Jouw verhaal
Vertel ons met je eigen woorden wat NEN met je doet, als patiënt, partner, gezinslid of ouder van een NEN-patiënt. Gebruik hiervoor het formulier, voeg er jouw foto in hoge resolutie aan toe, bij voorkeur een portret, dat werkt het best. Jouw verhaal nemen wij graag mee op onze website en socials.
Jouw verhaal delen is waardevol en wel hierom:
Het biedt lotgenoten steun, begrip en herkenning.
Je laat zien dat je niet alleen bent, wat helpt bij aanvaarden en verwerken van de diagnose. Je wisselt praktische informatie en tips uit over het leven met de ziekte.
Jouw verhaal kan noden blootleggen.
De gehele NEN gemeenschap is gebaat als je vanuit je eigen ervaring tekortkomingen of knelpunten binnen ons gezondheidssysteem of samenleving aankaart. Werkpunten die veelvuldig en herhaaldelijk mogen verteld worden om verandering teweeg te brengen.
Breng jouw verhaal op een open manier.
Je kan je verhaal doen bij een kop koffie, je ervaringen delen op een blog, of gewoon een berichtje sturen naar een lotgenoot. Maar wees open en niet bang om zowel de ellende als de mooie momenten te delen want beide aspecten horen bij het leven met een onzichtbare, chronische, weinig bekende tot zeldzame of erfelijke ziekte zoals NEN kan zijn.
Deel met je vrienden:
