Arlette Bodequin

Comme tant de patients atteints de TNE, il a fallu très longtemps avant que je ne reçoive le diagnostic. Vers 2006, j’ai commencé à souffrir de fortes douleurs abdominales. Après des examens, on a découvert que j’avais plusieurs ulcères à l’estomac. Quel qu’était le traitement médicamenteux prescrit, ces ulcères ne voulaient pas guérir. J’ai été traité à trois reprises pour cela. Les ulcères persistaient et les douleurs s’aggravaient de plus en plus.

Peu à peu, ma vie devenait un véritable calvaire. Je me réveillais souvent tôt le matin, vers 4 heures, et je me sentais mal avec des nausées. De plus j’avais de la diarrhée, des douleurs abdominales et éprouvais une fatigue indescriptible.

Avec mon mari, nous avions encore une entreprise à ce moment-là. J’avais une vie bien remplie: les contacts avec les clients, la comptabilité, tout devait continuer. Mais je tombais de plus en plus malade. Dès lors, nous avons décidé d’arrêter notre activité. L’âge de la retraite approchait, et je n’en pouvais plus.

Une longue recherche

Cela ne pouvait plus durer ainsi. J’ai à nouveau consulté des médecins, et pendant trois ans, j’ai subi toutes sortes d’examens : scanners, analyses de sang, coloscopies, échographies, endoscopies, etc. À chaque fois, on me disait que je n’avais rien de grave: pas de maladie de Crohn, pas de colite, aucune maladie agressive et surtout pas de cancer.

Dans deux hôpitaux différents, on est arrivé à la même conclusion : j’avais soi-disant un SCI, le syndrome de l’intestin irritable. Mon corps se dégradait, je me sentais dépérir. Je disais souvent à mon mari que cela ne pouvait pas être ça, que j’étais certaine d’avoir quelque chose de bien plus grave. 
Le médecin traitant m’a prescrit divers médicaments, mais rien n’a aidé. Les examens ont été arrêtés. On m’a conseillé de me détendre, de voyager, de profiter de la vie et simplement d’attendre. J’ai suivi ce conseil. Pendant l’été 2009, j’ai passé deux mois à l’étranger, mais ni le repos, ni la beauté de la nature, ni les personnes aimables autour de moi n’ont apporté d’amélioration. La situation empirait.

De retour en Belgique, il s’est avéré qu’en deux mois j’avais perdu pas mal de poids. 
Mais on ne me croyait toujours pas. La cause de tout cela était, selon eux, le stress, des troubles psychiques, etc.

On m’a dit carrément que tout se passait sûrement dans ma tête. Et donc j’en étais là. Que devais-je faire ? Je n’avais plus de vie, je marchais courbée de douleur, et pourtant on prétendait que je n’avais rien.

HU de Louvain

En octobre 2009, mon médecin généraliste m’a fait hospitaliser d’urgence à l’hôpital Gasthuisberg, à Louvain. Le diagnostic n’a pas tardé. On nous a annoncé que j’avais une TNE : une tumeur neuroendocrine primitive du pancréas, avec des métastases au foie. Notre monde s’est arrêté. Mais en même temps, je me suis sentie comprise et enfin entre de bonnes mains. Une opération pour retirer la tumeur était exclue, vu le stade avancé. Malheureusement, j’ai perdu trois années précieuses. Un diagnostic précoce m’aurait épargné beaucoup de souffrances et m’aurait permis de recevoir un traitement adapté durant ces trois années.

Je suis extrêmement reconnaissante au professeur Van Cutsem et à son équipe d’avoir établi le bon diagnostic en si peu de temps. Un traitement avec les médicaments appropriés a immédiatement été entamé, ce qui m’a aidé à aller mieux très rapidement.

Malgré tout, je ne perds pas courage. Je me sens soutenue par mon cher mari, par ma fille et sa petite famille, par ma famille et nos nombreux amis, tout comme par la qualité des soins à l’hôpital de Louvain qui contribuent à garder l’espoir. Les amis de l’association NET & MEN Cancer comptent aussi énormément pour moi. Nous nous comprenons, et grâce à eux je sais que je ne suis pas seule à mener ce combat.