Anoniem
Témoignage p-TNE de 2014
« Pas un diabétique classique, mais un glucagonome »
Comment tout a commencé
Fin janvier 2009, j’ai soudainement ressenti des douleurs dans la région du foie. Après des examens, il a été décidé de faire une échographie, qui a révélé la présence d’un calcul biliaire. Celui-ci a été retiré par laparoscopie. En février 2010, lors d’une consultation chez le médecin généraliste, j’ai fait analyser mon sang. On a alors constaté une légère atteinte hépatique ainsi qu’un taux de sucre légèrement élevé. Le médecin a conclu à un début de diabète. À partir de ce moment-là, j’ai dû adapter mon régime alimentaire: ne consommer que des produits allégés et réduire drastiquement les sucres.
Admission
Depuis juin 2011, je n’avais soudainement plus envie de manger et je commençais à avoir des haut-le-cœur en me brossant les dents le matin. Cela a continué jusqu’en septembre, moment où j’ai commencé à avoir des nausées et à vomir pendant la journée. En conséquence, j’ai beaucoup maigri et, à la fin, je ne pouvais même plus digérer de l’eau. Le médecin généraliste a alors décidé de me faire hospitaliser pour une gastroscopie. La gastroscopie s’est révélée négative, rien n’a été détecté, mais les valeurs sanguines étaient très mauvaises. Ma glycémie matinale était en effet très élevée (275).
Je savais qu’il se passait quelque chose de plus grave et ne voulais pas quitter l’hôpital tant que je ne savais pas exactement ce que j’avais. On m’a alors hospitalisé en urgence et de nombreux tests ont été effectués. On m’a demandé si je fumais ou buvais, mais j’ai répondu négativement aux deux. Plus tard, on est revenu sur la question en me demandant si j’étais vraiment certain de ne pas consommer d’alcool. Jusqu’à ce moment-là, ils n’avaient toujours aucune idée de ce que j’avais. Ils pensaient alors à une cirrhose du foie. Ce n’est que plus tard, lorsqu’ils ont commencé à analyser mes taux d’insuline et de glucagon, qu’ils ont posé le diagnostic: une tumeur à glucagonome dans le pancréas avec des métastases au foie.
Calculs biliaires
J’ai appris plus tard que les calculs biliaires sont un indicateur typique de l’apparition d’un glucagonome. En raison de la rareté de ce type de cancer, cela n’a jamais éveillé de soupçons.
On a alors essayé de m’aider avec différents traitements et médicaments. Après une période de douleurs intenses et de problèmes respiratoires, l’UZ Leuven m’a proposé une solution, car la situation ne pouvait plus continuer ainsi. Ils ont suggéré de commencer une thérapie PRRT (Peptide Radionuclide Receptor Therapy). Il s’agit d’un traitement composé de quatre séances avec un produit radioactif. La première séance a encore été très douloureuse., les suivantes se sont déroulées un peu mieux.
Pendant cette thérapie ma qualité de vie ne s’est pas détériorée, elle s’est même légèrement améliorée. Pour l’instant les scanners ne montrent pas encore beaucoup de changements, mais il y a une nette amélioration dans mes valeurs sanguines. Pour la première fois en deux ans et demi, on ne voit plus de dommages au foie et toutes les valeurs sanguines sont normalisées. La question reste de savoir combien de temps cela va durer.