Patrick Verlinden

Fortes migraines et perte de connaissance.

Pour moi tout a commencé à l’âge de 14 ans par de violents et lancinants maux de tête. Après avoir été examine il semblait qu’il n’y ait pas de soucis particulier, on me dit que c’était sans doute la puberté.

Pendant quatre ans, tout allait relativement bien. Puis, à mes 18 ans, j’ai dû redoubler ma dernière année de secondaire après avoir eu un malaise (black-out) pendant un examen. Après avoir obtenu finalement (et heureusement!) mon diplôme, je me suis retrouvé à l’hôpital la semaine suivant les examens finaux. Une multitude d’examens ont alors suivi. Conclusion: j’avais chopé une maladie rare appelée NEM2a!

HU-Gand

Conséquence: on m’a envoyé à l’HU de GAND pour une intervention chirurgicale qui a duré 8 heures. La thyroïde, les glandes surrénales et 80 % des glandes parathyroïdes ont été enlevées. J’ai été hospitalisé pendant environ 1 mois. C’était en été 1981. Ensuite, il y eut toute une période de stabilité et dès 1992, j’ai pu commencer à travailler à temps plein comme fonctionnaire fédéral.

En 1994, j’ai cependant rechuté et deux nouvelles métastases ont été détectées dans le pancréas. Une chimiothérapie (un cocktail de trois médicaments, qui ensuite fut adapté pour le rendre plus supportable) d’un an et demi a suivi, avec des résultats assez satisfaisants. Il y a eu une légère rémission et une stabilisation. J’avais reçu la dose maximale possible. Une dose encore plus forte aurait été nocive pour mon cœur. Une nouvelle période de stagnation a suivi et j’ai pu reprendre le travail à temps plein, mais entre-temps, j’ai encore reçu quelques injections de Sandostatine.

HU-Louvain

En 2007, à Louvain, on m’a prescript un nouveau traitement de chimiothérapie, à vie. Cette fois avec le Zactima (depuis ce medicament a changé de nom plusieurs fois), un médicament expérimental sous forme de comprimé don’t je devais en prendre un tout les jours.  Pour moi la cure n’a duré que cinq ans, car malgré tout ils ont finalement constaté une augmentation des marqueurs tumoraux. En septembre 2012, j’ai souffert d’une insuffisance cardiaque, suite à quoi je dois prendre aussi des médicaments pour le cœur. Cette insuffisance cardiaque pourrait s’expliquer comme une conséquence de la chimiothérapie pour soigner le NEM2a (en 1994) ou encore de la cure de Zactima…

Etat actuel

Depuis un an et demi, suis en phase terminale, ce qui signifie qu’aucune action thérapeutique supplémentaire n’est possible (on ne peut plus m’administrer de nouveaux médicaments, car ils mettraient mon Coeur à (trop) dure épreuve. Seul un traitement symptomatique reste envisageable. Jusqu’à présent, cela se passe encore relativement bien. La fatigue est une constante importante dans mon quotidien, mais lorsque j’y repense, depuis toujours. Jusqu’à présent, je n’ai pas trop souffert de douleurs véritables. Il m’arrive souvent de regarder en arrière, et de m’attarder sur mon parcours. Globalement et malgré tout, je reste assez satisfait de la vie que j’ai pu mener…