Journée d'information 2022
En collaboration avec UZA et dbNETs
Cette journée d'information est l' occasion de célébrer le fait que, il y a environ 10 ans jour pour jour, la première pierre de l'organisation à but non lucratif a été posée.
Conférences
Cette journée d'information aura une dimension internationale : les intervenants et les conférences mettront l'accent sur l'importance de la collaboration transfrontalière. Les participants viennent de Belgique, des Pays-Bas et d'Irlande. Les profils des tumeurs neuroendocrines et les nouveaux traitements seront également abordés.
Le Dr Timon Vandamme et le Pr Gerlof Valk aborderont chacun, dans leurs domaines respectifs, la question suivante : « Quelles sont les nouveautés et les perspectives d’avenir concernant le diagnostic et le traitement des tumeurs neuroendocrines (TNE) et des néoplasies endocriniennes multiplexes (NEM) ? » Ces deux spécialistes sont membres actifs de l’organisation belgo-néerlandaise dbNETs , fondée en 2020.
Mark McDonnell donne une conférence sur la volonté de l'INCA de mieux faire connaître les NEN aux soins primaires : « Pensez aux NEN, un programme de formation mondial pour les médecins généralistes » .
Emplacement
BluePoint, Berchem, dans la province d'Anvers
Programme quotidien
10:30 Bienvenue
10h45 Conférence Dr Timon Vandamme —UZA
11h30 Conférence Prof. Gerlof Valk —UMC Utrecht
12:15 Conférence de Mark McDonnell — INCA
13h00 Déjeuner à deux plats
14h00 Présentation du nouveau plan quinquennal
15h00 Clôture festive avec buffet de desserts
16h30 Rentré(e) sain(e) et sauf
Revoyez les conférences sur notre chaîne YouTube.
Nous vous prions de nous excuser : les enregistrements audio des conférences ne permettent pas la réalisation d’un film parfaitement compréhensible. Par conséquent, les conférences de nos intervenants ne seront pas disponibles en rediffusion sur notre chaîne YouTube.
Conférence de Timon Vandamme
Quoi de neuf et quels sont les développements en cours dans le diagnostic et le traitement des TNE ? |
2022 - Dr Timon Vandamme, consultant en oncologie digestive et neuroendocrinienne (Hôpital universitaire d'Anvers)
Conférence de Gerlof Valk
Quoi de neuf et quels sont les développements en cours dans le diagnostic et le traitement de la NEM ? |
2022 - Prof. Gerlof Valk, endocrinologue (UMC Utrecht)
Conférence de Mark McDonnell
Think NENs, un programme de formation international pour les médecins généralistes | 2022 - Mark McDonnell – Président de l'INCA, patient comme moi
Plus d'informations sur les intervenants :
Dr Timon Vandamme
Le Dr Timon Vandamme est consultant en oncologie digestive et neuroendocrinienne à l'UZA (hôpital universitaire d'Anvers) et membre du conseil d'administration de dbNETs, une collaboration néerlando-belge de centres d'excellence en NET.
Il a obtenu son doctorat conjointement à l'Université d'Anvers (Belgique) et à l'Erasmus MC de Rotterdam (Pays-Bas), avec une thèse portant sur la résistance à l'évérolimus et la génomique des tumeurs neuroendocrines du pancréas. Durant ses recherches doctorales, il a participé à la création de NETwerk, le premier réseau d'excellence ENETS à Anvers.
Il occupe actuellement le poste de coordinateur de NETwerk et est membre du comité exécutif.
Professeur Gerlof Valk
Le professeur Valk est interniste-endocrinologue au CHU d'Utrecht, aux Pays-Bas. Après avoir exercé la médecine générale pendant des années, il s'est spécialisé en internat et endocrinologie. Il prend en charge les patients atteints du syndrome MEN et ceux souffrant de tumeurs neuroendocrines non associées au syndrome MEN.
Les troubles endocriniens sont souvent chroniques ; par conséquent, les patients sont traités pendant des années. Le professeur Valk considère ce suivi à long terme comme un atout pour parvenir au traitement le plus adapté.
Gerlof Valk est également le coordinateur national d'ENDO-ERN, le Réseau européen de référence pour les troubles endocriniens, membre du conseil d'administration de BijnierNET et responsable du groupe de travail ENETS sur la NEM.
Mark McDonnell
Mark McDonnell est président de l'INCA (Alliance internationale contre le cancer neuroendocrinien) depuis 2021 et est l'un des fondateurs du Réseau des patients atteints de TNE en Irlande, dont il est président depuis 2012.
Ingénieur logiciel indépendant, Mark a reçu un diagnostic de tumeur neuroendocrine (TNE) de l'intestin grêle en 2011. Marié et père de trois enfants adultes, il apprécie les voyages, les nouvelles technologies, le sport et l'actualité. Il souhaite améliorer le soutien et les services offerts aux patients atteints de TNE en Irlande et dans le monde.
Le projet « Think NENs », destiné à informer les médecins généralistes, a été créé à partir de l’enquête mondiale SCAN menée par INCA, qui met en lumière les besoins d’une meilleure prise en charge des tumeurs neuroendocrines. Cette enquête a été complétée par 2 359 patients et 436 professionnels de santé dans 68 pays et sur 6 continents. En faites-vous partie ? Merci !
Rapport quotidien
Revenons un instant en arrière, au 12 mars 2012. Arlette Bodequin est soignée par le professeur Van Cutsem à l'UZ Leuven. Arlette est atteinte d'une tumeur neuroendocrine (TNE ). L'idée de créer une association pour les patients atteints de TNE commence à germer chez sa fille, Véronique Degraeve. Des contacts sont établis avec les Pays-Bas et, ainsi, le 12 mars 2012, un groupe de soutien aux patients atteints de TNE est fondé en Belgique, une sorte d'antenne du groupe néerlandais.
L'initiative n'a pas rencontré le succès escompté et, le 8 juin, le conseil d'administration a été renouvelé, l'association se concentrant désormais exclusivement sur la Belgique. Du côté médical, une demande a été formulée pour impliquer également les patients atteints de NEM (néo-encéphalopathie myéloïde aiguë) dans le projet ; c'est ainsi que l'association NET&MEN Kanker a vu le jour en octobre 2012.
Dix ans plus tard, l'association se réunit à Blue Point Antwerp pour une journée d'information. Inscrivez-vous, passez prendre un café, puis soyez officiellement accueillis par le président dans la salle de conférence à 10h30.
En guise d'introduction, nous entendons le récit mentionné ci-dessus, ainsi que les objectifs fixés lors de la création de l'association à but non lucratif. Et oui, la liste des objectifs figurant dans les statuts de l'époque est aujourd'hui définie par nous comme « soins optimaux ».
La séance d'information , qui occupera le reste de la matinée, est organisée en partie en collaboration avec DB NETS , une fondation qui vise à promouvoir la survie et la qualité de vie des patients atteints de tumeurs neuroendocrines grâce à une collaboration néerlando-belge de centres d'excellence NET.
Le Dr Timon Vandamme et le Pr Gerlof Valk interviendront lors des congrès NET et MEN, respectivement, sur le thème « Quelles sont les nouveautés et les recherches en cours ? ». Ces deux présentations passionnantes nous feront découvrir les dernières innovations dans le traitement de nos maladies, ainsi que les recherches en cours susceptibles d'améliorer le diagnostic et le traitement dans un avenir proche.
Ensuite, nous révisons notre anglais pour écouter Mark McDonnell , le nouveau président d'INCA. Il nous explique comment INCA, en tant qu'organisation faîtière, soutient les patients atteints de tumeurs neuroendocrines (TNE) dans le monde entier grâce à sa collaboration avec des associations de patients, notamment NET&MEN Kanker. Il insiste sur la nécessité de la coopération de tous pour faire de l'initiative « Penser aux TNE » un succès. L'objectif est de convaincre les médecins généralistes qu'un diagnostic précoce peut sauver des vies et que les formations en ligne sur les TNE peuvent y contribuer.
Il était temps de se ressourcer : un déjeuner à deux plats suivi d'un repas convivial s'en est suivi. Nous n'avions guère eu le temps d'échanger jusqu'ici. Et vous comprendrez qu'un moment d'échange est toujours trop court, mais nous tenions absolument à présenter notre nouveau plan quinquennal aux personnes présentes. Ainsi, peu après 14 heures, nous avons été reconduits dans la salle au son de la musique de Griet Samain.
Avant de présenter le nouveau plan, il est toujours bon de revenir sur les réalisations du précédent. Nous allons donc brièvement passer en revue les quatre domaines et les quatre points d'action de notre plan 4x4 . À quelques détails près, nous pouvons affirmer que nous avons atteint nos objectifs de 2017 au cours de ces cinq années. Bien entendu, des axes d'amélioration subsistent et nous devrons continuer à travailler dessus. Nous les retrouverons dans notre nouveau plan quinquennal 2022-2027. Mais d'abord, écoutons quelques chansons de l'auteure-compositrice-interprète Griet Samain.
Nous avons sélectionné cinq éléments visant à améliorer la qualité de vie des patients atteints de tumeurs neuroendocrines (TNE) et de néphropathies épidermoïdes (NEM), ainsi que de leurs proches. Nous les avons associés à cinq verbes : prendre soin, impliquer, responsabiliser, réaliser et agir. Ensemble, ils forment un mot qui nous est familier : zebraPLAN .
À côté de chaque verbe, nous indiquons trois actions concrètes, ce qui nous donne 15 objectifs sur lesquels nous travaillerons au cours des 5 prochaines années. Une version imprimée du zebraPLAN permet aux participants de consulter son contenu à domicile.
La journée s'est conclue par un buffet de desserts festif, offrant un temps d'échange privilégié. Les 81 participants sont ensuite repartis pleinement satisfaits, comme en témoignent les nombreux compliments reçus concernant l'organisation et le bon déroulement de la journée.
— Rédigé par Eddy, président de l'association.
Reportage photo
Les photos sont la propriété de l'association NET & MEN Kanker. — Les personnes concernées consentent préalablement à la prise de photos. — Les personnes identifiables consentent à l'utilisation de leur image.
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