Comme beaucoup de patients atteints de TNE, il m’a fallu beaucoup de temps avant d’être diagnostiquée. Vers 2006, j’ai souffert d’énormes douleurs abdominales. Après examen, il s’est avéré que j’avais plusieurs ulcères à l’estomac. Quels que soient les médicaments que je prenais, les ulcères ne guérissaient pas. J’ai suivi trois traitements. Les ulcères à l’estomac sont restés, et les douleurs ne faisaient que s’aggraver.

Ma vie devenait petit à petit un véritable supplice. Je me réveillais souvent tôt le matin, vers 4 heures, j’avais des nausées, de la diarrhée, des maux de ventre et je ressentais une fatigue indescriptible.

Mon mari et moi avions encore notre propre entreprise à cette époque. J’avais une vie bien remplie ; les contacts avec les clients, la comptabilité, tout devait continuer. Mais je suis devenue de plus en plus malade. Nous avons décidé d’arrêter notre activité. L’âge de la retraite approchait, et je n’en pouvais plus.

Une longue recherche

Cela ne pouvait plus durer. J’ai à nouveau consulté. Pendant trois ans, j’ai subi toutes sortes d’examens : scanners, analyses de sang, coloscopies, échographies, endoscopies, etc.  On me répétait sans cesse que je n’avais rien de grave : pas de maladie de Crohn, pas de colite, pas de maladie agressive et surtout pas de cancer.  Ils ont posé le même diagnostic dans deux hôpitaux différents : j’avais ce qu’on appelle le syndrome du côlon irritable (SCI).

Mon corps se détériorait encore, je me sentais déperir. J’ai souvent dit à mon mari que cela ne pouvait pas être cela, que j’avais certainement quelque chose de beaucoup plus grave. Le médecin qui m’a soignée m’a prescrit divers médicaments, mais rien n’a aidé. Les examens ont été interrompus. On m’a conseillé de me détendre, de partir en voyage, de profiter de la vie et de voir. J’ai suivi ce conseil. Pendant les mois d’été 2009, j’ai passé deux mois à l’étranger, mais la paix, la beauté de la nature, les gentilles personnes autour de moi, rien n’y fît. C’était de mal en pis.

De retour en Belgique, il s’est avéré que j’avais perdu beaucoup de kilos en deux mois. Mais on ne me croyait toujours pas. La cause de tout cela était le stress, des plaintes psychologiques, etc.

On m’a dit en pleine figure que c’était dans ma tête. J’étais là. Et maintenant ? Je n’avais plus de vie, je marchais pliée en deux à cause de la douleur, et pourtant je n’avais soit disant rien.

UZ Leuven

Mon médecin de famille m’a fait admettre à Gasthuisberg  Leuven via le service des urgences en octobre 2009. Le diagnostic ne s’est pas fait attendre. On nous a dit que j’avais une TNE. Tumeur primaire sur le pancréas, avec métastases dans le foie. Notre monde s’est arrêté. Mais en même temps, je me sentais comprise et enfin entre de bonnes mains. Il était hors de question d’opérer pour enlever la tumeur, étant donné son stade avancé. Malheureusement, j’ai perdu 3 précieuses années. Un diagnostic précoce m’aurait épargné beaucoup de souffrances et pendant ces 3 années, j’aurais déjà pu suivre un traitement adapté.

Je suis très reconnaissante au professeur Van Cutsem et à son équipe d’avoir pu poser le diagnostic en si peu de temps. On a immédiatement démarré le traitement, ce qui m’a tout de suite fait aller mieux.

Malgré tout, je ne perds pas courage, je me sens soutenue par mon cher mari, par ma fille et son foyer, par la famille et les nombreux amis, et par les bons soins pleins d’espoir de l’UZ Leuven. Les amis de l’asbl NET & MEN Kanker comptent également beaucoup pour moi. Nous nous comprenons, et à travers eux je sais que je ne suis pas seule dans ce combat.