Martine Defuytier

De fortes douleurs abdominales, des années durant.

Au mois d’août 2000, j’étais en vacances sur la côte, en train de me promener le long de la digue, lorsque je dus soudainement m’asseoir à cause de violentes douleurs abdominales. Celles-ci allaient me tourmenter les jours, les mois et les années qui suivirent. S’ensuivirent presque onze ans — et oui, ce furent de longues et pénibles années — de visites médicales, de cliniques et d’examens. Nulle part on ne parvenait à trouver la cause, si bien que j’ai été suivi par la médecine de la douleur afin de tenter de la soulager.

Un gastro-entérologue réputé estima que cela était dû à des adhérences, ce qui conduisit à une opération pour les enlever. Après concertation entre radiologues et médecins, et après un énième scanner, ils décidèrent qu’il s’agissait d’un adénome, sur quoi un chirurgien renommé insista pour une intervention. Ce fut une hépatectomie (résection hépatique) d’environ 20% du foie (novembre 2011).

Entre-temps, j’avais consulté le Dr Coghan — et oui, je peux citer son nom car il fut le seul à avoir déterminé la cause et à donner enfin un nom à cette TNE (tumeur neuroendocrine).

De l’aide venue de France

Pour la suite de mon parcours, je souhaite remercier une certaine dame en France, qui a eu la gentillesse de montrer mes protocoles à son chirurgien. Celui-ci a mis par écrit ce qu’il ferait à ma place. Avec ces documents, je me suis rendu à l’hôpital Bordet. Depuis 2012, j’y suis suivie. En avril 2012, on m’a retiré 60 cm de l’intestin grêle car il était sur le point de se fissurer. Depuis lors, on m’a traitée avec de la Somatuline (d’abord 60 mg, puis maintenant 90 mg). 

Fin 2018, j’ai reçu un traitement par Sirs (traitement par billes radioactives sur le foie). En avril 2019, une opération de la vésicule biliaire a suivi une pancréatite (plusieurs crises biliaires avec de nombreux calculs, probablement dues à la Somatuline). À trois reprises, une opération a été pratiquée pour enlever ces calculs, mais cela n’a pas aidé, ils revenaient à chaque fois.

Suite du traitement ? La qualité de vie prime…

Actuellement, nous avons de longues discussions avec les oncologues qui insistent pour que je subisse un traitement par PRRT, par Evérolimus ou alors, en raison du nombre énorme de métastases dans le foie, d’envisager de refaire un Sirs. 

Pour ma part, la qualité de vie prime sur la quantité. Chacun est libre de choisir, évidemment, mais comme je mène actuellement une vie presque normale, je ne veux pas la mettre en péril à cause des traitements proposés. Je n’ai donc pas encore décidé ce que je vais faire.