Maggy De Sutter

Tout a commencé le jour où ma mère a annoncé qu’elle était atteinte du syndrome NEM1 et que nous devions également nous faire tester.

Nous avons subi une prise de sang et avons dû attendre environ un à deux mois pour connaître les résultats. Dans mon cas, le test s’est révélé positif pour le NEM1. J’ai immédiatement demandé un test pour ma petite fille, qui avait alors deux ans. Le médecin a proposé d’attendre un peu, mais moi, je voulais savoir si elle était porteuse et j’ai insisté pour faire le test tout de suite.

Pourquoi attendre et rester avec cette question en tête : “Est-ce qu’elle l’a aussi ou va-t-elle en être épargnée?” Le médecin a donc effectué le test et, malheureusement, il s’est avéré qu’elle aussi était positive au NEM1.

Quand dois-je parler de la maladie à ma fille?

On m’a conseillé d’attendre jusqu’après la puberté pour lui annoncer la nouvelle. Une fois ce moment venu, nous l’informerons, avec l’aide d’un psychologue, et lui expliquerons ce qu’implique le syndrome NEM1. Chaque année je fais tout de même tester le sang des enfants. Cela me rassure, car de cette façon ils sont suivis régulièrement.

Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte du NEM1, des examens complémentaires ont bien sûr été réalisés : prises de sang, IRM, etc. Pour discuter des résultats, j’avais demandé à ma sœur de m’accompagner. Je n’oublierai jamais les mots de l’assistant qui me dit: “Madame, vous avez deux kystes au pancréas, je n’ai jamais vu cela chez une femme aussi jeune.” J’ai eu l’impression que le sol se dérobait sous mes pieds. Un an plus tard, il y en avait déjà quatre. Et comme si cela ne suffisait pas, un autre problème est survenu: j’étais entrée en ménopause précoce, ce qui signifiait que je ne pouvais plus avoir d’enfants.

Miracle inattendu!

Quatre ans plus tard, et contre toute attente, je suis à nouveau tombée enceinte. Je n’étais absolument pas préparée à avoir un deuxième enfant, mais il était plus que le bienvenu ! Le médecin a proposé de faire un test des villosités choriales ou une amniocentèse, mais finalement, je ne l’ai pas fait. Que ferais-je si l’enfant avait aussi le NEM1? Non, je me connais, je ne pourrais pas le supporter. Après la naissance, mon petit garçon a également été testé positif au NEM1.

Vivre avec le NEM1

Heureusement, nous avons des liens très forts au sein de notre famille, ce qui m'a aidée à surmonter cette épreuve, même si ce n'est pas toujours facile. 

Ma fille a eu une crise rénale vers l'âge de 4 ans. De plus, elle est souvent très pâle et parfois très fatiguée. Mes enfants ont aussi souvent des fractures, ce qui les oblige régulièrement à porter des plâtres. Ils ont vraiment les os et les articulations fragiles. Enfant, j'avais moi-même souvent ce problème.

Selon mes médecins, tout cela n'a rien à voir avec le syndrome MEN1, mais en tant que jeune maman, on continue à se poser des questions et il est normal de s'inquiéter. On a toujours le syndrome NEM1 en tête.

Heureusement, il y a aussi de très bons jours, où je déborde d'énergie. Malheureusement, cela fait que certaines personnes ne me comprennent pas et pensent que je joue la comédie, et osent même me dire : « Mais tu n'as rien, tu as l'air en pleine forme! »Ce genre de remarques, ça vous rend folle, croyez-moi!

Mais bon, la vie continue. C'est pourquoi je reste fidèle à la devise de ma tante: « Profite de chaque jour comme il vient et tire-en le meilleur parti, avec ses bons et ses mauvais côtés. »

Je te souhaite le meilleur,
Maggy