In mei 2006, werd ik geconfronteerd met NET-tumoren. Mijn verhaal begint echter zelfs meer dan 2 jaren ervoor want ik had eerder al last van flushes met tijdelijke roodheid van het hoofd (en hals, borstkas, buik, bovenbenen), kortademigheid en diarree. De leerlingen op school zeiden zo dikwijls: “Mijnheer, u wordt zo rood”. Inderdaad, zo rood als een tomaat. Na enige minuten ging dit wel over.

Bij de huisarts

En met deze klachten ging ik naar mijn huisarts. Zij het niet met de 3 klachten tegelijkertijd. Voor de huisarts was ik vanwege mijn kortademigheid een astmapatiënt. Ik was volgens hem allergisch aan pollen en huismijt. Oplossing: een puffertje.
Diarree? Je zult gevoelige darmen hebben, neem maar wat imodium.
Flushes? Blijkbaar zijn er ook mannen die last hebben van flushes. 

Helaas, mijn huisarts kon deze symptomen niet samen plaatsen. En toen ik mijn 3 klachten samen wou bespreken maakte hij zich op een keer zelfs lastig net omdat ik met 3 klachten aankwam tijdens één consultatie. Zijn repliek: bij mijn collega’s lukt dit niet tijdens één consultatie, daar mag je nog ’s teruggaan! Jarenlang een vertrouwensrelatie maar dit deed de emmer overlopen en ik ging op zoek naar een andere huisarts.

Net in diezelfde periode kreeg ik plotseling hevige buikpijn. Mijn echtgenote zei: “Niet naar de huisdokter maar nu naar het ziekenhuis want met al je klachten is dit niet meer normaal”. Roos had al langer een slecht voorgevoel. En zo ging ik op consultatie bij een internist in het plaatselijk ziekenhuis. Hij voerde een echo uit en had minder prettig nieuws, uitzaaiingen in de lever. Al zei hij dit iets meer omfloerst. “Maar hoe eigenaardig”, zegt hij, “ik vind de primaire tumor niet. Ik weet niet wat de oorzaak is van de uitzaaiingen in de lever.” 

Mijn echtgenote wordt verzocht om mee op gesprek te komen. En Roos vertelt over alle klachten die ik heb: flushes, kortademigheid en diarree. De internest zwijgt even en denkt na. “Dan zou het wel eens het carcinoïd-syndroom kunnen zijn. Als dat zo is ben jij nog maar de 3de patiënt bij wie ik dit vaststel.” Tussen haakjes, de internist was al over zijn pensioenleeftijd. Een punctie in de lever moet duidelijkheid geven. Inderdaad carcinoïdsyndroom. De internist kon ons iets meer gerust stellen toen hij aanbracht dat deze ziekte niet agressief is en traag verloopt. Het woord kanker was nog steeds niet gevallen. De internist verwees me dadelijk naar het kenniscentrum UZ Leuven

UZ-Leuven

Zo kwam ik terecht bij de professoren Chris Verslype en Eric Van Cutsem.Terwijl de dokters naast me stonden kreeg ik mijn zoveelste hevige flush met kenmerkende huiduitslag. Typisch carcinoïd. Ze gaven me een eerste spuitje sandostatine (subcutaan). Na enkele minuten was ik herboren, geen flushes meer, geen kortademigheid! De dokters verzekerden ons nogmaals dat de ziekte traag zal evolueren maar dat er helaas geen genezing mogelijk is. Je hebt nog een heel leven voor de boeg! Opluchting! Ik krijg ook de uitleg dat alle metastasen hormonen produceren, namelijk serotonine. En het is de opstoot van serotonine die de symptomen zoals flushes, roodheid en kortademigheid uitlokt. Een hele reeks onderzoeken, testen en scans volgen elkaar op. Blijkt dat er naast uitzaaiingen in de lever ook vele zijn in het buikvlies en in de lymfeklieren van borst en hals. Een operatie om dit alles te verwijderen is niet mogelijk. Trouwens, ze zouden terugkomen. Maar ik kan goed behandeld worden.

Studie met SOM230, pasireotide

Het toeval wil dat, toen in 2006, UZ Leuven in samenwerking met Novartis een studie opstart van een nieuwe somatostine-analoog aan het gekende sandostatine. Het nieuwe product heeft nog geen naam, het heet voorlopig SOM230. 

Woordje uitleg: alle carcinoïdtumoren en uitzaaiingen werken als endocriene klieren die hormonen in de bloedbaan brengen. Ze hebben receptoren (5 soorten receptoren in dit geval) waarlangs stoffen (sleutels) binnendringen en hormonen naar buiten stromen. Als deze receptoren kunnen afgesloten worden kunnen er geen hormonen naar buiten. Een product dat de receptoren afsluit is octreotide, bij ons gekend als sandostatine. Octreotide sluit receptor-2 af. Het veelbelovende SOM230 sluit daar bovenop ook de receptoren 1, 3 en 5 af. Hierbij even vermelden dat nu (2017) blijkt, na de jarenlange studie, dat receptor-2 van cruciaal belang is. Receptor-2 afsluiten is voldoende. Met andere woorden, octreotide volstaat voor een doeltreffende werking en de productie van SOM230, nu bekend onder de naam pasireotide, wordt stopgezet.

En zo kreeg ik vanaf 2006 mijn maandelijkse LAR-spuit (60 mg) van SOM230 in UZ Leuven. Helaas bleven de flushes doorbreken en moest ik mezelf met sandostatine subcutaan bijspuiten. Eentje ‘s morgens voor het ontbijt voldeed om de dag rond te komen. Ook al eens 2 per dag. Mijn normale levensritme kwam snel terug en ik kon datzelfde jaar al terug voor de klas gaan staan. Nog 5 jaren lang. Tot ik in 2011 toch in ziekteverlof ging en in 2013 met pensioen.

Tijd voor andere bezigheden

Fietsen met de koersfiets werd mijn nieuwe hobby. En dat lukte aardig goed. In de zomer van 2014 reed ik zelfs tweemaal van thuis uit naar UZ Leuven en terug. Meer dan 200 km. ’s Morgens rond 5.15 u. in de duisternis vertrekken (licht op de koersfiets, en ook een bel, haha), rond 8.15 u. in Scherpenheuvel even halt houden voor koffie en vlaai. Terug de fiets op richting Leuven waar ik rond 11 u. aankwam. Even een broodmaaltijd, de nodige korte onderzoeken en bloedafname, LAR-spuit in mijn bil en terug naar huis fietsen. Pauze halverwege en rond 20.00 u. terug thuis. Echt waar, ze praten daar nu in Leuven nog van. Als de verpleegstertjes me zien zeggen ze nog: “En?? Met de fiets??” Haha!

Met de fiets? Nog steeds? Neen, nu is het helaas niet zo goed gesteld met de conditie als toen.

In de eerste jaren van mijn ziekte ging ik via de pc en via Google op zoek naar lotgenoten. Ik kwam in contact met de Nederlandse lotgenotengroep van carcinoïdpatiënten. Het was een opluchting dat er meerdere patiënten zijn met dezelfde symptomen en dat ze allemaal behandeld werden met sandostatine maar ook met de radiotherapie lutetium-177. Deze lutetiumtherapie werd toen niet toegediend hier in België. Als ik de professor hierover aansprak zei hij dat hij dit liever zo lang mogelijk uitstelde. Ondertussen veranderde alles van naam. Carcinoïd werd geplaatst onder de noemer van NET-kanker en de lutetiumtherapie kreeg als naam PRRT. En ook in die periode werd een Belgische lotgenotenvereniging opgericht en kwam ik zeer snel in contact met Véronique De Graeve uit Blankenberge. Arlette, de mama van Véronique, een al even attentvolle en vriendelijke dame, had ongeveer dezelfde symptomen als ik. En Véronique startte als voorzitter van de lotgenotengroep vzw NET & MEN Kanker. Een zware opgave voor haar maar Véronique levert schitterend werk. De lotgenotengroep brengt patiënten bij elkaar en geeft enorm veel informatie. Het is niet te omschrijven welk een goed gevoel me dit geeft.

9 jaren later

In mei 2015, na 9 jaren onbezorgde studie van SOM230 (pasireotide) kwam hier plotseling een eind aan. Ik kreeg uit het niets opeens last van vochtophoping in de buik en dat ging zeer snel. Dagelijks kwam er één kilogram gewicht bij. Mijn normale gewicht is 60 kg. Lichtgewicht, geen gram vet. En al snel woog ik 68 kg. Een verschrikkelijk ongemakkelijke dikke buik! Halsoverkop naar UZ Leuven voor een drainage. Mijn buik werd aangeprikt en er stroomde meer dan 7 liter vocht weg uit mijn buik. Vanaf toen: stoppen met SOM230 en overschakelen naar sandostatine LAR + subcutane spuitjes. Maar ook 2 soorten plaspillen om het vocht af te drijven, Aldactone en Lasix. Dat helpt blijkbaar want het oedeem in de buik is niet meer dermate terug gekomen. De flushes werden heviger. Op de scans blijkt dat er plotseling een groot gezwel in de buik zit ter hoogte van de poortader. Dat gezwel kan operatief niet verwijderd worden omdat het vergroeid is met belangrijke bloedvaten. Vervelend gevolg: het bloed wordt gestuwd in de buik zodat de waterhuishouding in de knoop komt. Misselijk en vervelend pijnlijk gevoel in de buik. Oplossing: ik kom in aanmerking voor PRRT.

PRRT

Op gesprek met professor Christophe Deroose, nucleaire geneeskunde. Een bijzonder gedreven persoon die niets aan het toeval overlaat. Hij geeft de nodige uitleg over de PRRT therapie en de consequenties hieraan verbonden. Alles duidelijk.

Bij PRRT krijg je 4 toedieningen van het radioactief isotoop lutetium-177 gekoppeld aan octreotide, telkens 8 weken van elkaar gescheiden. Octreotide zet zich vast op de receptoren van de metastasen. En alzo kan lutetium-177 gericht zijn werk doen met de bedoeling de celdeling in de metastasen te storen en zelfs stop te zetten. Normaal gezien ben je na de volledige therapie gemiddeld 30 maanden vrij van klachten.

Na de eerste toediening was ik vreselijk ellendig. Thuis moest ik me over de grond naar het toilet slepen, zo misselijk. Bij de volgende toedieningen zorgde de professor telkens voor de pilletjes Emend en Dexamethasone tegen de misselijkheid. Doeltreffend! Niet meer misselijk geweest. Terloops vertellen dat ik gedurende 2 sessies tegelijkertijd aanwezig was met Arlette Bodequin, de mama van Véronique. ’t Is te zeggen: ik in de ene kamer en Arlette in de andere kamer met een duidelijke muur tussen ons beiden, haha. Maar dat schept toch een band. Veel met elkaar gepraat. Ook met haar man René De Graeve. Heerlijk gevoel!

Helaas blijkt achteraf dat de PRRT bij mij slechts een gedeeltelijk positief effect heeft gehad. De metastasen in de lever en borststreek zijn iets gekrompen maar het gezwel in de buik is nog even actief. Nog steeds dat misselijk ziekelijk gevoel in de buik. Het spuiten van sandostatine-LAR wordt snel opgevoerd: iedere 2 weken een LAR-spuit + dagelijks tot 3 spuitjes Sandostatine-subcutaan + dagelijks 1 spuitje Fraxodi subcutaan (bloedverdunner om embolieën te vermijden) + dagelijks plaspillen Aldactone en Lasix + dagelijks 1 pil Afinitor (Everolimus) + dagelijks 2 tot 3 maal Imodium om de diarree ten gevolge van het slikken van Afinitor te temperen.

Maar al bij al heb ik nog voldoende energie om een actief leven te onderhouden. Alhoewel niet meer zo actief als 2 jaren geleden. Te wijten aan de ouderdom? Te wijten aan de aard van het mak beestje? Te wijten aan mijn ziekte en al de medicijnen? Het zal wel een combinatie zijn van dit alles. Ook dat maakt het dagelijkse leven met Roos mijn echtgenote er niet makkelijker op. Ik heb de indruk, en zij weet het zeker, dat Roos meer taken van mij dient over te nemen. Niet simpel.

Nochtans zit ik nog op de koersfiets. Aan mijn eigen rustig tempo, samen fietsen met snellere mannen lukt niet meer. En niet meer zoveel kilometers. Maar het gaat nog!

En dat is het allerbelangrijkste.