NEN is de engelse afkorting voor neuroendocrine neoplasm. Vertaald naar het Nederlands is dat neuro-endocriene neoplasie.

NEN kent veel vormen

Vermits neuro-endocriene cellen zich in zowat alle weefsels en organen in het lichaam bevinden, kan een NEN overal in het lichaam ontstaan. Alle NEN zijn complexe ziekten omdat ze in veel (a-typische) vormen voorkomen.

NEN zijn dus een groep aandoeningen die primair van neuro-endocriene oorsprong zijn maar biologisch van elkaar verschillen en dus verschillend behandeld worden.

Kwaadaardige (maligne) NEN en goedaardige (benigne) NEN

• Bij maligne NEN (neuro-endocriene kankers) wordt de groei van de tumor, ook wel gezwel genoemd, veroorzaakt door een ongecontroleerde celdeling waarbij de tumor in staat is om door te groeien in omliggende weefsels en organen en cellen los te laten waardoor uitzaaiingen of metastasen van de tumor ontstaan. Neuro-endocriene kanker kan naast groeien en doorgroeien ook de hormoonhuishouding in het lichaam verstoren en naargelang de plaats van ontstaan specifieke klachten geven.
• Benigne NEN zijn tumoren die niet kunnen doorgroeien in aanliggend weefsel of zich uitzaaien maar wel hormonen kunnen produceren. Benigne NEN zijn dan ook geen kanker. Maar in sommige (erfelijke) gevallen kunnen ze dat wel worden. Benigne NEN kunnen door hun aantal en grootte klachten geven.

Onze vereniging focust op neuro-endocriene kankers

Neuro-endocriene kanker is dus de verzamelnaam voor kwaadaardige (maligne) NEN. Binnen die groep krijgen aandoeningen een naam verwijzend naar de plaats in het lichaam waar de tumor primair is ontstaan. Bijvoorbeeld: neuro-endocriene tumor primair ontstaan in de dunne darm heet dan 'dundarm-NET'.

Neuro-endocriene kanker telt 2 hoofdvormen:

• NET — neuro-endocriene tumor behorend tot de goed gedifferentieerde NEN is een traaggroeiende NEN
• NEC — neuro-endocrien carcinoom behorend tot de slecht gedifferentieerde NEN is een snelgroeiende NEN

Andere vormen van neuro-endocriene kanker zijn:

• MEN — multipele endocriene neoplasie of de erfelijke NEN-vorm met vergrote kans op ontstaan van NET
• FEO/PARA — feochromocytoom, paraganglioom (bijnieren)
• MCC — merkelcel carcinoom (huid)
• MTC — medullaire schildklierkanker
• MiNEN — gemengde neuro-endocrien en niet neuro-endocrien neoplasma

Behandelen en genezen van neuro-endocriene kanker

Genezen van een niet uitgezaaide neuro-endocriene kanker kan enkel als alle tumorcellen volledig verwijderd kunnen worden. Dat noemt men een curatieve behandeling. Tot op vandaag kan uitgezaaide neuro-endocriene kanker niet genezen worden, er bestaan wel behandelingen om de groei te remmen, klachten te verminderen, het leven te verlengen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Dat noemt men een palliatieve behandeling.

De mogelijkheden voor behandeling van neuro-endocriene kanker zijn de laatste jaren toegenomen zodat ook de overleving van NET-patiënten, vooral voor de patiënten met metastasen, duidelijk langer is geworden.

Neuro-endocriene kanker is in de meeste gevallen een traaggroeiende kanker die met steeds meer efficiënt wordende behandelingen en 3- tot 6-maandelijkse opvolging vele jaren onder controle gehouden wordt, soms 10 tot wel 15 jaar lang. De prognose bij een snelgroeiende neuro-endocriene kanker ligt vaak veel lager. Maar naast de groeisnelheid van de tumor is ook de plaats van ontstaan, de grootte, het stadium, de hormoonproductie, plaats en aantal uitzaaiingen en de conditie van de zieke bepalend voor behandeling en levensverwachting.

De diagnose stellen in een vroege (niet uitgezaaide) fase is levensreddend. Dat geldt voor àlle kankers. Met dat verschil dat neuro-endocriene kankers weinig bekend zijn en zich door hun complexiteit en vage klachten niet snel laten opmerken. Vaak worden ze dus ontdekt in een vergevorderd stadium wat betekent dat de kankercellen zich hebben verspreid naar andere delen van het lichaam (metastasen, uitzaaiingen).

NEN zijn complexe kankers waarbij nationale en internationale samenwerking tussen ziekenhuizen, universiteiten en specialisten in verschillende disciplines erg belangrijk is en opvolging en behandeling in kenniscentra plaatsvinden.