas seul avec mes problèmes. Cela fait du bien de pouvoir communiquer avec des personnes qui comprennent vraiment ce que je vis.